Toryka пишет:

Эх, нет... Рано я обрадовалась - были вокалы сегодня. А ещё зубами стучит когда ест, поэтому я терпеть не могу, когда Катя рядом со мной ест.

Всех с праздником! Здоровья, поддержки и понимания от близких!

Да уж любят нас наши дети в тонусе держать, только немного расслабишься в надежде, что лучше становится так нет опять затикает! У нас тоже было лучше на антибиотике и иммуноглобулине даже утром было мало хотя с утра у нас всегда сильно даже в хорошие дни. Сейчас температурим 3-й день реакция пошла на иммуноглобулины и тики усилились опять, хочется верить, что временно!

Девочки поделитесь у кого были вокалы, когда прошли? Что помогало? Как в школе учились? Я конечно очень надеюсь что поможет антибактериальная терапия, а что если нет! Как с этим дети живут? Моторные тики меня не сильно беспокоят, а вот вокальные особенно если обострение пищать может очень часто! Причём абсолютно непонятно что провоцирует и выбивает из колеи! Какие ваши наблюдения что провоцирует тики, ведь бывают же хорошие дни или даже недели когда тикает очень мало, а потом раз и все заводится на весь день!

По моим наблюдениям тики усиливаются от гаджетов, от любых эмоций, от перемены погоды.

Я сама пищанием и эхолалиями в детстве сильно доставала свою семью. Но совершенно не помню, чтобы тики в школе проявлялись. Пищание ушло со временем - точнее, трансофрмировалась во что-то вроде пищания шепотом, с эхолалиями примерно то же самое.

Toryka пишет:

По моим наблюдениям тики усиливаются от гаджетов, от любых эмоций, от  перемены погоды.

Я сама пищанием и эхолалиями в детстве сильно доставала свою семью. Но совершенно не помню, чтобы тики в школе проявлялись. Пищание ушло со временем - точнее, трансофрмировалась во что-то вроде пищания шепотом, с эхолалиями примерно то же самое.

Я тоже очень надеюсь, что в школе не будет проявлений или они будут минимальны! Мы уже больше месяца пропускаем школу так как было обострение после сильного стресса и ещё много обследований проходили! А температура или ОРВИ у вас усиливала проявления?

Не замечала такого.

Dinarik пишет:

Toryka пишет:

По моим наблюдениям тики усиливаются от гаджетов, от любых эмоций, от  перемены погоды.

Я сама пищанием и эхолалиями в детстве сильно доставала свою семью. Но совершенно не помню, чтобы тики в школе проявлялись. Пищание ушло со временем - точнее, трансофрмировалась во что-то вроде пищания шепотом, с эхолалиями примерно то же самое.

Я тоже очень надеюсь, что в школе не будет проявлений или они будут минимальны! Мы уже
больше месяца пропускаем школу так как было обострение после сильного стресса и ещё много обследований проходили! А температура или ОРВИ у вас усиливала проявления?

доброе утро! У нас тоже ОРВИ и температура всегда тики усиливает... вот и сейчас переживаю только вроде легче стало, 8 марта она вообще мне подарок сделала ни одного раза ни дернулась, даже сама мне подошла и говорит... мама я сегодня совсем не дергалась и довольная такая а вот вчера немного опять проскачили взмахи руками и шмыгание носом, а вчера похолодало и она почти весь день с подругой гуляла походу простыла... сейчас на работу собираюсь слышу что спит и кашляет... хоть бы обошлось.

Dinarik пишет:

А температура или ОРВИ у вас усиливала проявления?

Во время температуры тики уменьшаются, после идет обострение. Невропатолог мне сказала t выше 38 не допускать

Dinarik пишет:

Девочки поделитесь у кого были вокалы, когда прошли? Что помогало? Как в школе учились? Я конечно очень надеюсь что поможет антибактериальная терапия, а что если нет! Как с этим дети живут? Моторные тики меня не сильно беспокоят, а вот вокальные особенно если обострение пищать может очень часто! Причём абсолютно непонятно что провоцирует и выбивает из колеи! Какие ваши наблюдения что провоцирует тики, ведь бывают же хорошие дни или даже недели когда тикает очень мало, а потом раз и все заводится на весь день!

Были вокалы, иногда очень сильные, кричал так,что у него потом в голове звенело. Что провоцирует , все что угодно, нет закономерностей. Эмоциональное состояние может усилить, но от этого куда деться. Начинается вокал, сразу расстраивается. Что помогло - время, мозг должен созреть и ему нужно в этом помочь. Что делала, ушли на семейное образование, потом на дистанционное.

