Словяночка пишет:

Тогда зачем колоть иммуноглобулин, если с возрастом иммунная система сама стабилизируется?

Тики тикам рознь с нашими жить и ждать подросткового периода лет 5-7 я не выдержу зачем такое детство ребёнку если сейчас можно пролечить убрать все тики или хотя бы 90%
Решает каждый сам можно конечно просто ждать!

диводивное пишет:

Я вообще уюен ничего не понимаю)) У нашего пары не прошло и что это то тогда значит?

Диво как я поняла наследственный фактор играет определённую роль где тонко там и рвётся поэтому при определенных абстоятельствах у таких детей с наследственным фактором это все и выстреливает! У кого то при грамотном лечение уходит полностью у кого то остаётся что то даже несмотря на лечение но это уже не влияет на качество жизни! И ещё что я отметила для себя читая все эти иностранные форумы чем позже от старта начато лечение тем гораздо сложнее вытащить на 100% к примеру у девочки поставили диагноз спустя 6 месяцев и она через неделю приёма антибиотиков уже пошла на поправку, а мальчик 4 года болел синдромом Туретта его очень долго капали иммуноглобулинами, гормоны и антибиотики и то что то осталось но все гораздо лучше чем было на галоперидоле итд
Я тоже ничего не хочу утверждать, я тоже в этом др конца не разобралась и наверное никогда не разберусь! Главное что есть лечение и оно многим детям помогает!

У вас в России есть очень хороший препарат Иммунофан. На нём вся партячейка Советского союза сидела. Нам назначили по схеме : 1 свечка раз в три дня, курсом 7-8 свечей. Я когда стала ставить, то тики ушли совсем. Потом конечно возвращались. Но я два раза в год обязательно для профилактики ставлю.

Словяночка пишет:

У вас в России есть очень хороший препарат Иммунофан. На нём вся партячейка Советского союза сидела. Нам назначили по схеме : 1 свечка раз в три дня, курсом 7-8 свечей. Я когда стала ставить, то тики ушли совсем. Потом конечно возвращались. Но я два раза в год обязательно для профилактики ставлю.

Нам наоборот иммунолог сказала что иммуностимуляторы нельзя! Иммуноглобулины работают по-другому! А имумуностимуляторы подхлеснуть могут свой неправильно работающий иммунитет! Я чётко замечала когда раньше не знала и давала для профилактики реафероны И так далее тики сразу усиливались я тогда не понимала почему так происходит! Есть чёткие схемы лечения таких состояний иммуноглобулины и антибиотики! В тяжелых случаях гормоны добавляют! К примеру нам когда сделали иммуноглобулины то я в первые за год увидела как у сына ушли страхи он перестал бояться перемещаться по дому один, стал засыпать с мыслями не о том что где то чьи то тени, а о новом наборе Лего! Я не знаю сколько продержится этот эффект от лечения у меня тоже страх что в любой момент все вернётся но сколько мы не пили нейролептик нам только хуже становилось!

Словяночка пишет:

У вас в России есть очень хороший препарат Иммунофан. На нём вся партячейка Советского союза сидела. Нам назначили по схеме : 1 свечка раз в три дня, курсом 7-8 свечей. Я когда стала ставить, то тики ушли совсем. Потом конечно возвращались. Но я два раза в год обязательно для профилактики ставлю.

Ну вот видите.. Значит в словах Динарика есть возможно смысл..Господи..я бы наверное всё отдала,если бы была возможность это убрать хотябы наполовину.

диводивное пишет:

Словяночка пишет:

У вас в России есть очень хороший препарат Иммунофан. На нём вся партячейка Советского союза сидела. Нам назначили по схеме : 1 свечка раз в три дня, курсом 7-8 свечей. Я когда стала ставить, то тики ушли совсем. Потом конечно возвращались. Но я два раза в год обязательно для профилактики ставлю.

Ну вот видите.. Значит в словах Динарика есть возможно смысл..Господи..я бы наверное всё отдала,если бы была возможность это убрать хотябы наполовину.

Кто то писал на форуме у них были тики вокальные и моторные сначала искали стрептококк потом не нашли, но вылезли какие то проблемы с иммунитетом и доктор иммунолог им назначала препараты типа полиоксидония и циклоферона в их случае они хорошо сработали! Тут надо видимо комплексно смотреть кому то действительно могут банально иммуностимуляторы помочь! Я ранее писала про случай когда у ребёнка толком ничего не нашли и стоял диагноз Туретта, но мама настойчиво настояла на антибиотиках и у них на этом лечение все вокалы ушли из моторных тоже какая то малость осталась в итоге сняли у них диагноз!

