Ольгушкин, мы тоже из Орска. Вот уж не думала, что встречу здесь, на форуме, земляка-собрата по несчастью. Правда, я надеюсь, что у сына не СТ. Нам врачи пишут генерализованный тик. Хотя именно в областной больнице поставили СТ еще 6 лет назад, при нашем первом туда обращении. Но затем ни один врач ни в Орске, ни в Москве этот диагноз не подтвердил.

Поведение дома.
Слава малоуправляем. Домашняя работа часто с истериками, но не потому что не справляется, а потому что не может сесть и разом все сделать. Беготня, отвлечение, куча дел... Очень быстро отвлекается, невнимателен...
Истеричен. При чем устраивает именно показательные истерики. Орет во все горло, я всегда с ужасом думаю, сейчас соседи точно кого-нибудь вызовут. При этом себя ребенок очень хорошо контролирует, потому что истерика может остановиться в любой момент, если будет достаточно сильный стимул. В настоящие истерики, когда его трясло, впадал (ТТТ) очень редко.
Плаксив. Но опять же показательно.
Часто агрессивен, это на каком-то бессознательном уровне и вспышками.
Очень любит играть с мягкими игрушками. У него там целый мир. Психолог сказала, что он проживает с ними свои проблемы. Типа, пусть играет.
Любит лего-конструктор. Собирает с удовольствием дома, танки, машины и т.д.
В целом, если убрать проявления СТ и воздействие лекарственных препаратов (профессор сказал, они могут также быть причиной негативного поведения), то это воспитанный, очень добрый мальчик, ласковый, отзывчивый, любящий...
Поведение в школе
Без истерик и слез.
Но агрессия, хотя, тут следует отметить, что всегда (!) зачинщик не он. Его агрессия ответная, но преувеличенная. Его обозвали - он ударил или толкнул.
Полная невоспитанность. Может посреди урока встать и подойти к однокласснику, крикнуть с места ответ или попросить ручку. Неоднократно срывал уроки, но обычно у приходящих учителей. В общем одним словом хулиган.
С ребятами отношения самые разные... с кем-то дерется, с кем-то дружит.

Учительница у нас знает о нашей проблеме. В 1-м классе она даже под Славу подстраивала учебный процесс... Когда мы не могли посещать школу полностью, она в то время, когда он ходил, меняла уроки и ставила основные предметы... чтобы он не пропустил их. Во-втором тоже нянчилась с ним. Сейчас, кажется опускаются у нее руки. Но пока она за него еще держится. Голова у него светлая, он не только справляется с учебной программой, но и единственный в прошлом году потянул проектную деятельность и вышел на город со своей работой. И победил. Это была не первая его работа, он в детском саду уже пробовал себя и очень успешно. Так что, можно сказать, этот та вещь, которая не дает ей поставить на нем крест и записать его просто в разряд хулиганов, отсадив на последнюю парту и забыв про него. Я знаю, что ей дается тяжело работа с ним, но она нашла к нему ключик. Иногда все-таки случается сбой, но в целом он сам настроен на школу позитивно, тут, конечно, немалая ее заслуга.

Приветствую!
Марсианка... В мае прошлого года мы ходили к психологу. Она тогда сказала мне, что в ее практике было три случая СТ. Два из них были поставлены в областной больнице. Третий, не знаю где. Но... реально СТ был как раз третий случай. А в нашем случае и во втором она не согласна с диагнозом. Правда, она сказала, что она чисто с психологической стороны это говорит. Но уже совсем все не так, как в третьем случае. Вот там да...
Я не знаю что мне думать. Вы второй человек, от которого я слышу подобное. А можно узнать куда в Москву Вы ездили?

ольгуш,вам с учительницей повезло,всем бы такую

Я сейчас не усну... Я испытала шок... Второй раз мне говорят об ошибке врачей...
Ладно, пошла голову в постели ломать. У нас, как-никак второй час ночи. Всем спокойной ночи!

Гранат, я согласна все, что угодно делать, лишь бы ее настроение не переменилось. Я понимаю, какой это клад в нашем случае.

