Ничего себе, в больницу, представляю((

Здравствуйте. Как хорошо, что я нашла этот форум! Моему сыну пять лет. Весной прошлого года у ребенка появились тики. Сначала он подергивал плечом. Потом начал гримасничать, и появилось покашливание. Потом вокальные тики. Пошли к неврологу, прописали фенибут. В садик неделю не ходили,через неделю пошли в сад. Вечером забрали сына из садика, поехали домой и Тут с ребенком начало такое!!! Твориться! Его просто выворачивало наизнанку. Он весь вспотел, у него крутило руки и ноги, сын плакал и говорил чтобы мы отвезли его в больницу. Это было страшно!!! У меня муж плакал! Я стала звонить неврологу, она так спокойно посоветовали попить чай из мяты и приготовить ребенку ванну. А мне тогда надо было вызвать скорую, но я этого не сделала. Кое как дома у сына мы копировали этот приступ. Нас определили в дневной стационар и поставили диагноз"Синдром Пандас" показатель АСЛо был 1270. При этом нам назначили только магний в-6 и адаптол. Я не могла добиться от врача, что с ребенком. Про хорею я тогда даже не слышала. А неврологи не посчитали нужным отправить нас к ревматологу. Осенью, случайно, мы попали к педиатру-ревматологу(оформляли сан. Карту), и она посмотрев наши выписки и анализы отправила нас к замечательному детскому ревматологу. Пролежали в стационаре, поставили " ревматическую хорею с во влечением сердца" , сейчас находимся в санатории. Да хочу сказать, что в течении всего времени у сына периодически съезжает речь, появляются тики и вокальные тоже бывают. Ревматолог на сто процентов не уверена в диагнозе, но АСЛО на фоне антибиотиков сейчас в норме. Может кто-то подскажет где можно дополнительно обследовать ребенка, вМоскве или Питере. Или лучше сразу за рубеж. Сейчас у сына, после трех-недельного перерыва, опять тики и покашливание.

Это чисто моё мнение.........обследовать в Москве.......а лечить,хрен редьки не слаще.....везде нейролептики............

А в Москве где? В институте РАМА? Я если честно столько клинника пересмотрела, и ни чего пока не выбрала. Советуют еще в Питере институт Педиатрии.

Ох, девочки, как грустно все это.......у нас сейчас далеко не лучший период. Новые тики ...интенсивные. Я уже устала искать связь с чем либо, искать новые лекартства, врачей....читать, думать....Вот муж просто говорит - перерастет, посмотришь. И живет дальше. Ну проблема у детя, ну ничего, не такое бывает. А я в свои 33, седая наполовину стала за последние 3 года....
Единственное мое 100% наблюдение за эти годы, что в период обострения тонзиллита - у нас обострение тиков - всегда. Т.е. дальше в этом направлении двигаться буду. Страраюсь укреплять иммунитет. Иногда на фоне этого бывают улучшения, временные. Хотя, возможно - это совпадения.
Гремик, препарат, о котором ты написала (мы ж на "ты" ) беру себе на заметку: уж больно написано хорошо, ну и состав, действительно, неплохой.
Нужно пробовать, маленькая надежда на чудо остается все же)))

Я честно..........НЕ ЗНАЮ.........как по моей красе, так чем меньше её тягаешь по врачам, тем тики меньше.Просто любите ребёнка такого, какой он есть.......

А у моей период затишья.............Честно. вот пишу и боюсь сглазить........Знаю что не на долго..........Сегодня взяла её с собой на свои танцы, напросилась она..........Так за час НИ ОДНОГО тика не было.............потом . да потихоньку пошло......пока потихоньку, почти незаметно...Чуть кхекнет, чуть головой тряхнёт........Но,,,У неёё прям период "зависания"....Всё делает медленно-медленно......Я сегодня повезла её сдавать анализы на гормоны щитовидки, можь маньячка...Но и это исключить надо

Дорогая, Крей! Каждой маме хочется, чтобы ее ребенок был здоров! Просто когда сталкиваешься с равнодушием врачей, страшно становиться. Конечно же хочется чтобы сына лечили правильно и стоял точный диагноз. Я готова к долгому лечению, столько нервов за этот прошедший год!!! Представте, когда я спросила у нашего невролога, не хорея ли у ребенка? Она ответила:" я думаю, что нет" , а как она может думать, если нас не обследовали на хорею? Да ладно не обследовали, и лечения адекватного не было! И если бы не случай, так бы и пили фенибут, хотя толку от него ни какого. И в итоге, у сына сейчас изменения в сердце.

я решилась и даю гамалате в6- смесь ноофена+кальций гопантенат+магний в6,и тиаприда сняла половинку,врач говорит на лето снимем всё,а мне страшно,уже летом сняла всё,букет вылез,еле успела к школе убрать

На хорею я её проверяла в самом начале.........Сдавала она стриптолизин О и ревмопробу...........ревмопроба при норме в 5 была 20.....а стриптолизин просто тупо забыли сделать......а я тогда совсем не разбиралась в анализах.......И не стребовала......да и колоть вену 4х летнему ребёнку по новои не айс..........Но, тогда ей кололи пренизолон и ревмопроба до сих пор в норме, и узи сердца в норме

я из вены здаю -калий, это не ревмапробы? нужно будеть здать весной

Крей, вы все таки сдайте на АСЛО, так на всякий случай. Хорея конечно редкий диагноз в наше время, но у девочек он встречается чаще, и болеют дети с пяти лет( так наш врач сказал) . Но лучше пусть у вас все будет хорошо!