Он иммуномоделирующий (я не врач), но так понимаю, что в этом и есть его отличие и превосходство.

Dinarik пишет:

Словяночка пишет:

Тогда зачем колоть иммуноглобулин, если с возрастом иммунная система сама стабилизируется?

Тики тикам рознь с нашими жить и ждать подросткового периода лет 5-7 я не выдержу зачем такое детство ребёнку если сейчас можно пролечить убрать все тики или хотя бы 90%
Решает каждый сам можно конечно просто ждать!

А как вы обследовались, на что сдавали анализы можно по подробней

BECHA пишет:

Dinarik пишет:

Словяночка пишет:

Тогда зачем колоть иммуноглобулин, если с возрастом иммунная система сама стабилизируется?

Тики тикам рознь с нашими жить и ждать подросткового периода лет 5-7 я не выдержу зачем такое детство ребёнку если сейчас можно пролечить убрать все тики или хотя бы 90%
Решает каждый сам можно конечно просто ждать!

А как вы обследовались, на что сдавали анализы можно по подробней

Изначально нам невролог назначила АСЛО и ревмопробы анализы были в норме! Дальше проверять ничего не стали пили тиаприд который не помогал особо, летом когда отдыхали в Турции заболели и обратились к доктору по страховке, она посмотрела в носоглотку и покачала головой назначила антибиотик через 2 дня у ребёнка высыпания пошли в итоге коксаки и антибиотик отменили но мы уже потом анализировав ситуацию поняли что даже короткий курс антибиотиков убрал тогда почти все тики на 3-4 дня! Эти все соображения я озвучила неврологу Зайцеву в Москве и он уже назначил все анализы повторно и сказал что анализы могут ничего толком и не показать в моменте надо смотреть общую картины лимфоузлы итд! Сдавали повторно АСЛО рост в 30 раз по равнению с полгода назад, мазки носоглотки стрептококк пневмония, иммуноглобулины к кардиолипину у нас немного повышены! Лимфоузлы сильно увеличены и болезненны при пальпации! Анализ крови обратить внимание на СОЭ и лимфоциты! У нас увеличены что говорит за восополительный процесс при этом ребёнок внешне здоров если не считать тики! Назначено лечение сначала супракс 14 дней потом иммуноглобулин 10% октагам 400 мл на наши 24 кг на 2-е суток! Потом как заканчиваем супракс сразу бициллин 5-ка -600 ед это доза для 7 лет! Но повторюсь анализы могут толком ничего не показать! Попробуйте подавать ибупрофен 3-4 дня и прям видите дневник по тикам иногда очень сложно делать выводы меньше или больше надо прям записывать!

Dinarik пишет:

BECHA пишет:

Dinarik пишет:

Словяночка пишет:

Тогда зачем колоть иммуноглобулин, если с возрастом иммунная система сама стабилизируется?

Тики тикам рознь с нашими жить и ждать подросткового периода лет 5-7 я не выдержу зачем такое детство ребёнку если сейчас можно пролечить убрать все тики или хотя бы 90%
Решает каждый сам можно конечно просто ждать!

А как вы обследовались, на что сдавали анализы можно по подробней

Изначально нам невролог назначила АСЛО и ревмопробы анализы были в норме! Дальше проверять ничего не стали пили тиаприд который не помогал особо, летом когда отдыхали в Турции заболели и обратились к доктору по страховке, она посмотрела в носоглотку и покачала головой назначила антибиотик через 2 дня у ребёнка высыпания пошли в итоге коксаки и антибиотик отменили но мы уже потом анализировав ситуацию поняли что даже короткий курс антибиотиков убрал тогда почти все тики на 3-4 дня! Эти все соображения я озвучила неврологу Зайцеву в Москве и он уже назначил все анализы повторно и сказал что анализы могут ничего толком и не показать в моменте надо смотреть общую картины лимфоузлы итд! Сдавали повторно АСЛО рост в 30 раз по равнению с полгода назад, мазки носоглотки стрептококк пневмония, иммуноглобулины к кардиолипину у нас немного повышены! Лимфоузлы сильно увеличены и болезненны при пальпации! Анализ крови обратить внимание на СОЭ и лимфоциты! У нас увеличены что говорит за восополительный процесс при этом ребёнок внешне здоров если не считать тики! Назначено лечение сначала супракс 14 дней потом иммуноглобулин 10% октагам 400 мл на наши 24 кг на 2-е суток! Потом как заканчиваем супракс сразу бициллин 5-ка -600 ед это доза для 7 лет! Но повторюсь анализы могут толком ничего не показать! Попробуйте подавать ибупрофен 3-4 дня и прям видите дневник по тикам иногда очень сложно делать выводы меньше или больше надо прям записывать!

