Toryka, люблю Вас читать)))Никогда не унываете)))А Кате в сентябре какие препараты назначали?Вы пишете,что не помогли.

Акула, спасибо! Мне приятно)) Мне однажды примерно то же самое сказала продавец хлебного киоска, я ей ответила: "А куда деваться? Жизнь такая веселая, что если не будешь смеяться - придется плакать"

Да там все как обычно на начальном этапе - ноотропы, аминокислоты.

Насчет отношения к тикам мне очень понравился фильм "Перед классом" (про синдром Туретта как раз)- мы с Катей вместе смотрели. Причем он основан на реальной истории. Там есть еще и момент про то, как тяжело учиться, когда тебя постоянно дергает. Все по-доброму и с юмором. Надо бы еще раз пересмотреть

Кате, кстати поставили F 90.0 и F95.0 (транзисторные тики) - видимо, потому что обратились и начали лечение только сейчас. Посмотрела описание: транзисторные тики - длительностью до года, а у нее уже 6 или 7 лет, причем и вокалы есть, и моторные - то есть, по описанию, как раз Туретт. Ну, может через год поменяют диагноз))

ДеваНастя, у моего сына капролалия. Понаблюдайте за ребенком несколько дней.Это Вы не спутаете ни с чем. Я бы описала это так: когда Вы произносите слово,то ставите ударение,так вот,когда ребенок произносит предложение,он ставит ударение именно на этом слове.А потом начинает это слово повторять,обязательно с выделением голосом.Если повторяет несколько дней,то начинается повторение одного слова по многу раз,как будто пластинку заело. И да,когда в начале болезни я спросила сына зачем он говорит то или иное слово,он ответил,что слово нравится. Согласна с комментариями выше,что тяжело с этим выходить куда либо. Люди сразу думают,что воспитания в семье нет никакого. У нас в стране про эту болезнь большинство и не слышали,поэтому такая реакция. Я уже писала ранее,как мы с этим начинали жить.И как я пришла к тому,что мне стало все равно что подумают люди.

Вот, когда Катя плевалась примерно также было. Я спросила, зачем она плюется, а она ответила, что просто хочется. Благо, что это длилось всего недели две в конце учебного года. А то ходила по улицам и чуть ли не каждом шагу плевала на асфальт - я уже тоже паниковать начинала.

Да, я тоже смотрела этот фильм.Правда одна,без сына. Никак не могу ему показать,боюсь что это убьет у него надежду на излечение. Смотрела и смеялась,и плакала. Ещё раз подтверждает,что если в человеке есть стержень,никакие тики ему не помешают быть успешным.

А нам в этом году уже поставили диагноз: СТ. И если 4 года назад я чуть ли не падала в обморок от того что могут его поставить,вернее от того что у моего сына может быть СТ. То теперь я приняла это как должное,т.к. кроме записи в карточке ничего у сына не изменилось. Так какая разница тогда как там врачи это назовут)))

Согласна, лишь бы лечение хоть немного помогало, а от чего лечат уже не так важно)))

Девочки, может кто-нибудь помнит, не так давно здесь писал кто-то,что собираются ставить иммуноглобулин.Автор вроде проживает за границей.Может подскажите ее ник ?Или если автор нас читает,напишите как ваши дела?Помогло?

Акула пишет:

Диводивное, Вы считаете что глаза и лоб это уже ужас?Вы ещё ужаса не видели.Успокойтесь пожалуйста!Не для себя,а для ребенка успокойтесь.Чем больше будете нервничать,тем больше будет нервничать он. Какая разница органика или нет?Ни в том ни в другом случае Вам никто не даст никаких прогнозов по той причине,что одному Богу известно что будет дальше. Не накручивайте себя,что будет хуже,ни к чему хорошему это не приведет.Живите, и надейтесь на то,что будет лучше,и оно обязательно будет!!!А то так и свихнуться можно. У меня была одноклассница, моргала глазами со скоростью света,глядя на нее я всегда думала как она видеть то успевает?Но при этом никаких других тиков к ней больше не прилипло.И сейчас у нее с глазами все хорошо.То что есть у других, не обязательно будет у Вашего ребенка.Желаю Вам скорейшего выздоровления!!!

Да я понимаю,что это не такие сильные тики..тем более для Вас..тк у Ваших деток все в разы сильнее...Меня вообще больше беспокоит, что у нас они врожденные ,я еще у грудного это все замечала,только тогда все врачи говорили что это не тики,тк их не может быть до 2 лет,а навязчивые движения...поэтому я и боюсь,что у нас будет дальше.при том,что чем дальше,тем хуже и почти уверена что у нас СТ..И как люди с этим живут,это жесть полная..много прочитала,как люди с этой болезнью пишут о своей жизни..хотя и несколько хороших примеров тоже описано..но там наерное была более слабая форма..И читала,что все равно с возрастом должно сходить на нет. И вообще не понятно как именно отличают СТ от просто тиков..не у всех же,у кого лицевые тики+вокальные это заболевание?!