BECHA пишет:

Dinarik пишет:

А температура или ОРВИ у вас усиливала проявления?

Во время температуры тики уменьшаются, после идет обострение. Невропатолог  мне сказала t выше 38 не допускать

У нас почему-то перед увеличивается потом во время температуры тоже нет и уже после того как переболел прям сильное усиление! Сделали иммуноглобулины сначала прям хорошо было и в больнице тики единичные даже врачи удивились, что тиков не видят у него! Потом реакция пошла когда домой вернулись рвота и температура и тики начали возвращаться! Сегодня температуры уже нет, но зато обострение по вокальным тикам! Я прям расстроилась честно говоря!

BECHA пишет:

Dinarik пишет:

Девочки поделитесь у кого были вокалы, когда прошли? Что помогало? Как в школе учились? Я конечно очень надеюсь что поможет антибактериальная терапия, а что если нет! Как с этим дети живут? Моторные тики меня не сильно беспокоят, а вот вокальные особенно если обострение пищать может очень часто! Причём абсолютно непонятно что провоцирует и выбивает из колеи! Какие ваши наблюдения что провоцирует тики, ведь бывают же хорошие дни или даже недели когда тикает очень мало, а потом раз и все заводится на весь день!

Были вакалы, иногда очень сильные, кричал так,что у него потом в голове звенело. Что провоцирует , все что угодно, нет закономерностей. Эмоциональное состояние может усилить, но от этого куда деться. Начинается вокал, сразу расстраивается. Что помогло - время, мозг должен созреть и ему нужно в этом помочь. Что делала, ушли на семейное образование, потом на
дистанционное.

Тоже видимо придётся с учебой что то делать, думала вернёмся в школу, теперь сомневаюсь! У нас конечно нет нормального подобранного лечения от невролога мы пьём тиаприд низкую дозу 1/4 три раза в день, хотя нам до 1/2 три раза в день назначали! Но когда мы максимально увеличивали я бы тоже не сказала что тики уходили! Мне вообще кажется тиаприд сам по себе тики сами по себе! Так как сейчас в процессе исключения или подтверждения Pandas терапию которую назначает невролог не трогаем, чтоб окончательно не запутаться! Если сейчас не помогут иммуноглобулины и антибиотики последнее что остаётся это попробовать сделать эндоскопию носоглотки так как у нас повторно все разрослось и возможно даже нужно удалять, вдруг там гнойные участки сидят, которые не получается пролечить! Если уже это не поможет, то будем сдаваться неврологу!

Ну могу только посоветовать вот это, что бы не мучать ребенка
https://www.genotek.ru/diagnostic/panels/50598/
или
http://tass.ru/nauka/4418922
https://mipt.ru/science/labs/molecular_genetics_lab/

Спасибо посмотрю

BECHA пишет:

Ну могу только посоветовать вот это, что бы не мучать ребенка
https://www.genotek.ru/diagnostic/panels/50598/
или
http://tass.ru/nauka/4418922
https://mipt.ru/science/labs/molecular_genetics_lab/

Весна, в вы сами сдавали такой анализ? Или знаете кого-нибудь на форуме кто сдавал? Прочитала, что в течение недели высылают в регион, а дальше как самим делать?
Я бы уже реально заказала чтоб развеять все сомнения и двигаться в правильном направлении

https://www.genotek.ru/instructions/( можно позвонить и узнать)
Мы в больнице встречали девочку, ей делали и подтвердили СТ. Мы не делали у нас у бабушки тики, поэтому явная генетика. Вернее она у всех с СТ есть уже доказано, просто многие или не замечали или было в форме ОКР легкого.
Мы были на консультации у генетика.

BECHA пишет:

https://www.genotek.ru/instructions/( можно позвонить и узнать)
Мы в больнице встречали девочку, ей делали и подтвердили СТ. Мы не делали у нас у бабушки тики, поэтому явная генетика. Вернее она у всех с СТ есть уже доказано, просто многие или не замечали или было в форме ОКР легкого.
Мы были на консультации у генетика.

Весна..Вы пишите, что у бабушки тоже..у неё в более лёгкой форме? Есть тики похожие? Пишете,что у всех с СТ в роду были тикующие..у бабушки Вашей не СТ?

диводивное пишет:

BECHA пишет:

https://www.genotek.ru/instructions/( можно позвонить и узнать)
Мы в больнице встречали девочку, ей делали и подтвердили СТ. Мы не делали у нас у бабушки тики, поэтому явная генетика. Вернее она у всех с СТ есть уже доказано, просто многие или не замечали или было в форме ОКР легкого.
Мы были на консультации у генетика.