добрый мальчик, ласковый, отзывчивый, любящий...
Поведение в школе
Без истерик и слез.
Но агрессия, хотя, тут следует отметить, что всегда (!) зачинщик не он. Его агрессия
ответная, но преувеличенная. Его обозвали - он ударил или толкнул.
Полная невоспитанность. Может посреди урока встать и подойти к однокласснику, крикнуть с
места ответ или попросить ручку. Неоднократно срывал уроки, но обычно у приходящих
учителей. В общем одним словом хулиган.


А это вообще классика СДВГ. Как и то, что не может собраться и сделать домашку без протестов или затягивания. Вам никогда не говорили про СДВГ как еще одном диагнозе?

Говорили. Да. Всегда. Но я чаще наблюдала улучшения как раз со стороны СДВГ. У меня сложилось впечатление что с этим у нас удачнее обстоят дела... хотя... может самообман...

В терапии СДВГ и тиков есть пересекающиеся медикаменты. Гуанфацин, Страттера и Мелипромин. Вам никогда их не называли? Это не панацейные лекарства... Но вдруг?

Нет. О них речь не шла.

Вот мне интересно, что практически у всех тики начались с моргания.А у нас его не было.

В 3 года сын вдруг ни с того, ни с сего стал закатывать глазки, я очень испугалась эпи и рванула к врачу. Нас проверили, ЭЭГ была ок, все в норме, параллельно мы сгоняли к окулисту и выяснили, что у нас негнойный коньюктивит. Как только начали лечить - закатывания прошли.

Сейчас я предполагаю, что это были первые проявления тиков на фоне коньюктивита. Жаль, что наша врач не распознала или хотя бы не предположила, что такое возможно. А может она и предположила, но не стала меня пугать.

Прописали нам тогда тенотен и пантогам. Я начала их давать, а узнав, что это коньюктивит, сама отменила, решив, что нечего ребенка пичкать лекарствами типа на всякий случай. Сейчас жалею, надо было курс пропить.

Ольгушкин, как хорошо, что у сына учительница понимающая.

И будем надеяться, что у вас не СТ. Еще есть время, которое может все изменить. Я имею ввиду подростковый возраст, к которому все может выправиться.

Девушка без адреса пишет:

Вот мне интересно, что практически у всех тики начались с моргания.А у нас его не было.

В 3 года сын вдруг ни с того, ни с сего стал закатывать глазки, я очень испугалась эпи и рванула к врачу. Нас проверили, ЭЭГ была ок, все в норме, параллельно мы сгоняли к окулисту и выяснили, что у нас негнойный коньюктивит. Как только начали лечить - закатывания прошли.

Сейчас я предполагаю, что это были первые проявления тиков на фоне коньюктивита. Жаль, что наша врач не распознала или хотя бы не предположила, что такое возможно. А может она и предположила, но не стала меня пугать.

Прописали нам тогда тенотен и пантогам. Я начала их давать, а узнав, что это коньюктивит, сама отменила, решив, что нечего ребенка пичкать лекарствами типа на всякий случай. Сейчас жалею, надо было курс пропить.

Пропили бы курс, и ? Если тики начинаются в раннем возрасте и не после серьезного стресса, то они имеют тенденцию повторяться, хоть с пантогамом, хоть без.

Нам тоже врач сказал... Когда я спросила его на тему поздноустановленного диагноза. Если бы установили раньше, в самом начале, это что-нибудь изменило бы. Он сказал нет. Если началось, то уже шло бы дальше.
Девушка без адреса, спасибо за пожелание. Я со вчерашнего дня сама не своя. Все думаю, думаю, думаю на эту тему.

Во-первых, успокойтесь! панацеи нет от тиков. как и от СДВГ. поетому бесполезно волноваться и что-то резко менять. на Гале ваш ребенок учится весьма успешно. что вселяет надежду. часто на такие препараты дети реагируют иначе. поетому прям сейчас и срочно менять что-то я бы не ринулась. можно списаться и созвониться с московскими специалистами и госпитализировать ребенка по квоте в клинику. сказать, что там кого-то вылечили, не могу. но , возможно, по поводу диагноза есть смысл получить еще одно мнение. как и по поводу СДВГ. но ето не сиюминутная задача.

