Добрый день, всем!
Сыну сейчас 7 лет, тики уже почти год, началось со шмыганья потом крехтение врач назначила сразу тиаприд так как крехтения были очень сильные сдали анализы асло и ревмопробы было все в норме (асло 4,6 это после перенесённой ангины) уже на фоне тиаприда добавились кривляния Лица! Тиаприд пьём с июня 2017 доза 1/2 утро и вечер, осенью пытались отменить пошли писки, в течение лечения заметила, что при назначение антибиотика летом шли уменьшение тиков, решили пересдать все Анализы и сами начали читать статьи про Пандас: нашли информацию, что достаточно иметь в анамнезе скарлатину чтоб подозревать пандас инфекцию при этом АСЛО может быть в норме, у нас как раз скарлатина в анамнезе, болели 2 года назад, асло сейчас 151, есть стрептококк в мазках нос и горло, лимфоузлы сильно увеличены, аденоиды после удаления 2 года назад опять вторая степень, вроде все признаки говорят за пандас, но столкнулись с полным непониманием со стороны врачей, так как они никогда с этим не сталкивались и кроме антибиотика Амоксициллин клав решили ничего пока не назначать хотя по чувствительности у нас стрептококк в горле к нему устойчивый, а в носу чувствительный и только цефтриксон чувствительный и там и там все остальное устойчивое, пьём АБ уже неделю пока по тикам особых улучшений нет! Прошу поделитесь кто чем может пожалуйста! Может есть знакомые специалисты кто разбирается в Пандас

Динарик, ищите прицельно иммунолога думающего или хорошего инфекциониста, возможно даже не лечебника, а научника.

В своём городе были уже у всех главных специалистов иммунолог, Кардиоревматолог! Но лечить они не берутся к сожалению ссылаясь на отсутствие опыта с Пандас и пытаются перекинуть ребёнка на другого специалиста отправляют к неврологу, а невролог назначает тиаприд и кроме тиаприда больше ничего!

Значит, тогда  придется искать в других городах, хотя это  дорого и нерво\времязатратно.
Кроме того "главный иммунолог"  не равно "иммунолог  работающий с пандас".

Я к чему это говорю, дело в том, что ПАНДАС до сих пор не очевиден для многих специалистов. И если синдром не входит в сферу профессиональных интересов врача, хоть убейся, но эту версию рассматривать не станут.
Столкнулась с таким подходом. И при этом наблюдала прямо противоположный, когда ребенок подруги попал на прием к инфекционисту, которой был интересен синдром.
Тут же и бактериофаги назначили и посевы сделали по-человечески.

Динамик, вы почитайте тему тики и навязчивые движения, в ней много частей, но там вы найдете про Пандас. У одной форумчанки ребенок с этим диагнозом. И вообще периодически в этой теме поднимается вопрос про Пандас.

Я читала тему, спасибо! Завела новую с целью, чтобы было все в одном месте! Может кому-то это тоже поможет! Пожалуйста делитесь контактами врачей кому интересен Пандас мы готовы ехать и обращаться к ним! Так как у нас в городе мы не нашли кому это интересно на наше удивление никому ничего не надо! Более менее ответсвенно лечит ЛОР врач, но он занимается больше носоглоткой глобально он не думает о влияние стрептококка на нервную систему и как последствие тики! Поэтому ищем врача, которому было бы интересно получить опыт с такими пациентами докопаться до истины и сделать грамотные назначения! А то получается мы в итоге сами вычитываем и направляем врачей, а они на нас смотрят большими глазами!

Динарик, в принципе, это так и лечится. Занимаются местом локализации инфекции, в вашем случае носоглотка. А неврология и психиатрия лечится средствами неврологов и психиатров.

Я спрошу про инфекциониста, которая занималась ребенком подруги. Но насколько я помню, там лечение шло параллельно от инфекциониста и от психиатра.

