Corsair
Расскажите пожалуйста если не трудно свою историю, как началось, как в школе, какие проявления итд. И из какого города вы?

Lizа К пишет:

автор Dinarik, была 1 табл. В день, но на такой дозе, была сильная сонливость! Убрали до 0,5 в день. Вес 32кг

Ух ты, а у нас на 1,5 таблетки даже не зевает. Но тоже наверное уберу дневную половинку, многовато на наш вес.

Натик
Мы из Минска. Да история как у многих здесь. С 3 до 7 прошли все моторные тики, в школе появились вокализмы. В конце 1 класса начал прыгать, бить пятками по попе. На попе гематомы огромные были, назначали галоперидол. Ничего не пили, само рассосалось) Потом пару лет было более менее терпимо, хмыканья, хлопанья , шмыганья различные , которые не бросаются в глаза, я уже в расчёт не беру. До 14 лет было терпимо, сейчас вот крики начались, такой громкости, что я в соседней комнате просыпаюсь. Прошу его только сказать, если в школе станет невыносимо, говорит, в школе сдержаться легче, а дома расслабляется. Но я точно знаю, что скоро и это пройдёт . Просто каждый раз хочется верить, что новое ничего не появится, но увы(
По поведению.. присутствовал сДВГ. Всю начальную школу промучились, замечаний полон дневник, какие-то тусовки у директора. Годам к 12 осталась невнимательность, рассеянность, проблемы с поведением ушли.

Corsair пишет:

Здравствуйте, мамочки. Выползу из тени, на форуме первый день, в функциях не разобралась, поэтому заранее простите, если что -то будет не так.
Если у вашего ребёнка моторные и вокальные тики длительное время - это и есть синдром туретта. Не понимаю, почему многие пугаются этих слов, просто наши советские неврологи и психиатры не очень любят выставлять этот диагноз почему-то, маскируют его «генерализованный тик» или « множественные тмки@ и т.п.
Моему сыну 14, из них 11 лет с синдромом Туретта. Было все за это время. В периоды ухудшения ревела в подушку, в периоды улучшения воскресала. Никакие антипсихотики я не давала. Никогда. Антипсихотики не лечат, НЕ ЛЕЧАТ. Они убирают проявления на время приема. Если жить с тиками становится невозможно,  только в этом случае . Это не мое мнение, были на консультации в Израиле у невролога с мировым именем, это его мнение. У него даже друг есть с синдромом туретта, известный Нью-Йоркский адвокат. Синдром волнообразен, поэтому когда вам кажется, что помог препарат, вполне возможно, что просто пик прошёл и наступил период тишины. Наши более-менее благоприятные периоды продолжались по полгода, потом все сначала. Но мой сын считает себя особенным в хорошем смысле этого слова, ему даже кажется, что благодаря синдрому он такой умный, у него такая реакция и прочее.  У нас с ним договоренность, если ему станет невмоготу совсем, он мне скажет и мы начнём пить нейролептики.  Вот такое отношение к болезни.

Грустно как-то после вашего рассказа. Так как когда идёт у ребёнка на улучшение в течение полугода настраиваешься на излечение или по крайней мере на то что дальше будет только лучше. А по вашему тексту получается, что нет.

DINARIK (не нашла кнопку ответить, поэтому так)
Я все-равно надеюсь, известный психотерапевт в нашем городе последний раз мне сказала, что нервная система к 27 годам устаканится. Невролог в Тель-Авиве говорит, что годам к 20 станет получше. Я просто написала все свои посты, чтобы многие мамы увидели, что с лечением нейролептики или без лечения синдром проходит приблизительно одинаково. Не травите ваших деток, если можно терпеть. Пока они маленькие, вообще все тики можно списать на детское баловство.

2года затишья, как то не похоже на Туретта, может и не оно у вас

Corsair пишет:

DINARIK (не нашла кнопку ответить, поэтому так)
Я все-равно надеюсь, известный психотерапевт в нашем городе последний раз мне сказала, что нервная система к 27 годам устаканится. Невролог в Тель-Авиве говорит, что годам к 20 станет получше. Я просто написала все свои посты, чтобы многие мамы увидели, что с лечением нейролептики или без лечения синдром проходит приблизительно одинаково. Не травите ваших деток, если можно терпеть. Пока они маленькие, вообще все тики можно списать на детское баловство.

Насчёт препаратов с вами полностью согласна. Тоже пытаюсь не давать совсем или даём низкие дозы. Ищем также альтернативные лечения: иголки, остеопатия итд. Может в Китай полетим в марте пока думаем. А Вы в Израиле очно консультировались?

Натик пишет:

2года затишья, как то не похоже на Туретта, может и не оно у вас

Синдром туретта это когда тики больше года вокальный и моторный. Может быть в лёгкой степени, а может быть в тяжёлой. Вот когда с ремиссиями и возможностью жить без таблеток это лёгкая степень. Но надо понимать что туретта это просто название, не более. Не надо пугаться, могут выставить Туретта, а окажется pandas или Pans. Дети такие были на форуме.

