Dinarik пишет:

_Yliya___ пишет:

BECHA пишет:

_Yliya___ пишет:

Добрый вечер! У нас похоже обострение апрельское, у нас тик какой то новый, ее так дергает всем телом что может аж в сторону ее откинуть, СЛАВА БОГУ не часто, но в основном вечером. Позвонила нашему врачу, а она может нас принять аж 23 апреля. Спрошу у нее по поводу замены нашего основного лечения(галопередола и топомакса) конечно оооочень боюсь что то менять... и я не знаю разве есть что то сильнее галопередола?  Может обострение давать переходный возраст? И здесь же есть мамочки деток у которых все прошло или частично... ? Пожалуйста напишите как вы к этому шли, долго вы лечились  и в каком возросте стали наблюдатся улучшения? И какие препораты пили? Как с них уходили?  Простите если глупость спрашиваю.

И апрель и переходный может давать обострение, тут главное переждать. А как долго вы уже на своей схеме?

Весна, мы  на галопередоле с 15 года, топомакс добавили  год назад, были сначало маленькие дозы, сейчас большие. Девочки я помойму совсем теряю надежду на улучшение.... сначало мне врачи говорили как месячные у нее пойдут будет лучше, теперь ждем окончания переходного возраста...я понимаю что чем она старше все только ухудшается, каждый раз  добовляем дозу, потомучто  у нас и на препаратах тоже начинаются тики.  Вчера были у наших врачей, галопередол опять увеличили, я спрашиваю, а может что то другое вместо галопередола? мне сказали что сильнее нет лекарства. И наша врач тоже сказала что бы мы поехали на консультацию в Москву или в Питер, хочет еще других врачей мнение послушать...Девочки не ужели даже на таких сильных таблетках могут быть такие тики. ЕЕ кидает со стороны в сторону...

Добрый день, Вы же по-моему к инфекционисту ходили и планировали анализы сдавать так как по старым Вашим анализам она увидела высокий АСЛО или я ошибаюсь? Если так ищите в этом направление мой Вам совет. Нам правильное лечение очень помогло. И теперь я понимаю, что ребёнку нужно при обострениях, это точно не нейролептики.

Добрый день, совершенно верно ходили, но анализы еще не сдали, так как заболела она и нам врач сказала сдать анализы через месяц. Я всетаки в этом направлении и хочу ее проверить.

Нас после праздников на дневной стационар неврологии срочно с тиком отправили, кто-нибудь лежал? помогло?

Бабайка пишет:

Нас после праздников на дневной стационар неврологии срочно с тиком отправили, кто-нибудь лежал? помогло?

А прочему срочно?

Бабайка пишет:

Нас после праздников на дневной стационар неврологии срочно с тиком отправили, кто-нибудь лежал? помогло?

Добрый вечер, нас хотели отправить после НГ праздников на 14 дней, но наша невролог тогда сказала, что не надо, что для ребёнка это дополнительный стресс и мы в итоге не легли. А так планировали делать массаж, электрофорез и ещё ряд процедур.

диводивное пишет:

Бабайка пишет:

Нас после праздников на дневной стационар неврологии срочно с тиком отправили, кто-нибудь лежал? помогло?

А прочему срочно?

Невролог сказала, что мы поели уже и попили всё, что можно и ничего не изменилось((( мол там и дообследуетесь...

Бабайка пишет:

диводивное пишет:

Бабайка пишет:

Нас после праздников на дневной стационар неврологии срочно с тиком отправили, кто-нибудь лежал? помогло?

А прочему срочно?

Невролог сказала, что мы поели уже и попили всё, что можно и ничего не изменилось((( мол там и дообследуетесь...

А что всё Вы пили ?

Девочки,спрошу еще раз.Назначила невролог пантогам/или пантокальцин.Второй сказала по-легче.Расписала схему входа и выхода.
От него тики могут усилиться?Никак не могу понять,это ноотроп типа фенибута?

