В этом году обе моих дочки пошли в первый класс, по программе 7,1.
Старшенькая Маргошка родилась на 28 нед. С весом 1140 и судорогами на фоне героиновой интоксикации. Домой забрали в 11 мес. с весом 5,5 кг. из умелок: держала голову, переворачивалась на бочок и занималась онанизмом. Надо сказать, выбор чем заниматься у неё был небольшой, так как её почти до года продержали в группе где находились детки с 0 и до 3 мес.
Прогнозы врачей были не утешительные. К трем годам нас перегнали в развитии все детки даунятки, которые с нами проходили реабилитацию. И я смерилась, что у неё действительно УО.
Так у нас появилась младшенькая дочка Елизавета, то же с инвалидностью. От неё очень благополучная мама постаралась избавиться на 24 нед. Она родилась с весом 890 гр. выкарабкалась , но в результате кровоизлияние, неврология и т.п.
Есть ещё старшенький, его взяли в 1год и три. Долго не могли понять, почему на нашего мальчика проблемы со здоровьем сыпятся как из рога изобилия, то легкие, то зрение, то неврология и т.д И не растет и в весе не прибавляет несмотря на все усилия. Лечили симптоматически, но качественно. Диагноз основной получили только к восьми годам – гипопиутаизм, гипофизарный нанизм. Сейчас на гормоне роста, все вроде приходит в норму, кроме зрения. Он у нас то же шило в попе, но умненький. На ушах стоит исключительно дома. Учился первые два года по программе 5,1. Замечательный классный руководитель учительница русского языка, плюс прекрасный логопед в школе, плюс платный логопед в центре, домашние задания ото всех дома с мамой. И как результат совместных усилий, сейчас учится в 4 классе без троек, занимается карате и робототехникой (Я сегодня все самый первый сделал, правда ничего не выиграл, так как все развалилось...)
И младшенький есть, но он у нас цыганенок, тут такой темперамент, что любое СДВГ отдыхает. Однозначно тематический.
Девчонки у меня полные противоположности. Младшая Лизок у нас вся такая девочка-девочка. С 4 лет ходит на хореографию (до 4-х лет было ЛФК, через не хочу и достаточно дорого, а потом по большому желанию с огромным энтузиазмом, 3 часовых занятия в неделю танцами стали прекрасной заменой). Медлительная это мягко сказано, плюс как положено настоящим девочкам истерики это наше все.
СДВГшка у нас Маргошка, причем такая конкретная, не в силу характера, а именно по причине нарушения работы мозга.
До трех лет она не соображала почти ничего. Пока мы её не начали лечить она спала по 20 часов в сутки. После цераксона она спать перестала, почти совсем, на пару лет. Укладывали до часу ночи, я за тот период столько сериалов пересмотрела и засыпала большей частью на коврике у её кровати. Так как она сама не спала и другим не давала. Пока нам на мелаксен не порекомендовали и алилуя, дал таблетку, 20 мин и ребенок спит.
Она все, отовсюду вытаскивала, все выбрасывала, везде лезла, отовсюду падала.
В садик я девочек не отдала. Точнее мы по договоренности с заведующей посещали 3 раза в неделю индивидуальные занятия с логопедом, психологом и дефектологом. Плюс постоянные курсы реабилитации, плюс регулярные занятия в центре (математика, чтение, мозжечковая стимуляция), плавание у Марго, танцы у Лизы. Им и без сада нелегко жилось.
В пять лет я сняла им УО и инвалидность. В этом году проходя Векслера они умудрились обе набрать баллов на нижнюю норму. Правда клинический психолог нам попалась вменяемая и видя как одна особа шустро отвечает на вопросы но при этом наматывает без остановки круги и не смотря на все мои запреты заглядывает везде куда можно и куда нельзя, а другая через 20 мин, уже отвечала лежа на диванчике умирающим от усталости голосом, сама предложила написать баллы ниже, что бы был шанс попасть по программе ЗПР. Психиатра да же уговаривать не пришлось. Да и странно бы звучало предложение отдать их в норму от врача, который в начале, очень по доброму убеждал меня "Вы же понимаете, что мы пишем легкая УО, но вы же умная женщина и сами понимаете, что это как минимум умеренная..."
С ПМПК я воевала с самого начала, так что в этот раз они просто спросили у меня что я хочу... и мы получили заключение в котором была рекомендована программа 7,1.
И вот первое сентября и первое разочарование, молодой специалист, которая честно говорит, что с такими детьми никогда не работала и что делать с ними ей потом расскажут. Забегая вперед скажу, что пока похоже ей никто ничего не рассказал.
Вторым разочарование стало то, что педагогу все по большому счету фиолетово. Первую неделю, пока она выходила встречать детей я несколько раз попросила её написать в вайбере, что они будут лепить и рисовать в сентябре, что бы я дома могла с девочками это разобрать. Творчество не самая их сильная сторона, особенно у Елизаветы. Если их научить пошагово как рисовать или лепить грибочек они сделают, по образцу никогда. На мои просьбы ответ был, зачем вам это надо у них программа ЗПР, все будем делать в классе. Результат предсказуем мои ничего не делают, так как не придумали...
Они вообще достаточно быстро сообразили, что школа, это место где надо сидеть тихо и не отсвечивать. Тогда никто тебя трогать не будет и можно ничего не делать. Марго конечно вертится, и задает дурацкие вопросы. Но на неё, да же не жалуются, вот только не знаю к добру это или нет.
Логопеды, дефектологи и психологи, прописанные в заключении то же особого интереса к детям не проявляют. Если старшенький надо сказать в той же школе занимался с логопедом, то были и тетрадь и расписание записанное в школьном дневнике и дом. задания то тут глухо как в танке.
Фактически дети находятся на семейном обучении, так как весь материал мы проходим исключительно дома. Маргошка ещё и легкая ДЦПешка, так что письмо это просто треш. Вообще СДВГ и ДЦП это крайне неудачное сочетание. Так как она постоянно падает, и так неустойчива ещё и все бегом и косяк в силу особенностей внимания мозг не замечает.
Школьные проблемы полезли со всех сторон, буквы выучили, слоги читать научили. А читается с большим трудом. Пока слова все было относительно не плохо, думала просто техники не хватает. Но с длинными выходит так -МА- прочитала, а дальше -ИШ- , почему -ИШ- если -ШИ-, дальше -НА- прочитала, но машина не получается. Читаем слоговые таблицы, но такое впечатление, что она слоги называет раньше, чем мозг информацию обрабатывает, так что можем 10 раз одну таблицу слогов прочитать и 50 на 50 неправильных ответов, когда она слоги наоборот называет. То же со счетом. И считает и примеры в пределах 10 решает, но с опорой на наглядность или пальцы которые надо пересчитать, а считает быстрее, чем палец передвигается, отсюда куча ошибок. Правда, что радует, это прекрасная память, что слуховая, что зрительная.
И со всем этим сейчас я разгребаюсь одна. Есть ещё репетитор 2 раза в неделю, но на ней слоги, фонематический разбор и состав чисел до 5.
На какую помощь можно рассчитывать от школы? Посмотрела на типовую программу по 7,1, но она такая вариативная, что можно трактовать, как угодно. Количество коррекционных часов со специалистами на усмотрение школы, сроки на усмотрение школы, и т.д. Сегодня звонила в департамент, что бы теоретически хотя бы узнать, что нам положено. Ответ «Все зависит от школы, детей, решения специалистов, заключения ПМПК и пр...» конкретики никакой. Может я много чего хочу. В классе 30 детей, никто количество из-за моих не уменьшит, школа переполнена, кабинетов не хватает... Вот есть смысл идти в школу и что-то просить и вообще что-то конкретное по этой супер вариативной программе 7,1. детям положено. Или думать о переводе на семейное.

