сальса пишет:

Синдром Туретто ставят при длительном наблюдении, неохотно, т.к. этот диагноз предполагает инвалидность ( так мне сказала одна невролог)

Для постановки СТ нужен год и две лежки в больнице с выпиской , что СТ , а не генерализованные тики. Для инвалидности , нужно ,чтобы было написано тяжелое течение, указаны виды тиков и желательно резистентность к лечению. СТ могут поставить даже при одном простом тике, если он не мешает, инвалидность не дадут.

А у нас, ТТТ, наконец-то улучшение и с тиками, и с поведением (особенно!). Тики есть, их по-прежнему много, но меньше стало самых надоедливых - вокальных и подпрыгиваний лежа на кровати. Думаю, это тиралиджен. Скоро пойдем к психиатру просить еще))

ДеваНастя пишет:

К неврологу схожу, дозировку спрошу. Но просто уточню: вообще по пол таблетки 1 раз кому-нибудь при тиках назначали? Моя худая (25 килограмм  при росте 128).. Может, правда, маленькая доза и ее недостаточно?

Дочка тоже принимала фенибут.Рост 134 вес около 30 был.По таблетке 3 раза в день.В первый раз помогло.Да и это был май-июнь.Может сезонное улучшение было.Я сама уже с этим запуталась.Осенью фенибут не помог,да и случился синдром отмены (выше об этом рассказывала)...

Toryka пишет:

А у нас, ТТТ, наконец-то улучшение и с тиками, и с поведением (особенно!). Тики есть, их по-прежнему много, но меньше стало самых надоедливых - вокальных и подпрыгиваний лежа на кровати. Думаю, это тиралиджен. Скоро пойдем к психиатру просить еще))

Тoryka,а тералиджен в какой дозировке пьет дочка?
И я так и не поняла на чего конкретно он влияет?Ну и в принципе какое действие у нейролептиков?
У моей,например,тоже тики взаимосвязаны с поведением.Дочка гиперактивна.Дома с младшим стоит на голове-прыгает,бегает,поет.От этого всего перевозбуждается и тикает больше.Сегодня вот на масленнице были...Потом дома успокоилась-тики уменьшились.

Плюшенция, ну вроде как успокаивать должен. В нашем случае, поставил мозги на место - дочка начала учиться, перестала скандалить и немного (хоть и почти незаметно) снизились тики. Побочек у моей нет никаких - даже на сон никак не влияет. 2 недели после постепенного вхождения пили по 1 т. на ночь, сейчас я постепенно снижаю, т.к. он был прописан на 2 недели и упаковка уже заканчивается. Последние несколько дней я давала по половинке, вчера - первый раз четвертинку. Хотя, был один большой скандал на второй день снижения - с тех пор пока ни одного не случалось.

Toryka,спасибо.Моя месяц пила тералиджен-без изменений.Но с поведением у нее все в порядке.Девочка послушная,не скандальная.Только гиперактивность зашкаливает.Видимо поэтому и тералиджен ничего не изменил.

Девочки, Фенибут максимум месяц дают? Мы входили с неделю, может, дней 5. Выходить столько же, тогда на полной дозе всего 2 -2,5 недели остается?..

ДеваНастя пишет:

Девочки, Фенибут максимум месяц дают? Мы входили с неделю, может, дней 5. Выходить столько же, тогда на полной дозе всего 2 -2,5 недели остается?..

не обязательно месяц его пить...мы и по 2-3 месяца пили когда помогал.....выходить так же постепенно, как и входили в дозу....чем больше доза препарата тем более длительный период отмены.

Спасибо.

ДеваНастя, у вас правда очень маленькая доза, считай нет ничего. Моя, тоже 2011г.р. пьет 0,5т*3р в день по три месяца, днем если в саду - то вечером целую таблетку даю. Я дочь в сад водила при любом состоянии, правда вокалов не было, но прыгала и руками махала капец. Никто слова не сказал, там такой бедлам творится, все скачут и орут. Воспитатели вообще ничего кроме морганий не замечают

Рыбешка пишет:

ДеваНастя, у вас правда очень маленькая доза, считай нет ничего. Моя, тоже 2011г.р. пьет 0,5т*3р в день по три месяца, днем если в саду - то вечером целую таблетку даю. Я дочь в сад водила при любом состоянии, правда вокалов не было, но прыгала и руками махала капец. Никто слова не сказал, там такой бедлам творится, все скачут и орут. Воспитатели вообще ничего кроме морганий не замечают

Спасибо за ответ. Тоже склоняюсь к мысли, что мало назначили. К врачу не попадаю, честно говоря уже и надоело порядком.. Сама начала добавилять еще и утром, пока начала увеличивать утреннюю дозу, вечернюю оставила по 1/2. Пока буду давать утро/вечер по 1/2. Там посмотрю... Спасибо, девочки - что то я уже задолбалась со всем этим, бьюсь как рыба об лед. Врач, понятно, осторожничает, но с малыми дозами только хуже становится...