Плюшенция пишет:

Девочки,спрошу еще раз.Назначила невролог пантогам/или пантокальцин.Второй сказала по-легче.Расписала схему входа и выхода.
От него тики могут усилиться?Никак не могу понять,это ноотроп типа фенибута?

Наша невролог говорит,что одна фигня что пантогам,что фенибут.. И девочки тут некоторые писали,что от него усиливались тики...у нас неплохо он шёл.

Бабайка пишет:

диводивное пишет:

Бабайка пишет:

Нас после праздников на дневной стационар неврологии срочно с тиком отправили, кто-нибудь лежал? помогло?

А прочему срочно?

Невролог сказала, что мы поели уже и попили всё, что можно и ничего не изменилось((( мол там и дообследуетесь...

Добрый вечер! Конечно вам попробуют подобрать терапию в дневном стационаре (ну хотя бы начать вводить какой либо препарат), [u]главное чтобы у лечащего врача был опыт лечения тиков. Первый дневной стационар, куда мы попали с Максом это была республиканская больница... но к сожалению там я так поняла так, если не помогают ноотропы то сразу галоперидольчик. Позже когда стала общаться с неврологом, она сказала что иных препаратов не практикуют (не знают).

Дообследование, ну это так, в комплексе (ЭЭГ, МРТ - для исключения эпи и органич поражений), массажик назначат, электрофорез.

А что именно вы все попили (нейролептики, транквилизаторы, антидерпессанты)?

Плюшенция пишет:

Девочки,спрошу еще раз.Назначила невролог пантогам/или пантокальцин.Второй сказала по-легче.Расписала схему входа и выхода.
От него тики могут усилиться?Никак не могу понять,это ноотроп типа фенибута?

Пантогам - ноотроп (гопантеновая кислота). Типа фенибута, но считается помягче, действующее вещество другое. Пантогам/ пантокальцин действующее вещество одно и то же, разные производители. Пантогам считается лучше, но одно время его часто подделывали, поэтому врачи рекомендовали пантокальцин.

Девочки,спасибо за ответы!
А от комбинации нейролептик-ноотроп чисто теоритически,что должно произойти?Т.е.почему к нейролептику его добавляют? 
Невролог очень ласково пантокальцин назвала витаминчиком...
При том,что на одном сонапаксе улучшения!Может только его и оставить?
От фенибута был ужас-ужас...
Вот я и не знаю,что и делать...Вдруг наше лечение пойдет на смарку...

Девочки у кого-то детки тут,рот открывали?..или это только у меня..Резко и широко,как буд-то мышцы тянет.

диводивное пишет:

Девочки у кого-то детки тут,рот открывали?..или это только у меня..Резко и широко,как буд-то мышцы тянет.

Дык у моего как раз рот...невролог сказала, что так и до заикания недалеко...пили пантогам, фенибут, санопакс, магний в6, тенотен, неулептил и ещё 2 какие-то (анатриптилин и 2е не помню) - ничего не изменилось вообще...только когда циннаризин - было временное улучшение. Ну массаж и электрофорез с бромом тоже делали параллельно((( ничего((( а через год в школу...

У моего ещё и язык при этом и глаза - в общем, зрелище то ещё ((

Девочки, рекомендую почитать профильные группы на Facebook очень много полезной информации, начиная от соблюдения особой диеты заканчивая гомеопатией. Многим детям помогает, уменьшает симптомы. Мы уже 2 недели соблюдаем диету без глютена, исключили молочку и шоколад. В целом поведение у ребёнка лучше, симптомов тоже меньше.

диводивное пишет:

Девочки у кого-то детки тут,рот открывали?..или это только у меня..Резко и широко,как буд-то мышцы тянет.

У дочки это был один из первых тиков.Приблизительно в период с 6 до 7-7.5 лет.Не помню.Тогда ничего не знала о тиках.Думала кривляется(Прошел сам-точнее этот тик сменился другим.