Почему именно 7.1? Почему не 7.2? С 7,2 можно пролонгировать 1 класс ( учиться в нем два года)
Попробуйте перейти на надомное, может будет получше.
В любом случае дети ходят в школу для социализации , а учим мы все дома, отрабатываем и автоматизируем навыки.
Сил Вам и терпения.
Читала ваш пост и очень восхищена вашим мужеством и упорством.
Вашим детям очень повезло с такой мамой
А у вас в городе нет речевых школ? Может там было бы девочкам получше?

7,1 -это программа ЗПР без когнитивных нарушений, практически норма.

Анютка С, я Вами восхищаюсь.
Все-таки, думаю, Вам можно послушать мнение частных специалистов, с которыми Вы работаете. Пусть они посмотрят динамику обучения, и скажут Вам, потянут ли дети 7.1 и при каких условиях. Сколько в день они способны заниматься.
По норме сейчас все прописи проходят за 4 месяца. По 7.1, возможно, тоже.
Может, перевести на 7.2?
И могут ли дети находиться в классе в 30 чел.?

https://www.sdvg-deti.com/t27382p25-topic#2802821

Вот тут читайте про организацию занятий с детими с ОВЗ в школе.
И где узнать о том, каеие занятия школа обязана организовать вашим детям , вплоть до индивидуальнвх уроков по предметам.