По МКБ-10, если есть и моторные, и вокальные - это СТ. Если или то, или другое, тогда другие виды. Зависит от длительности, от характера и т.д.
Вот

Toryka пишет:

По МКБ-10, если есть и моторные, и вокальные - это СТ. Если или то, или другое, тогда другие виды. Зависит от длительности, от характера и т.д.
Вот

Странно..то есть если все вместе значит СТ ..Спрашивала у невролога нашей,она говорит что нет..там еще поведенческое состояние как то меняется. и от длительности чего зависит?

От длительности тиков. К примеру, транзисторные ставят, если не больше года. Если больше года, то хронические. Я читала расширенное описание СТ, там тоже пишут про сочетание моторных и вокалов, по длительности наличие тиков не меньше 6-ти мес. Еще одна особенность - это полуконтролируемые тики. То есть, усилием воли их можно сдержать, но ненадолго и это провоцирует усиление тиков после этого усилия. А еще, ранее начало (до 6-ти лет). Наследственность, насколько я помню, не является определяющим фактором, но присутствует в большинстве случаев.

Больше года не проходят или вообще больше года? Простите за мою тупость)) Если например они с пеперывами..у нас было что их совсем не было..и вот думаю голосовые тоже у нас были..вздыхал..но они не долго были..ттт

Я так понимаю, что общая длительность, включая перерывы. Сам по себе СТ характеризуется волнообразным течением. И в той, ссылке, которую я дала прописано, что вокалы и моторные тики не обязательно должны быть одновременно. Само наличие и тех, и тех указывает на СТ. У Кати сначала тики сами по себе уходили во время каникул, а после второго класса ремиссий вообще не было, к тому же сами тики все больше и больше усиливаются.

Ужас ..Но почему тогда не всем у кого были и тики и вокалы ставят СТ? Вообще уже ничего не пойму

Значит у нас точно СТ..у нас тики сами никогда не уходили,всегда что то пропивали от них

Ну, мы все-таки не психиатры. У них своя система постановки диагнозов. Поэтому я не говорю уверенно, что у Кати СТ, я говорю, что у нее по описанию СТ. Кстати, я заметила, что тики усиливаются одновременно с ухудшением эмоционального состояния. Чем сильнее тики, тем сильнее она психует. Или наоборот. Но это точно связано.

Сейчас посчитала тики - за 1 минуту 7 раз тикнула - то моторными, то вокальными. Умножила на 20 - получила 140. При этом я не видела ее лицо - я вообще на него уже внимание не обращаю. На приеме психиатр именно лицевые увидел, остальное я ему сама описывала. Несколько раз пыталась снять на видео - каждый раз не очень хорошо получается, но одно видео с подпрыгиваниями я ему показала.

У нас вообще постоянно лицом делает..в минуту можно и не считать

А что Зыков говорит по поводу этих подсчетов? Я не помню. Это тяжесть состояния так определяется?

Акула пишет:

Девочки, может кто-нибудь помнит, не так давно здесь писал кто-то,что собираются ставить иммуноглобулин.Автор вроде проживает за границей.Может подскажите ее ник ?Или если автор нас читает,напишите как ваши дела?Помогло?

Лиава писала и Nazarova. Если что узнаете- сообщите.

Я тут хорошую статью нашла по Туретту.

Toryka пишет:

Я тут хорошую статью нашла по Туретту.

Это какой то кошмар..Неужели с таким диагнозом надо будет всегда сидеть на таблетках..А как же на счёт того,что у взрослых может он пройти

У кого-то проходит, а у кого-то нет. Таблетки нужны в тяжелых случаях. Многие без них обходятся. Я вот за свою жизнь никогда ничего не пила - живу же, и работаю вполне успешно. Но мне тики иногда сильно мешают и окружающим. Поэтому я бы тоже хотела хотела полечиться.

Toryka пишет:

У кого-то проходит, а у кого-то нет. Таблетки нужны в тяжелых случаях. Многие без них обходятся. Я вот за свою жизнь никогда ничего не пила - живу же, и работаю вполне успешно. Но мне тики иногда сильно мешают и окружающим. Поэтому я бы тоже хотела хотела полечиться.

Вот видите.. мешает..и другим тоже..почему только другим мешает.. Но Вам не помешало это выйти замуж)) А раньше.. Очень мешали в общении?

Тоже прочитала статью и поплохело ,значит у всех туретта ((О ,Господи (( и надо же именно дочь он настиг .Что не говорите ,а мальчикам проще с тиками ,чем девочкам .Как жить девочкам?? Боже ,я в панике (( очень жаль дочь (