"сальса"]Гранат, Присоединяюсь к вопросу. Как дела у сына?

ТТТ,пьёт 1/4 утром уже давно,как бы надо бросить полностью,врач го-т" после эпидемии гриппа,бросайте,главное температуру не подхватить"

девочки,ждите пуобертата

"Нюрик"]Скорпиоша. Вы пили тиаприд почти год без перерыва? Были ли побочки? Когда и почему с него сошли?

мой пил с 7 лет,сейчас 13,5 .моему тиаприд подошол,организм воспринял как воду

Гранат, читала за несколько предыдущих лет, где вы тоже писали, что пьете тиаприд. Какая у вас была максимальная дозировка в день? Очень рада за вашего сына, что сейчас доза минимальная. Дай Бог, чтобы дальше отказался совсем от лекарств. Сейчас у моего сына (ему девять с половиной лет, вес 25 кг) 2 таблетки в день.

Нюрик пишет:

Скорпиоша. Вы пили тиаприд почти год без перерыва? Были ли побочки? Когда и почему с него сошли?

Пил год почти без перерыва. Отменил врач. Побочек не было.

Гранат, рада, что у сына неплохо. Моей тоже надо уходить с тералиджена, тиков нет уже 7 месяцев, пьет сейчас по 1/2 утром и вечером. Но боюуууусь... Вы с высоты своего опыта подскажите, наверное , надо сначала вечернюю дозу совсем убирать, а потом уже утреннюю? Или вообще не трогать, конец учебного года .

Гранат, тоже очень рада за вас и т-т-т))) Вот и мы пытаемся уходить с гала, снизила дозировку на 1/3  от утренней дозы и нужно было уже снижать с вечерней.............да не тут то было, у нас весной начинается сильный ринит (аллергический) и к нему присоединяется тик носом, он как бы прокручивает носом, а вчера еще контрольная по русскому была городская, в итоге так нервничал, что к тик в школе усилился на столько, что  даже дети спросили зачем он так делает  ...он конечно сказал "что нос у него болит"....но зациклился на этом....Домой вечером пришел и давай жаловаться, что ему надоел этот нос, и он у него болит ну и .т.д.((((( хотя в прошлом году было тоже сильно, но как то, все особо не заметно прошло. Короче вчера у меня было желание вернуть полную дозу гала. Но не зря говорят утро вечера мудренее  сегодня утром переспав с этими мыслями решила оставить все как есть....правда добавила тенотен (он нам кстати неплохо помогает на удивление). В общем посмотрим как дальше будет.....

Моему гал не пошел. Убрали.

Начались сильные головные боли, вечером еле до подушки доползал, ни о каких занятиях вообще речи не могло быть. Контрольную с третьего захода написал(((

Но у него уже есть один нейролептик, а гал был довеском в микроскопических дозах, чтобы убрать вокальные тики. Вокалы-то он убрал, но ребенок превратился в тряпочку

Мы пьем гал уже 3 год.....т-т-т не было ни каких побочек еще раз убеждаюсь, что тут все индивидуально. Как само лечение тиков, так и действие препаратов на детский организм

"калининградочка"]Гранат, читала за несколько предыдущих лет, где вы тоже писали, что пьете тиаприд. Какая у вас была максимальная дозировка в день? Очень рада за вашего сына, что сейчас доза минимальная. Дай Бог, чтобы дальше отказался совсем от лекарств. Сейчас у моего сына (ему девять с половиной лет, вес 25 кг) 2 таблетки в день.

при обострении,мой пил 3-3,5 в день,я могу дома посмотреть,уточнить,но не меньше.пил в возрасте вашего сына.

]"сальса"]Гранат, рада, что у сына неплохо. Моей тоже надо уходить с тералиджена, тиков нет уже 7 месяцев, пьет сейчас по 1/2 утром и вечером. Но боюуууусь... Вы с высоты своего опыта подскажите, наверное , надо сначала вечернюю дозу совсем убирать, а потом уже утреннюю?  Или вообще не трогать, конец учебного года

да,убирать надо вечернюю дозу,уменьшать её на 1/4 постепенно,свести на нет.потом также обеденную дозу,тоже на 1/4 и на нет.утрення убирается в самом конце.
дождитесь оканчания учеб года,так лучше.хотя,лично у моего всегда было обострение имеено летом

Гранат, рада за вас и за сыночка вашего!