Ольгушкин пишет:

Приветствую!
Марсианка... В мае прошлого года мы ходили к психологу. Она тогда сказала мне, что в ее практике было три случая СТ. Два из них были поставлены в областной больнице. Третий, не знаю где. Но... реально СТ был как раз третий случай. А в нашем случае и во втором она не согласна с диагнозом. Правда, она сказала, что она чисто с психологической стороны это говорит. Но уже совсем все не так, как в третьем случае. Вот там да...
Я не знаю что мне думать. Вы второй человек, от которого я слышу подобное. А можно узнать куда в Москву Вы ездили?

Ольгушкин, по большому счету дело не в диагнозе, лечат-то и тики и СТ одинаково и препараты одни и те же, только в зависимости от степени проявления заболевания. Так что Вы сильно-то не грузитесь диагнозом. Возможно, я ошибаюсь, но разницу вижу только в прогнозах на будущее для ребенка, и для СТ прогноз вроде бы похуже. Хотя никто не знает, что будет дальше. Доживем до пубертата, а там видно будет. Держитесь, Ольгушкин!  
Мы были дважды в Москве в клинике Невромед у доктора Бегашевой О.И., она специализируется на тиках и СТ. Вот там была довольно странная история с диагностикой. С одной стороны, О.И. уверила меня, что у сына нет туретта, что с СТ дети не могут учиться на отлично, что они часто бывают агрессивны (чего у нас и в помине нет), что в большинстве случаев СТ - это наследственное заболевание, ну и много чего еще говорила, что идет вразрез с СТ. А вот в выписке написала диагноз "СТ в легкой степени". Вообще-то, доктор мне очень понравилась, но.... безумно дорого, нет у меня таких денег.  
А в последние 2 года мы обращались в НЦЗД РАМН, всё-таки для нашей поликлиники выписки из НЦЗД имеют бОльший вес, всё ж-таки государственное учреждение, а не частное, как Невромед. И, что для нас немаловажно, обследования и приемы врачей в НЦЗД гораздо дешевле, в 2-3 раза.

Я понимаю, что панацеи как и от тиков так и от СТ нет. Более того, если вдруг где-то наш диагноз не подтвердят, вряд ли буду его снимать, вроде как в армию с СТ не берут.
Для меня как красная тряпка для быка галоперидол. И не подтверждение СТ для меня, это уход от него. Хотя, может я и не права, может и тики им лечат, нам-то говорили только про СТ.
По картине проявлений, я не сомневалась, что СТ есть. Уж больно похоже все, как со Славы писали. А вот психолог говорит, он в плане поведения себя контролирует больше чем с СТ. Поэтому, я сделала для себя вывод, что может быть СТ в легкой степени. Смирилась с лекарством. Почти. Поэтому я и ухватилась за это, что может быть...

В данный момент в его поведении наметились изменения. Положительные, поэтому хочу оставить его в покое. Не таскать по врачам.

Наш образ жизни...
Режим. Обязательная прогулка после школы, чтобы пробегался и прокричался. Дневной сон, потом уроки и три раза в неделю бассейн. В субботу ходим к психологу. Я все пытаюсь научить его внутреннему контролю. Почему-то мне кажется, что достигнув этого, он сможет себя контролировать и избегать большинства волнующих ситуаций, которые являются для него спусковым крючком. Там же занимаемся пальчиковыми играми, для повышения внимания. В субботу начал ходить в геологический кружок. Я была не против, раз нравится, вперед. Чем смогу, помогу