Весна..Вы пишите, что у бабушки тоже..у неё в более лёгкой форме? Есть тики похожие? Пишете,что у всех с СТ в роду были тикующие..у бабушки Вашей не СТ?

Я не пишу,что у всех в роду были тикающие, Я пишу, что СТ это генетическое заболевание.
Да у бабушки гораздо в более легкой форме, настолько,что даже не заморачивались по этому поводу и не замечали. Это моя свекровь, я такого раньше вообще не видела и не знала, у нее дергается голова , только когда она очень-очень сильно нервничает. Диагноз сын себе поставил сам, сидя и смотря по TLC передачу про СТ.
Еще почти один и тот же набор генов отвечает за СТ и ОКР, поэтому они часто проявляются вдвоем, или из поколения в поколения могут перетекать у кого тики у кого компульсии, и их степень проявления может очень сильно отличаться, или компульсии выглядеть рационально и скрывать в себе ОКР

Сейчас почита про ОКР..мне кажется я тоже им страдаю)) Навязчивые мысли и фобии есть и были всегда..особенно касаемо здоровья. .Мамочки..я конечно знала что я немного ку ку...а оказывается не немного)))

диводивное пишет:

Сейчас почита про ОКР..мне кажется я тоже им страдаю)) Навязчивые мысли и фобии есть и были всегда..особенно касаемо здоровья. .Мамочки..я конечно знала что я немного ку ку...а оказывается не немного)))

Мыслей и фобий не достаточно, нужны компульсии(действия)Руки мыть, убирать до скрипа, тарелки расставлять в определенном порядке, словосочетания говорить при определенных обстоятельствах т е любые действия которые бы помогли снять напряжение и дали бы иллюзию спокойствия
"Лучше не бывает" http://crocfilm.club/2016/09/luchshe-ne-byvaet-1997/
классная комедия. У Николсона классическое ОКР, но в сильной форме

Весна спасибо..посмотрю..Просто почитала и поняла что у меня это немного похоже))

ОКР у меня был раньше сильный. Меня мучили постоянные страхи и я мысленно считала до 7, проговаривала: "Господи, спаси и сохрани" и "Господи, помилуй" - я не религиозная, к слову. Но вот именно этот набор меня успокаивал. Казалось, что если я это не проговорю, со мной или с моими детьми случится что-то ужасное. Сейчас это иногда частично проявляется, когда сильный стах или тревога. Тарелки расставляю в определенном порядке, тщательно развешиваю белье, носки обязательно попарно и обязательно носами в одну сторону. Но, что я хочу сказать. Чем больше у меня загруженность, тем меньше все это проявляется. Последние года 2 мне и на тарелки стало почти по барабану, и к носкам не так придираюсь)) Так что, такой мой рецепт - как меньше свободного времени и свободных мыслей)))

Про тарелки здесь, на форуме, уже обсуждалось. Очень многие форумчанки ставят тарелки в определенном порядке, включая меня.
Или это не компульсии, или здесь половина народа с ОКР.
Если что - белье тоже очень тщательно развешиваю, и носки попарно и единообразно.

А еще я в самолете "Отче наш" про себя читаю на взлёте и иногда на посадке.
Хотя я тоже не особо религиозная.

Ну и я тоже всё это делаю..ещё меня бесит,когда на ковре какие-то крошки..я полисосить со у на дню по сто раз))) До чистоты мания..но опять же выборочно как то.

Toryka пишет:

ОКР у меня был раньше сильный. Меня мучили постоянные страхи и я мысленно считала до 7, проговаривала: "Господи, спаси и сохрани" и "Господи, помилуй" - я не религиозная, к слову. Но вот именно этот набор меня успокаивал. Казалось, что если я это не проговорю, со мной или с моими детьми случится что-то ужасное. Сейчас это иногда частично проявляется, когда сильный стах или тревога. Тарелки расставляю в определенном порядке, тщательно развешиваю белье, носки обязательно попарно и обязательно носами в одну сторону. Но, что я хочу сказать. Чем больше у меня загруженность, тем меньше все это проявляется. Последние года 2 мне и на тарелки стало почти по барабану, и к носкам не так придираюсь)) Так что, такой мой рецепт - как меньше свободного времени и свободных мыслей)))

Это НЕ ОКР.
Небольшая тревожность.

Если честно, то не нужно никому на себе ОКР испытать.
Ибо люди не могут отциклиться от действия часами, иногда сутками... Какое там Господи, помилуй?
Это вариант самоуспокоения для леееегоньких тревожников. Валерианкорй снимается.

Не, меня маниакальной чистюлей не назовёшь. Я бардачная.