Спасибо всем за советы и поддержку!
Вчера правда что-то накрыло. Я позвонила в департамент образования, чтобы уточнить есть ли какие-то федеральные стандарты данной программы. Не называла не класс детей, не фамилии, только школу. И тут в кабинет именно к этому специалисту, зашла директор именно нашей школы и именно этот специалист бывшая ученица именно нашего директора. Беседа превратилась в испорченный телефон. Но договорились, что я подойду к директору завтра.
К вечеру выясняется, что наш класс садят на карантин по короновирусу. Сегодня размышляя, а не перенести ли мне эту беседу я натыкаюсь на Маргошкину школьную тетрадку со схемами разбора слов. Она не плохо делит на слоги, выделяет гласный, согласный, твердый, мягкий. Но нарисовать на листке схему для неё реально непосильная задача. Если ей не поставить точки, она не ориентируется на листе. Как результат куча разных квадратов, все исчеркано, но за две недели не одной схемы, где было бы заметно, что к ребенку во время урока кто-то подошел, только в конце письменными буквами написано ОЧЕНЬ ПЛОХО! СТАРАЙСЯ!
Ну это не урок письма или математике, тут основная задача схему разукрасить правильно, почему нельзя помочь прямоугольник нарисовать, или попросить дома, для неё шаблон прямоугольника сделать …
Пошла в школу, там целый консилиум собрали: директор, психолог, логопед она же дефектолог, завуч, соц. педагог, учительница.
Я им и тетрадки принесла и наши школьные, и домашние тренажеры и тетради от специалистов.
Что дети занимаются везде, кроме школы. Но конструктивной беседы не получилось. Не зря я спрашивала, что может я очень много хочу. По мнению школьных специалистов очень много. Не может ребенок в тетради букву полностью на уроке писать и не надо, он не только за знаниями в школу приходит, но и за общением и положительными эмоциями. Радуйтесь, он социализируется. Какие тренажеры или тетради с элементами, у вас программа 7,1 только обычные прописи. А то вдруг другие дети увидят издеваться будут. Как диктанты буду не умея писать, будут с листочка списывать. И вообще у них не один ребенок с таким заключением на второй год не остается. И вообще вы над детьми издеваетесь, лишаете детства и законного отдыха и нас хотите сделать соучастниками вашего преступления.
А ничего, что если бы я над ними «не издевалась» они бы были «счастливыми умственно отсталыми детьми», а я бы их везде за ручку водила.
По поводу 7,2 я много думала, но психолог сразу сказала, что в этом году там такие тяжелые детки, что это определенно не наш вариант. Критерии отбора детей в такие классы по новым стандартам снизили. Мои не подходят не под 7,1, не под 7,2 им бы в какой-нибудь ресурсный класс, но у нас в городе таких нет.
По программе моим детям положено одно групповое занятие с логопедом, одно групповое с психологом и одно групповое с дефектологом в неделю. Индивидуальных занятий с логопедом не положено так как в заключении ПМПК у нас написано «профилактика, а не коррекция». А индивидуальных занятий с дефектологом не положено, так как у нас программа 7,1, а не 7,2 и мы почти норма…
А значит реальной помощи от школы не будет. Групповые занятия они больше для галочки проводятся, а не для решения конкретной проблемы у конкретного ребенка. Мы конечно попробуем походить на эти занятия, но если толку от них не будет, то откажусь, что бы лишний раз девчонок не нагружать.
Со школой ничего не вышло. Позвонила на ПМПК, что бы узнать когда можно повторно пройти комиссию, что бы поменять в заключении профилактику на коррекцию. Сказали в январе и очень удивились, что детям с ЗПР отказали в индивидуальных занятиях с дефектологом. Сказали, что по нашему заключению у них должны быть и индивидуальные и групповые занятия. Предложили запросить в школе карты обследования детей, программы и провести проверку. Не рискнула, сказала, что наверно сейчас это будет перебор с моей стороны. Подожду до 1 октября пока на не составят расписание и мягко намекну, что на ПМПК нам сказали, что нам положено больше часов работы со специалистами. Если не поможет, то снова обращусь на ПМПК.
Школьные занятиях по скайпу девчонки профилонили, учительница их не разу не спрашивала. Так что читали дома сами, писали цифру «3», вспоминали состав числа «2», выучили состав числа «3», прочитали все про деревья, слепили по энциклопедии «Чевостика» дерево, подписали все его части, сделали рисунки из кляксы. Пока доп. занятия то же по скайпу, и гулять не ходим, время на все хватает.

Анютка
Мой учился в школе по 7.2. Закончил девять классов, учится в колледже.

У детей, судя по описаниям, оптическо-моторная дисграфия. Весь вопрос, какая сильная.
У моего приемного сына вот такая дисграфия очень сильная. И писать и читать он научился к 11 годам, до сих пор чтение неустойчивое.