спасибо девочки.
тиков нет,но лень+неорганизованность+несобранность так и осталась.как он себя прокормит не знаю,перспективы плохие,ему бы пенсию сделать,да как бы диагноза для неё нет.вот пока я при здоровье,его пинаю в школу,делаю с ним все уроки,проверяю,то ещё кое-как,а на роботу как он пойдёт?я комп уже тогда контролировать не смогу,будет до ночи играть,а на роботу фиг станет.утром пинать у меня уже не будет сил.

Вот-вот, и у меня так же. Когда были сильные тики, думала: наплевать на учебу, оценки, главное, чтоб тики прошли. А когда они проходят, начинаю его грызть за учебу, бардак в комнате, предрекаю карьеру дворника итд итп.

дворники рано встают, мой и это не в состоянии

Тогда заборы красить, как мне папа предрекал в детстве ))

за дворника,мне прийдёться рано вставать и снег отгребать

Нюрик пишет:

Какие показания у проведения ночного ЭЭГ с видеомониторингом?
В нашей области его не делают.Вот и не знаю, насколько оно необходимо?

Цитата из ОК
"Первый раз нам эпилептолог дал визитку, мы делали дневной сон 2 часа, а теперь нам дал другую визитку мы уже на ночной сон поедем.  
Кемерово 1. Реацентр. Ул.гвардейская, 67
2. Нейро-плюс, ул. Соборная, 14"

Это делается для исключения Эпилепсии

Гранат пишет:

спасибо девочки.
тиков нет,но лень+неорганизованность+несобранность так и осталась.как он себя прокормит не знаю,перспективы плохие,ему бы пенсию сделать,да как бы диагноза для неё  нет.вот пока я при здоровье,его пинаю в школу,делаю с ним все уроки,проверяю,то ещё кое-как,а на роботу как он пойдёт?я комп уже тогда контролировать не смогу,будет до ночи играть,а на роботу фиг станет.утром пинать у меня уже не будет сил.

У нас тоже фигня, только с тиками.
А почему пока тики были не сделали инвалидность? Нам дали инвалидность по диагнозу F95.2 Комбинирование вокализмов и множественных моторных тиков
[синдром де ла Туретта] и Обсессивно-компульсивное расстройство (F42)

BECHA, а что, с тиками инвалидность дают?

Весна, если дали инвалидность,то тики должны просто выкручивать ребенка постоянно, быть очень сильной интенсивности. А тут еще и ОКР. Понятно, почему дали. Я спрашивала об инвалидности, когда у сына обострение было - головой сильно крутил. Мне ответили, что не положена она нам.

С с-мом Туретта или сильно выраженными генерализованными тиками дают инвалидность. с просто тиками - нет, конечно.

У нас диагноз звучит так " Синдром Туретта (генерализованные тики), тяжелое течение, энцефалоастенический синдром, ОКР, Аномалия Кари 1типа" На инвалидности 4-й год, всегда хожу с видео приступов, смотрят без очереди ( психует,не может ждать) и очень быстро. Он один раз на мостик выгнулся,что лбом до пола достал и нас запомнили)))

Лиава пишет:

Добрый день,тики описала выше.Нет,во время сна ничего нет.Я правильно поняла что вам поставлен ревматизм?У нас диагноз именно Пандас,обследован от и до-за ревматизм нет ничего в течении двух лет обследований.С тонусом и рефлексами вроде все хорошо,ребенок активный занимается боксом и плаваньем 4 раза в неделю...