Антонида, здравствуйте. Личкой вы сможете пользоваться после 10 сообщений на форуме. В хорее ничего ужасного нет, хотя выглядит жутко. С этим живут, хотя лечить надо. Что вы сейчас принимаете? Проводят ли ребенку бициллино-терапию?

Антонида, лучшее место в СПб для лечения малой хореи ДГБ 2 http://www.mm2.ru/departments/cardiologic.php Кардиологи и ревматологи там ОЧЕНЬ хорошие, сама больница мне тоже нравится. Как у них с неврологами не знаю, лечились в другом месте. В вашем случае нужно сопровождение 4-х врачей: кардиолог, ревматолог, невролог и инфекционист.

На самом деле хорея - не экзотика, за рубежом вам ничего нового не пропишут. Самое главное - постоянный контроль и грамотно подобранное лечение. Дочь нейролептики не пила. В общем то всю схему нашего лечения вы процитировали в первом посте. Единственное помните, что это не спринт, а марафон. Минимум года 2 интенсивного лечения. Если есть вопросы, спрашивайте.

Здравствуйте, Пенелопа! Спасибо, что откликнулись. Сейчас у нас бицелино-терапия 6 месяцев, пантогам, элькар, финлепсин и магний В-6. Я прочитала все ваши сообщения и сегодня вы консультировались у невролога. У Вас до сих пор бывает тики и невнятная речь? Напишите пожалуйста как вам проводили обследование? Что конкретно делали ребенку чтобы поставить диагноз? И как вы справляйтесь с соблюдением режима? Просто у меня и у нашего ревматолога есть сомнения по поводу диагноза( ее смущают наши вокалные тики), хотя другие признаки вроде за хорею. Я по вашим письмам поняла что болезнь эта надолго, а из лечить на сто процентов ее возможно?

Вокальных тиков не было, речь ухудшилась, до сих пор есть проблемы. Тиков, которые видно на глаз сейчас нет, были видны года 2-3, но невролог при осмотре видит определенные реакции, типа неустойчивости в определенной позе и дрожания пальцев. Излечение вряд ли возможно, ориентируйтесь на стойкую ремиссию.

Обследования стандартные ЭЭГ, по ней видно, какие отделы мозга пострадали. У моей дочери задеты лобные доли, в результате имеем шикарный дефицит внимания. Стоит сделать доплер, чтобы исключить сосудистые проблемы. ЭКГ раз в пол года, обязательно УЗИ сердца у хорошего специалиста. Лечение по результатам. Режим строго держали лет до 8, сейчас есть послабления.

Пенелопа, спасибо за ссылку. Попробую все таки ребенка еще раз показать вашим ревматологам. Я вот сейчас вспомнила, что весной нам делали ЭЭГ и она была нормальная, и больше нам ее не делали. Стоит ли повторить процедуру? И вы про какие то обследования сегодня спрашивали у невролога? Напишите, пожалуйста, что это за обследования. А у невролога вы где наблюдайтесь?

У моего ребенка изначально стоял диагноз: стрептококковая сенсибилизация, тикоидный гиперкинез, хотя на словах говорили малая хорея. Малую хорею подтвердил главный кардиоревматолог СПб, он заведует отделением, на которое я вам дала ссылку. В общем, чтобы поставить этот диагноз, надо чтобы врач видел таких пациентов в своей практике. Ваши врачи: кардиолог, ревматолог, невролог и инфекционист, причем не по очереди, а одновременно.

Нормальная ЭЭГ означает, что нет эпилепсии. Все остальное надо смотреть прицельно. Если у вас есть на руках результаты, можете задать вопрос на форуме неврологу Ефимову. Те обследования, про которые я спрашивала к хорее отношения не имеют, скорее к ее последствиям - ДВ. Вам они пока не нужны.

Нас сейчас наблюдает кардиолог- ревматолог, отличный врач, от бога. А вот с неврологом проблема, она нас отправила к зав. отделения неврологии где мы раньше лечились и я не поняла, зачем мы вообще к нему ходили. В феврале опять надо идти к неврологу и в диагностический центр. А на счет инфекциониста вообще ни кто не говорил.

Невролог нас наблюдает в частной клинике, могу попозже скинуть контакт в личку. Врач очень внимательный и вдумчивый, но не дешевый. К нему я обращаюсь, когда есть реальные проблемы. В остальное время невролог в местной поликлинике, но она у нас хорошая. Назначения обоих неврологов похожи. Если вы решите обследоваться в ДГБ 2, у них скорее всего тоже есть неврологи, которые видели хорею.

Спасибо, Пенелопа. Я уже отправила электронку в ДГБ 2. Потом отпишусь. Спокойной ночи, у нас уже четвертый час утра. Мы с сыном в санатории сейчас, утром на завтрак меня будет будить. Спасибо

Цитата :

пантогам, элькар, финлепсин и магний В-6.

Все то же самое было у нас за исключением финлепсина. Витамин В-6 по очереди либо Магне В-6, либо Нейромультивит + сосудистые и хелевская гомеопатия. Много курсов + физиотерапия и массаж. Гиперкинезы ушли через 3 месяца пантогама без перерывов, тики тогда остались, но это была ерунда по сравнению с гиперкинезами.