Компьютер и телевизор под строгим контролем. Комп ограничение по времение, в среднем минут 20-30 в день. Не каждый день. Телевизор ухитряется больше смотреть. Но никаких стрелялок, агрессивных игр, фильмов и т.д. Дома часто включаем или колыбельные (мне их прислал, человек, который сам страдал от СТ, у которого сын с СТ. Он сказал, что успокаивает и расслабляет. Есть такое ), психологи посоветовали включать классику в мажорном стиле. Вроде как тоже расслабляет. Включаем периодически что-нибудь. Музыка в стиле "дыц-дыц-дыц" дома не включается. Ребенок ее на телефон иногда скачивает, но часто не слушает. Я не запрещаю, знаю, что пока она доступна, он раз другой послушает и успокоится. А как запрещу, так упрется рогом, и до тошноты слушать будет.
Пробовали заниматься дзюдо. Но это его очень возбуждало. Врачи говорят найти монотонное, но выматывающее занятие. Чтобы приходил и падал. Тогда станет проще. Посоветовали бег и плавание. Типа надо в его случае его зациклить - бегу и бегу, монотонно; плыву и плыву, монотонно. Но с бегом никак, а плавание тоже пока больше возбуждает. Он плавать еще не умет, учится.
В идеале я себе всегда рисовала красивые картинки. И хоть профессор и старался обрезать мне крылья, но у него не получилось. Покисла день и снова отращиваю.

Физически нагрузки, внутренний контроль и все будет хорошо!!! Ведь у нас впереди подростковый возраст и нам к тому времени надо прийти во всеоружии. Спокойно пережить его и помахать рукой нашим синдромам. Все-равно мы сможем! Пока ушли в глухую оборону, копим силы, чтобы провести наступление по всем фронтам.
Галоперидол и другие лекарства пусть маячат на горизонте и попробуем ударить в первую очередь по ним, хотя бы в плане уменьшения дозировки. Это уже будет победа!

Вы все делаете правильно, Ольгушкин. И ваш настрой мне очень нравится.

Единственное, что меня беспокоит. Это кортексин. Врачи говорят возбуждает. Пока мы находились в нашем состоянии, я спокойно колола. Возбуждением больше... меньше разницы нет. Но сейчас в период затишья боюсь спровоцировать. А колоть уже надо...

Марсианка, а НЦЗД РАМН диагноз Невромеда подтвердило?

У меня первая реакция была - срочно ехать куда угодно и лечить ребенка. Поэтому я кинулась и в сторону Швеции, и к Германии, и Китай с Сингапуром рассматривала. А начитавшись поняла, что нигде в мире нет однозначного решения нашей проблемы. И подуспокоилась в этом плане.

Вы знаете, Агава, я понимаю, что тики раз вылезли тогда, то курсом тенотена и пантогама я бы от них не избавилась. Но, может, пропив их, мы бы убрали ряд других проблем, которые были (есть?) у сына. Я не знаю, что это: невроз или СДВГ.

Я бы не стала рисковать, если возбуждает. Вообще с сильными тиками перестала сыну какие-либо ноотропы давать. Кроме кортексина у вас варианты есть?

Нет. Нам все врачи его назначают курсом в 20 уколов раз в полгода.

СДВГ или невроз Пантогамом с Тенотеном не излечиваэтся, Девушка. так что не корите себя.

Когда нам назначали кортексин, мой сын орал как резаный при виде шприца. Это дополнительный стресс. Поэтому больше уколов не колем. Да и не помог он нам. У вас есть видимые результаты с кортексина?

Девушка без адреса пишет:

Марсианка, а НЦЗД РАМН диагноз Невромеда подтвердило?

Я не показывала в НЦЗД выписки из Невромеда. В НЦЗД нам поставили генерализованный тик плюс дисплазию соединительной ткани, плюс там еще много чего написано в диагнозе. Я не вспомню без выписки, если хотите, то вечером напишу, когда домой вернусь.

Ольгушкин, вы молодец.Так важно иметь позитивный настрой в такой ситуации. Правда, это очень трудно.
Что касается галоперидола.... Бывает, что он практически не помогает, а более легкий нейролептик вдруг вызывает длительную ремиссию. Наш врач говорит про лечение СТ галом - из пушки по воробьям.