[quote="Dinarik"]Девочки, рекомендую почитать профильные группы на Facebook очень много полезной информации, начиная от соблюдения особой диеты заканчивая гомеопатией. Многим детям помогает, уменьшает симптомы. Мы уже 2 недели соблюдаем диету без глютена, исключили молочку и шоколад. В целом поведение у ребёнка лучше, симптомов тоже ме

у нас если это исключить, то голодный будет, т.к. всё блины, каши, оладьи, творог, сыр... я уж кучу всего читала и про диеты, и про стул, а про паразитов...теперь на мрт надеюсь

Не будет голодным, есть специальная мука без глютена есть во всех крупных гипермаркетах и даже спагетти и различные макароны без глютена. Так что мы в полне себе справляемся!))

Dinarik пишет:

Девочки, рекомендую почитать профильные группы на Facebook очень много полезной информации, начиная от соблюдения особой диеты заканчивая гомеопатией. Многим детям помогает, уменьшает симптомы. Мы уже 2 недели соблюдаем диету без глютена, исключили молочку и шоколад. В целом поведение у ребёнка лучше, симптомов тоже меньше.

Подскажите, а как там это найти подробнее, пожалуйста.

это безглютеновая диета

Dinarik пишет:

Не будет голодным, есть специальная мука без глютена есть во всех крупных гипермаркетах и даже спагетти и различные макароны без глютена. Так что мы в полне себе справляемся!))

Поделитесь, пожалуйста,опытом, что готовите из муки без глютена и какая именно мука.

Бабайка пишет:

У моего ещё и язык при этом и глаза - в общем, зрелище то ещё ((

Так и у моего тоже и лоб с глазами, ещё и рот до кучи и кхекает иногда и плечо гуляет..Быстрей бы в Москву попасть..ждём 3 мая.

Сафари пишет:

Dinarik пишет:

Не будет голодным, есть специальная мука без глютена есть во всех крупных гипермаркетах и даже спагетти и различные макароны без глютена. Так что мы в полне себе справляемся!))

Поделитесь, пожалуйста,опытом, что готовите из муки без глютена и какая именно мука.

Мука без глютена разная бывает продаётся в специальных секциях в магазине обычно там, где для диабетиков. Там же различные смеси для блинов и оладушек без глютена. На вкус пробовала, разницы с обычными особо не заметила. Из муки бабушка делает пельмени. Хлеб тоже продаётся без глютена там же.

Dinarik пишет:

Сафари пишет:

Dinarik пишет:

Не будет голодным, есть специальная мука без глютена есть во всех крупных гипермаркетах и даже спагетти и различные макароны без глютена. Так что мы в полне себе справляемся!))

Поделитесь, пожалуйста,опытом, что готовите из муки без глютена и какая именно мука.

Мука без глютена разная бывает продаётся в специальных секциях в магазине обычно там, где для диабетиков. Там же различные смеси для блинов и оладушек без глютена. На вкус пробовала, разницы с обычными особо не заметила. Из муки бабушка делает пельмени. Хлеб тоже продаётся без глютена там же.

Dinarik, я знаю где продается мука без глютена, спасибо. Я пользовалась простой мукой без глютена, например: рисовая, гречневая, чечевичная, мука из зелёной гречки; но мне не удаётся из нее сделать нормальное тесто , например, для пельменей. Там нет глютена и тесто разваливается, оно не эластичное, и трудно что-то из него придумать в чистом виде. Вы наверное покупаете муку с какими-то добавками в составе? Я поэтому спрашивала какой именно мукой вы пользуетесь и что у вас получается из нее делать

из без глютеновой муки отлично получаются бисквиты и печенья разные, сырники, а из рисовой кляр для рыбы. Сестра печет из гречневой муки блины, у меня нет хорошей сковороды с моей плохо снимаются, а у нее отлично получаются.
А вообще год продержала сына на этой диете и особой разницы не заменила.
Пельмени и пирожки и макароны из этой муки есть не стал, текстура теста отличается сильно и к сожалению не в лучшую сторону.
Прижилась рисовая и черемуховая мука, все остальное не пошло.