То, что Ваша дочка может разделить слова на слоги устно, не означает, что она может разделить их письменно. Стандартные слоговые таблицы не помогают в таких случаях.

Вы уже столько прошли со старшим сыном, наверняка знаете много альтернативных программ. Мой на СО, ходит в школу РКШ третий год. Там прописи каждый год, а грамматику они проходят по напечатанным материалам, так что грамматика у сына хорошая.

Поможет ли Вам программа 7.1? Посмотрите, сколько им надо будет писать. Может, они в будущем ДЗ по русскому по рабочим тетрадям делают, где только буквы вставлять?

Если писать надо будет всегда и везде, и грамматика пойдет только по написанным материалам, то смысла детей водить на групповые уроки я не вижу. Попытайтесь пробить индивидуальный маршрут, может.

Социализация в школе очень помогает моему ЗПРику, так как дома он один, и он способен брать положительный пример с успешной малой группы. Нужна ли она Вашим девочкам, большой вопрос.

Схема разбора слов на звуки не помогает учиться читать вообще (мнение моего логопеда). Анализ слова тоже не помогает учиться читать, увы, если ребенок зеркалит.

Дисграфия у Маргошки не очень сильная она справится. Но времени надо больше, так как каждую букву надо поделить на маленькие элементы, которые ей боле-мене знакомы и понятны. И ещё я немного пересмотрела свои требования к ним, и решила не переучивать их если им что-то писать удобнее не совсем правильно ( не назад элемент, а вперед, не безотрывно букву "И", а по крючочкам, если она пишет ножку от четверки с уголка, а не с серединки строчки, пусть так и остается, если у буквы ы, животик доходит до конца линии, то пусть пишет так, чем мы потратим 30 минут, на этот промежуток, который большой роли не играет) От групповых занятий я то же думаю отказаться, так как это только трата времени и сил детей с минимальным эффектом.
Вчера встала в 5-30 весь день думала, и к вечеру вырисовался примерный план.
От школы отказываться совсем не готова ни я ни девочки. Я по причине того, что есть ещё старший и младший, которым я то же нужна. А занятия с дочками предполагают, что все моё внимание полностью сосредоточено на них. Через месяц таких тесных взаимоотношении мы боюсь друг-друга возненавидим. К тому же девочки лишенные общения с детьми в детском саду, очень рвутся в школу не учиться, а общаться. Но снизить школьную нагрузку можно, все равно мы все дублируем дома.
Если школа согласиться перевести их на очно-заочную форму обучения, они смогут посещать уроки с понедельника по среду, а с четверга по субботу мы будем заниматься дома. Сейчас когда они сидят на карантине, заниматься стало гораздо проще, они с утра бодренькие, отдохнувшие, соображают гораздо быстрее и качественнее, чем когда мы проходим школьный материал после уроков.
К тому же очно-заочная форма обучения предполагает, что часть предметов мы сможем проходить дома сами. А значит можно будет заменить музыку и технологию, на занятия с логопедом и дефектологом, не увеличивая девочкам количество уроков. Музыкой они занимаются по 1,5 часа в неделю в вокальном коллективе "Варенька". А на технологии они все равно ничего не делают, но с удовольствием лепят и рисуют дома со мной в выходные. Просто будем эти работы делать в соответствии с календарно-тематическим планированием с поправкой на их возможности и сдавать в понедельник.
Теперь вопрос как на это посмотрит школа. Пойду туда в понедельник, буду разговаривать.

Если школа на это пойдет хорошо, если нет, тогда придётся добиваться.

Если небольшая дисграфия, то повезло.
Главная сложность может быть не в самих буквах, а в соединениях и перестановке букв. Как она читает МА-ИШ -НА, так впоследствии может и писать.
Мой сами буквы тоже не зеркалил.

Школа не может не согласиться с очно-заочным.
Выбор формы образования за родителями. А организация приема проверки по пропущенным урокам или предметам - за школой.
Единственный момент - если занятия со школьными логопедом и дефектологом будут в те дни, которые девочки обучаются дома, то водить все равно придется. Самое сложное в организации занятий со школьными специалистами - это расписание их работы. Имхо.

Удачи вам во всех ваших начинаниях!

Школа пока не отказала, но и не согласилась. Говорила с завучем, она все записала и сказала, что они с директором обсудят. До конца недели будем ждать результата. Звонила дефектолог, она сказала, что это хорошая идея. И пока на словах готова поставить свои занятия в дни посещения девочками школы. И даже нечто среднее между групповыми и индивидуальными, только с двумя моими матрешками.