Лиава, попробую ещё раз объяснить. Постстраптококковые гиперкинезы возникают из-за того, что организм, поражённый стрептококковой инфекцией начинает вырабатывать антитела к собственным клеткам, возникает аутоиммунный процесс. Иммунная система человека воспринимает собственные клетки соединительной ткани как чужеродные и разрушает их. Гиперкинезы результат разрушения клеток мозговых оболочек или сосудов головного мозга. То есть это системный ревматический процесс, по сути ревматизм. 
Когда вы говорите, что результаты обследований не подтверждают у вашего ребёнка ревматизм, вы подразумеваете, что сердце не поражено. Но, есть варианты ревматизма, протекающие без поражения сердечной мышцы. МХ достаточно часто не сопровождается поражением сердца, но тем не менее, это процесс ревматический, так как организм выдал на стрептококк "аллергическую" реакцию и начал разрушать собственные клетки. Опасен такой процесс именно тем, что он системный, может со временем распространиться на любые виды соединительной ткани: на сердце, на почки, на суставы и т.д. Вот сегодня нет, а завтра уже есть. 
АСЛО показывает интенсивность аутоимунного процесса в данный момент. У вашего ребёнка, вроде, 700? Это высокий уровень, он говорит о том, что процесс в активной фазе. 
Вместе с АСЛО обычно смотрят С-реактивный белок и ревматоидный фактор. Один из них показывает наличие воспалительного процесса в сердце, второй в суставах. Если значения в пределах нормы, значит сердце и суставы в данный момент не затронуты ревматическим процессом. Можно немного выдохнуть.
Бициллинотерапия направлена на то, чтобы снизить уровень воспалительного процесса в организме. Это профилактика распространения ревматического процесса прежде всего на сердце. Но бициллин не восстанавливает повреждённое ткани, он только замедляет распространение повреждений. Поэтому колоть бициллин надо, чтобы не развился порок сердца, не распространялось повреждение оболочек головного мозга, но надеяться на то, что после бициллина ребёнок перестанет болеть или у него пройдут гиперкинезы особо не стоит.  Гиперкинезы пройдут, когда восстановятся поврежденные участки мозговых оболочек, когда сигнал от мозга к перефирической нервной системе будет проходить правильно. Лечение гиперкинезов симптоматическое (ноотропы, нейролептики и т.п.). 
Снижение количества болезней тоже "симптоматическое". Санация очагов инфекции (промывание миндалин, лечение кариеса), здоровый образ жизни, регулярная дозированная физическая нагрузка, не допускать переохлаждения, не контактировать с больными, простудные заболевания начинать лечить сразу, не дожидаясь осложнений, санаторно-курортное лечение, общеукрепляющие процедуры, регулярные прогулки на свежем воздухе. Звучит банально, но реально работает.  
И да, надо помнить, что это системное заболевание, и оно с вашим ребёнком навсегда. Вылечить его невозможно, можно только добиться стойкой ремиссии. 
Вы спрашивали про моего ребёнка. Да сейчас у неё подтверждён основной диагноз ОРЛ (ревматизм) без вовлечения сердца. Вялый процесс формирования порока сердца есть, но пока порок не сформировался. Может перерастёт, а может нет. Никто не знает 
Изначально речь о поражении сердца вообще не шла. Ей даже МХ официально ставить не хотели. На словах все озвучивали, а в карту стыдливо писали "стрептококковая сенсибилизация, постстрептококковый тикоидный гиперкинез", поясняя, что какая вам разница, лечение то все равно одно и то же. Диагноз официально вписали где-то через полгода, после того, как ребёнка случайно в санатории посмотрел главный детский кардио-ревматолог СПб и ввалил за это невнятное описание состояния вместо диагноза. Ревматические диагнозы детям вообще ставят неохотно, так как это показание к инвалидности и к диспансерному наблюдению. 
Проблемы с сердцем вылезли года через 4 от старта заболевания, когда проблема с гиперкинезами была уже полностью решена. На ЭКГ и УЗИ стали появляться небольшие отклонения, укладывающиеся в вариант нормы. Сейчас пока ещё тоже вариант нормы, но ближе к границе не нормы. Что будет дальше, посмотрим. 

Весна. Спасибо!!!

Добрый день,вы не совсем правильно меня поняли.Я знаю что бициллином не лечат тики,и что гиперкинезы вызваны антителами,а не самими стрептококками.Но ревматизм по одному асло не ставят,он у всех людей повышен после контакта с стр.инфекцией.И я много читала что у многих детей(пишут уже взрослые люди) бициллинотерапией не допустили развитие ревматизма.Очень жаль что у вашей дочери он все таки развился((
Бициллин мы уже поставили первый и конечно же будем ставить!
На данный момент у нас неделя после последней капельницы с иммуноглобулином,тики снизились на 80%,а сейчас сижу рядом с сыном все утро и вообще не вижу не одного...по моему нам помогло...
Еще нам назначили тенотен,так как у нас антитела к белку s 100 по эли-нейротесту.А вот ноотропы нам разливают тик,с первых таблеток резкое ухудшение и два года назад на их фоне вылезла эпиактивность.Сейчас ее нет,неврологи разводят руками-"Сами не можем поверить,все чисто".Теперь я точно уверенна что это они нам стимулировали очаг!
Большое спасибо за ответ и здоровья вашей девочке!