Я понимаю, что лечение параллельное и то, что назначает невролог тиаприд пока надо принимать, мы просто читали, что назначение антибиотиков должно быть более долгим курсом при пандас с антибиотик должен быть грамотно подобран вот в этом у нас сомнения, а потом ещё и курс иммуноглобулинами назначают тоже не понятно кто должен назначить и каким курсом! Спасибо за помощь, буду благодарна если дадите контакты грамотного инфекциониста!

Динарик,
У нас есть НИИ детских инфекций. На их сайте есть возможность написать письмо. Может, есть смысл пробовать?

Спасибо будем пробовать

Динарик, здравствуйте. Получила от вас вопрос в личку, но решила ответить здесь, так как другим форумчанам тоже может быть полезна эта информация. Уже много лет не заходила на этот форум , что говорит о том, что у нас все неплохо. Сейчас сыну 12 лет, не могу сказать, что тики прошли полностью, но то что было и что сейчас - в сравнение не идет. Самый пик тиков был в 5-6 лет, лицо, плечи, укания, тики без конца менялись, появлялись новые, старые уходили. Пытались лечить, многое попробовали, но ничего не давало заметного эффекта, а побочки не замедлили о себе знать, в результате от лечения мы отказались совсем. Что мы делали - соблюдали очень жестко режим дня, чтобы было достаточно отдыха, много гуляли, занялись спортом. И самое главное, что, я думаю, способствовало улучшению, я полностью посвятила себя ребенку, стала контролировать и смягчать все стрессовые ситуации, пришлось уйти из офиса, стала по возможности работать на дому. До сих пор. Сейчас, конечно, невозможно совсем смягчить нагрузки, сын учится в 6-м классе сильной школы, учится очень хорошо. Занимается спортом. Пользуется телефоном и планшетом, без этого сейчас подросткам невозможно. Что осталось из тиков - да почти ничего Немного глазами моргает иногда за планшетом. Когда несколько дней не выспался, перед засыпанием может несколько раз гукнуть тихонько, причем этот тик уже может сам контролировать. Так что все пройдет, нужно верить в это, ждать, и помогать своему ребенку!
То, что касается Пандас, у нас этот диагноз не подтвердился, сдавали кучу раз на бета-гемолитический стрептококк, и домой покупала тестовые полоски, проверяла в моменты ОРВИ. В возрасте 5-8 лет сын болел очень часто, были аденоиды, а потом прошли , лет с 9-10 стало заметно легче. Мы прошли много врачей, неврологов, иммунологов. Из тех, кто занимается Пандас, могу порекомендовать Бегашеву Ольгу Ивановну, тогда она принимала в Невро-Меде.

Спасибо огромное, что отписались! Вы ещё писали на форуме, что иммунолог назначал вам лечение так как был иммунодефицит! И что этот иммунодефицит вызван был вирусом герпеса! Герпес у нас тоже присутствует! Напишите если помните кто из иммунологов Вас вел? И какое лечение им было назначено! Режим и все остальное мы соблюдаем, но пока эффекта это не дало видимо надо все в комплексе, в том числе восстановление иммунной системы

Мы наблюдались у иммунолога из ИАКИ, д.м.н Юхтиной. Она назначала анализы на чувствительность к иммуномодуляторам, и потом мы пропивали курсы полиоксидония и, в другой сезон, циклоферона по определенной схеме. Мне кажется, что от циклоферона был толк. Ну и переросли со временем.

Спасибо большое! Много читала про невролога Бегашову, а попала к Зайцеву была без ребёнка так как мы не из Москвы, тоже рассказала про то, что на фоне приёма антибиотика тики уходили и он назначил повторно все анализы на подтверждение pandas! Но к сожалению онлайн он не консультирует, а приезжать к нему с ребёнком накладно! А в нашем городе с pandas никто не работал!

Динарик, у вас какой именно стрептококк в мазках, бета или альфа? Пандас вызывает только бета-гемолитический, остальные виды стрептококка не играют роли. А бета-гемолитический достаточно чувствителен к обычным антибиотикам. Сейчас нашла старые записи, в случае Пандас Бегашева назначает курсы бициллинопрофилактики два раза в году, осень, весна. У нас был альфа стрептококк, поэтому антибиотики не назначались. Из ее назначений мы пили Витрум Е 400 мг - две недели и нейромультивит.
Удачи вам!