Ну вот видите у вас и СОЭ повышен и с лимфоузлами не порядок, так что вам нужно заниматься иммунной системой просто по показаниям. И действительно многие тики могут уйти, мне врач давно сказала,что любые заболевания ухудшают неврологическую картину.
Но у вас может быть просто СТ отягощеный проблемами с иммунитетом. Я просто не верю в пандас без энцефалита или менингита и АСЛО трехзначными и выше

Весна верить или не верить это личное дело каждого! Насчёт трёхзначного АСЛО вот точно не показатель вообще мне уже об этом несколько врачей сказали которые в теме в том числе и Зайцев с невромеда! Не замораживайтесь Вы так на формулировке Пандас есть м другие аббревиатуры где инфекции вызваны не стрептококком! Почитайте группы на Facebook там на английском но можно нажать кнопку перевод иногда конечно переводит коряво но в целом понятно! Главное же что помогает, зачем так глубоко рыться на все вопросы мы ответов не найдём!

Dinarik пишет:

Весна верить или не верить это личное дело каждого! Насчёт трёхзначного АСЛО вот точно не показатель вообще мне уже об этом несколько врачей сказали которые в теме в том числе и Зайцев с невромеда! Не замораживайтесь Вы так на формулировке Пандас есть м другие аббревиатуры где инфекции вызваны не стрептококком! Почитайте группы на Facebook там на английском но можно нажать кнопку перевод иногда конечно переводит коряво но в целом понятно! Главное же что помогает, зачем так глубоко рыться на все вопросы мы ответов не найдём!

Киньте, пжл. Ссылку на форум в фейсбуке. Буду осваивать. Но у меня почему-то не переводит. С телефона выхожу.

Динарик, а сын сейчас принимает что-то из нл? Или вы все препараты от тиков убрали на период вашего сегодняшнего лечения иммуноглобулинами и антибиотиками?

калининградочка пишет:

Динарик, а сын сейчас принимает что-то из нл? Или вы все препараты от тиков убрали на период вашего сегодняшнего лечения иммуноглобулинами и антибиотиками?

Нет не убрали, специально ничего трогать не стали мы на низкой дозе тиапридала 1/4 -3 раза в день! Я не буду ее убирать до тех пор пока не пройдут все тики! Эту неделю мы полностью отходили в школу, я считаю это уже хорошо! Будем дальше наблюдать! Написано что хорошая динамика видна после 3-х месяцев от первого введения иммуногдобулинов, но бывает и более отсроченные результаты, а некоторым становится уже после первого ввода гораздо лучше! У нас есть динамика я ее вижу и тиапридал тут точно не при чем, мы уже год его пьём!

Вчера была у меня консультация у инфекциониста. Мы сдали анализы на некоторые инфекции, которые вызывают нейроинфнкции (сорри за товтологию). Конечно, это далеко не все инфекции, но особо распространенные. Есть только герпес 6 типа, которым когда-то переболел (даже не знаю когда). Но у сына всегда высокий уровень иммуноглобулинаЕ, так как он аллергиков и астматик. Может ли аллергический компонент действовать на нервную систему таким образом, что у ребенка появились тики? До сих пор пытаюсь найти причину сегодняшнего состояния сына. Спросила по поводу введения иммуноглобулинов у инфекциониста, он не видит смысла в них.

К сожалению насчёт взаимосвязи аллергического компонента и тиков нигде не встречала! Насчёт иммунолога и правильности ее решения тоже не могу сказать так как люди заграницей не на жизнь, а на смерть боряться чтоб их детям сделали это назначение! Так как читали что это помогает! Наш иммунолог сказала что не видит противопоказаний к назначению иммуноглобулинов и скорее всего они ему необходимы, но при этом назначать не стала и ответственность на себя не взяла, я больше скажу Кардиоревматолог тоже не хотел брать эту ответственность, но после того как переговорил с коллегами в Москве и Питере всё-таки решился! Хотя сразу сказал что у него не было опыта ведения таких пациентов! И по анализам ещё раз повторюсь они могут ничего не показать! Напомните у Вас ребёнок ангинами болел? Скарлатина? Мазки носоглотки делали?