DINARIK
Да, очно. У сына была ещё эпиактивность на ЭЭГ, дома нам срачу противоэпилептическую терапию назначили, мы поехали первый раз в Израиль. Там первый раз консультировал профессор, который изобрёл браслет для предупреждения приступов. Сказал, что ЭЭГ не лечат, нет приступов, не надо ничего пить. Но тиков тогда почти не было. А вот к пубертату тики вылезли, поехали очно , правда уже к другому неврологу, который по синдрому Туретта. Вот он четко сказал, что станет мешать находиться в социуме, тогда нейролептики. Если можно без них, то лучше без них.
Вообще можно проверить на вирусы, укреплять иммунитет, убрать сахар по возможности. Мой сейчас пьёт только омегу3 ( должен быть большой показатель DHA) . Заказываю на айхерб.Конечно, когда слышу крики из детской комнаты, так и хочется дать иногда таблетку. Причём я заметила, что волнообразное течение не зависит ни от компа, ни от поры года, ни от каникул. В начальной школе катастрофа начиналась в мае, уходили на каникулы , за лето восстанавливались. Сейчас гормоны, 14 лет, катастрофа в августе началась, когда он месяц сидел в юрмальских соснах и дышал морским воздухом . Вот откуда? Но и это пройдёт , я уже точно знаю. Скоро должна быть передышка)

То что иммунитет надо укреплять это 100%. Летом кстати наоборот должно легче быть. А спорт Вы подключали?

Да, спорт обязателен. Но поскольку ещё и СДВГ , то по спорту было все. Из некоторых секций нас выгоняли, из некоторых сами уходили, не нравилось. Плавание, ушу, футбол, карате, дзюдо. Сейчас вот тайский бокс. Сын прикалывается на дурацкие вопросы бабушек, не дразнят ли его из-за тиков в школе .. Нет, я ж на бокс хожу)))
В инете ещё несколько интервью футболиста Ховарда есть, они тоже ободряюще действуют. На меня по крайней мере.
А с бабушками это вообще отдельная тема. Иногда синдром действительно так себя проявляет, как будто бес вселился. Моя мама таки умудрилась ещё в маленьком возрасте свозить нас в специальную церковь на специальную службу. Мой малыш тогда просто дергался, а в этой церкви я насмотрелась и на кричащих, и на шипящих. Я тогда была в ужасе. А сейчас и мой сынишка кричит.
Но больше никаких врачей, никакой химии, никаких бабушек и прочего.
Пусть ребёнок живет и радуется жизни. Перестанет радоваться из-за тиков, придётся нейролептик достать.

А ещё хотела бы добавить..
обнимайте ваших деток, минимум раз 10 в день.

Corsair, а у вас наследственная предрасположенность есть??

НЮРИК
Явной видимой нет, но вот есть у моего сына единокровная сестра (по отцу), у девочки лет в 10 моргания были, все прошло, больше к счастью ничего не появилось. Ну и папа сына ногти грызёт до сих пор, ему почти 50.

Corsair
Как бы нам набраться вашей стойкости и терпению.

Да колбасило меня как и всех здесь. Пошла волна у сына, я инет весь лопатила, все клиники, ночами то читала, то ревела. Потом уставала, бросала все. И так по кругу все эти 11 лет. Просто сейчас я сама взрослее стала. Лечение синдрома туретта -это борьба с ветряными мельницами. Вы можете перепить всемнейролептики вместе взятые, а через год ваш ребёнок начнёт плеваться, дергать головой или ещё что-то. У каждого ребёнка должно быть счастливое детство, а не хождение по врачам, когда родители уже сами не могут понять, это синдром или побочка от нейролептиков.

Дак как оно будет счастливое то, если детям из его школы по 3,4года, а они уже косятся на него. Типа не ори, мешаешь, а что дальше то.

Corsair, во многом согласна. Насчет волнообразности и независимости от лечение - точно как у нас. У моей Кати летом на 2 дня полностью все тики пропали, а потом вернулись в прежнем объеме - я даже не поняла, что это было. А вообще со второго класса уже ремиссий не было - ни на лечении, ни без него. Моя коленками друг о друга стучит до синяков и тоже подпрыгивает. Но нам уже очень сильно стали мешать вокальные тики. Поэтому хотелось бы найти что-то, чтобы их уменьшить. Пока не добрались до психиатра, ищу другие средства. Я уже писала, что у нее тики уменьшаются, когда она читает или лепит. Сегодня купила ей штучку-антистресс, чтобы перед сном руки занять, а то она все время в телефоне. Давить на нее нельзя - психует(((

Написала ответ, пропал куда-то. Пока не могу с форумом разобраться.
Лечение везде по большому счету одинаковое. Нам в Тель-Авиве при необходимости назначили арипипразол или рисперидон. Держим в уме пока.

За все время мы перепробовали все наверное, кроме нейролептиков и пиявок. С англоязычных сайтов я переводила какие-то схемы приема БАДОВ, мы перепробовали все ноотпропные препараты, массажи, диеты. Вот из новенького найденного - попробовать голод, типа голод поможет урегулировать дофамин. Но мой на это никогда не подпишется.)
У меня у бабушки в деревне малышам от истерик давали отвары из шишек хмеля. Меня вот больше в сторону травок и зелий тянет, а не в антипсихотики. Наверное, попробую все-таки.

Моему ещё в моменты обострения помогают ванны с эпсом солью, тоже можете попробовать. Принимаем в моменты обострения 3 раза в неделю. Ещё уголь активированный как не странно помогает. Вит С и Е. Короткими курсами 5-10 дней. И самое интересное нам точно помогает в пики супрастин с найз в комбинации дня 3 утро вечер, сразу тики спадают, но даю только когда нарастание, так как за жкт переживаю.

Спасибо, Dinarik. Про ванны я уже и подзабыла, надо поделать .

Динарик
А что такое эпсом ванна?

Натик пишет:

Динарик
А что такое эпсом ванна?

Английские соли для ванн с большим содержанием магния. Я на iherb заказываю. 750 рублей банка, хватает примерно на 2-3 ванны. Но при усилениях хорошо помогает.

Динарик
Там их много, может как то точное название напишу те, если возможно или фото, пожалуйста