У нас стрептококк пеевмония, но Зайцев сказал это не имеет значения так как скарлатина была! Это основное, что говорит за pandas! Из антибиотиков нас пока назначили перорально супракс дальше будут думать насчёт иммуноглобулинов

Динарик, если вы считаете, что это Пандас, можно, попробовать уговорить инфекциониста назначить бициллинотерапию. В принципе, если ангины повторяющиеся, и лимфоузлы увеличены, то хуже точно не будет.

Да спасибо! Как раз только, что консультировалась с врачом у которого есть опыт лечения pandas! Окончательно диагноз действительно сложно поставить сказал надо пробовать! Со следующей недели начинаем бициллин терапию и иммуноглобулины! Отпишусь по результату!

Мне кажется, одновременно бициллин и имунноглобуллины для организма будет очень тяжело. Лучше по очереди. 
И ещё. Есть такое мнение, что Пандас - это стертая форма малой хореи. Как бы повреждения мозговых структур меньше, поэтому симптоматика стертая и гиперкинезы не столь фееричные. Я где-то раньше ссылки на статьи давала. 
Если это на самом деле так, то по идее должны бы у ребёнка наблюдаться и другие неврологические признаки хореи, типа гипотонуса мышц, снижения рефлексов и т.п.

Пенелопа, да вводить будем по очереди, сначала иммуноглобулины как основное лечение! Бициллин идёт больше как профилактика осложнений и повторных встреч со стрептококком! Грамотные врачи понимают, что pandas может быть стертой формой малой Хореи поэтому бициллин назначают очень длительно до 30 лет! У нас ещё по анализам иммуноглобулины М к кардиолипину выше нормы, но врачи говорят пока не существенно выше! Через 2 месяца повторный анализ! По признакам я сама иногда наблюдаю какую то странную походку непонятно то ли дурачится то ли проявления! Сами понимайте смотрим уже на него как под микроскопом за каждым движением!))

Dinarik пишет:

Спасибо огромное, что отписались! Вы ещё писали на форуме, что иммунолог назначал вам лечение так как был иммунодефицит! И что этот иммунодефицит вызван был вирусом герпеса! Герпес у нас тоже присутствует! Напишите если помните кто из иммунологов Вас вел? И какое лечение им было назначено! Режим и все остальное мы соблюдаем, но пока эффекта это не дало видимо надо все в комплексе, в том числе восстановление иммунной системы

Герпес какого типа?

Эпштейн Бара

Dinarik, здравствуйте , зашла на этот форум, почитала вашу историю и она как под копирку как у моего сына. Сыну 6 лет, тики начались этим летом. Грамотный невролог докопалась до причины тиков, назначила анализы и Pandas подтвердился.Но дальше трэш. Она сказала искать иммунолога для лечения,уже не знаю что делать . Не могу добиться грамотного лечения, врачи даже не пытаются связать стрептококк и тики, мне кажется я уже больше знаю об этой болезни. Невролог прописала только Тиаприд, я в отчаянии. Вы давно писали, скажите пожалуйста, как дела у вас сейчас, нашли ли лечение? Поделитесь пожалуйста любой информацией,Буду очень вам благодарна

https://ru.m.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%90%D0%9D%D0%94%D0%90%D0%A1

С PANDAS все не так однозначно, увы.
В отдельную нозологическую единицу синдром так и не вынесли.
https://ru.m.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%90%D0%9D%D0%94%D0%90%D0%A1
В России в рамках эксперементальной программы лечения проводилась терапия иммуноглобулином. Те в отдельных больницах отдельными врачами.
Похоже, в общую практику так и не пошло.
С чем это связано, не очень понятно. Тк диагеоз отсутствует не только в Российской МКБ.
Стоит , если интересно, штудировать англоязычную литературу. Pabmed как площадка для поиска, например.
Помимо иммуноглобулинов, общая медикаметозная терапия Стрептококка остается неизменной.

Агава, вариант ответа, почему пандас не выносят в отдельную единицу в конце 6 страницы
Тыц