Был фарингит раза два, с температурой. Ангина не было. У ребенка стала замечать прочистку горла характерную после прививки. АКДС. А потом как снежный ком стало накатывать на гормональном препарате от астмы.

Девочки а у нас уже всё тело как то гуляе,особенно когда в одежде и ногу как то подволакивает..Вообще все сразу тики бывают? У нас как на шарнирах весь.

Бывает. Ничего хорошего. Мы либо пьем что посильнее, либо я стараюсь самоизолироваться. В нашем случае желательно и то ,и другое.

Я не знаю.. Спросила сегодня про Атаракс ..наша врач ..не знаю,нельзя постоянно быть на таблетках,как ты будешь потом с них слезать..а что с атаракса так трудно уйти что ли? Блин..и возможности нет никуда съездить.. да и куда,в Нижнем тоже ничего нам другого не назначали

Я на это так смотрю. Уж если, простите, наркоманов вытягивают, то уже с нейролептиков и транквилизаторов с контролируемым приемом и подавно можно слезть. Даже если и очень постепенно. Поэтому я за них, что бы ни говорили врачи. Сама хочу попросить психиатра о постоянном приеме тирадиджен и, может быть, в особо тяжёлые периоды Грандаксин.

Мне кажется я одна так парюсь..остальным все пофигу,муж вообще сказал никаких таблеток больше.

диводивное пишет:

Мне кажется я одна так парюсь..остальным все пофигу,муж вообще сказал никаких таблеток больше.

радуйтесь,что муж так спокойно относится к ситуации,должен же быть хоть один "адекватноуравновешенный" родитель быть...мне в свое время очень это выручило, когда дитя выгибало на кровати до мостика, выкрикивались слова разные, страхи были я с ней засыпать не смогла....просто не выдержала моя психика и вызвался папуля, которому было " по барабану", что рядом с ним происходило, в хорошем смысле, конечно и засыпал с дочей почти в обнимку!!!! Я поражалась и восхищалась, и было очень благодарна ему! не знаю, что б я делала если б не он, ну или если б он был таким же "психом", как и я!!!!

иркin пишет:

диводивное пишет:

Мне кажется я одна так парюсь..остальным все пофигу,муж вообще сказал никаких таблеток больше.

радуйтесь,что муж так спокойно относится к ситуации,должен же быть хоть один "адекватноуравновешенный" родитель быть...мне в свое время очень это выручило, когда дитя выгибало на кровати до мостика, выкрикивались слова разные, страхи были я с ней засыпать не смогла....просто не выдержала моя психика и вызвался папуля, которому было " по барабану", что рядом с ним происходило, в хорошем смысле, конечно и засыпал с дочей почти в обнимку!!!! Я поражалась и восхищалась, и было очень благодарна ему! не знаю, что б я делала если б не он, ну или если б он был таким же "психом", как и я!!!!

Мужчины реально спокойнее реагируют у нас тоже папа вообще не парился особенно когда тики были не сильные это я с ума сходила так как видела что лечение не помогает и все затягивается и начитавшись понимала чем это грозит! Муж реально напрягся только после НГ когда у нас пошёл писк на весь день тогда он понял что не парится уже не получится, многое держал конечно в себе так как видел как я переживаю и понимал что он не имеет право показать слабость! И я за это ему реально благодарна! В такие моменты очень важна поддержка! И здесь на форуме мы тоже друг друга стараемся поддержать и помочь так как только родители которые через это проходят понимают о чем идёт речь и как это сложно!

Dinarik пишет:

И здесь на форуме мы тоже друг друга стараемся поддержать и помочь так как только родители которые через это проходят понимают о чем идёт речь и как это сложно!

вот форум реально мне тогда помог, когда я отчаянно билась головой о монитор и не верила, что это не конец жизни. А сейчас и я уже "по ту сторону экрана" наблюдаю за мамочками, которые только в начале пути....и вспоминаю себя.....бррррр.....не хочу вспоминать