Добрый день, всем!
Сыну сейчас 7 лет, тики уже почти год, началось со шмыганья потом крехтение врач назначила сразу тиаприд так как крехтения были очень сильные сдали анализы асло и ревмопробы было все в норме (асло 4,6 это после перенесённой ангины) уже на фоне тиаприда добавились кривляния Лица! Тиаприд пьём с июня 2017 доза 1/2 утро и вечер, осенью пытались отменить пошли писки, в течение лечения заметила, что при назначение антибиотика летом шли уменьшение тиков, решили пересдать все Анализы и сами начали читать статьи про Пандас: нашли информацию, что достаточно иметь в анамнезе скарлатину чтоб подозревать пандас инфекцию при этом АСЛО может быть в норме, у нас как раз скарлатина в анамнезе, болели 2 года назад, асло сейчас 151, есть стрептококк в мазках нос и горло, лимфоузлы сильно увеличены, аденоиды после удаления 2 года назад опять вторая степень, вроде все признаки говорят за пандас, но столкнулись с полным непониманием со стороны врачей, так как они никогда с этим не сталкивались и кроме антибиотика Амоксициллин клав решили ничего пока не назначать хотя по чувствительности у нас стрептококк в горле к нему устойчивый, а в носу чувствительный и только цефтриксон чувствительный и там и там все остальное устойчивое, пьём АБ уже неделю пока по тикам особых улучшений нет! Прошу поделитесь кто чем может пожалуйста! Может есть знакомые специалисты кто разбирается в Пандас

Уважаемые родители, у кого есть опыт общения с врачами, которые сталкивались с лечением и диагностикой pandas поделитесь пожалуйста контактами! Будем благодарны за любую информацию! Я думаю эта тема многим интересна и есть много детей у которых диагноз не поставлен и соответсвующее лечение не проводится к сожалению!

Отпишусь тут. У моего старшего перца вернулись вокалы - кхеканье - ыканье. Вернулось вот после НГ. Сделали контрольное ЭЭГ, добежали до доктора - вердикт ухудшение ЭЭГ на фоне пубертатных изменений. Увеличил Пэп, сказал пить в увеличенной 2 мес. Если тики не прекратятся то вернуть прежнюю дозировку и просто ждать когда уйдут сами если не будет ухудшения. Если хуже то звонить ему будет думать.
Увеличила. Уменьшаются. Радует.
Сказал что через год полтора будем потихоньку снижая дозировку с препаратов уходить. Мол по его предположению к тому времени у парня бум то и отгремит в его случае. Все смотрел по ЭЭГ - когда началось и как течет. Сын впервые грустно сказал как ему надоели эти таблетки годами. Но прибавил что не переживай буду пить сколько надо. Понимает умничка моя...

Девочки, а как часто вы делаете ЭЭГ своим детям?

ну в принципе раз в полгода. Ориентировочно. Но у нас ее состояние в динамике отслеживается.

Девочки, есть кто из Новокузнецка? Очень нужен специалист, может кто подскажет.. Моя вокалирует без перерыва: вдохи, акание, мыканье, тянет "ы", в общем много разных звуков к разным моторным тикам. Причем, как я заметила - разные моторные сочетаются с разными вокальными.. И еще редко, но ей надо громко произнести "аааа". Типа прокричаться.. Даю Фенибут при этом... Думаю, может проконсультироваться у другого специалиста.. Но вот у кого. Нврологов полно, но нужен именно спец по тикам..И еще, кто может подскажет - вокалы долго держатся? И есть ли лекарства, направленные именно на вокалы? Может, глупость, но спросила.. Голова трещит - как учить ее в школе?

У нас вокалы почти год: шмыганье, крехтение теперь писк! С июня на тиаприде за все это время полностью не разу не уходило в каком то объёме каждый день то меньше то больше! Советую тщательно обследоваться на инфекции и если что-то вылезит лечить параллельно так как инфекции дают большую нагрузку на нервную систему, мы сейчас Pandas синдром подозреваем по анализам у нас стрептококк в носоглотке и 2 года назад болели скарлатиной сейчас пьём антибиотики и очень надеемся, что поможет!

ДеваНастя. Фенибут может давать усиление тиков. Наверно, это не дочкин препарат. Пробуйте что-то другое с врачом подбирать.

ДеваНастя, А вы не хотите обратиться к психиатрам? Может они вам помогут с подбором лекарств. Моему сыну помогли врачи психиатры. Неврологи были бессильны. Но может это в нашем регионе такие проблемы с неврологией и не только с ней. Динарик, вы напишите Пенелопе (у нее, по-моему, детка с Пандас).

Мне психиатр сто лет назад еще сказала что тики лечит она ане неврологи. Мол вы сами загоняете себя в тупик

калининградочка пишет:

  Динарик, вы напишите Пенелопе (у нее, по-моему, детка с Пандас).

Нет. У дочки малая хорея.  
Пандас вряд ли поставят, его в МКБ ещё нет. Да, в принципе, это и не столь важно. Лечение все равно симптоматическое, то же, что и на обычные тики. Если уровень АСЛО высокий, то добавляют бициллинотерапию. Вы писали, что АСЛО 200 - это немного. У дочки было больше 800. На 250 уже бициллин не кололи.
 Кто-то, правда, по осени писал, что ребёнку поставили диагноз Пандас и назначили что-то типа иммунотерапии. Можно в этой теме поискать за последние полгода. Но автор вроде бы на форуме больше не пишет (ник не помню). Может, помогло? Поищите поиском по слову Пандас.

Пенелопа к сожалению видимо удалила свой аккаунт не смогла ей написать! Кто что-нибудь может посоветовать по этому вопросу пишите пожалуйста в личку! Интересуют контакты докторов кто лечил Пандас

Пенелопа, а я вам в личку не смогла написать! Пользователь не найден! Странно!

Пенелопа, извините, что перепутала. Направила к вам. Пенелопа, вы правы была ещё девочка форумчанка, но она больше не пишет. Вот она возила в Москву детку и сдавала эли-тест.