Девочки, кажется, моя заматерилась.. Не пойму, губы растягивает и при этом говорит негромко "Ять" (сегодня вроде "Пять", но точно не "Б*ять").. Именно, когда растягивает губы.. Не пойму, это что - началась копролалия или такое сочетание тиков (кто-то хрюкает, кто-то акает, кто-то мычит)..Как определить, понять что это?

ДеваНастя пишет:

Девочки, кажется, моя заматерилась.. Не пойму, губы растягивает и при этом говорит негромко "Ять" (сегодня вроде "Пять", но точно не "Б*ять").. Именно, когда растягивает губы.. Не пойму, это что - началась копролалия или такое сочетание тиков (кто-то хрюкает, кто-то акает, кто-то мычит)..Как определить, понять что это?

ну это вокальный тик у вас не важно слог, звук или слово. Звуки-это простые вокальные, а слова, фразы-сложные вокальные тики, к которым относят и копролалию, папилалию, эхолалия.

Да я понимаю, что это вокалы.. Причем сегодня утром еще новенькое появилось - повторяет мои слова, я ей читаю, а она некоторые слова повторяет.. Это что, еще один шаг к Туретту?..У кого так же было? Ставили Туретта или множественные моторные+ вокалы... Так не хочется Туретта получить.

ДеваНастя пишет:

Да я понимаю, что это вокалы.. Причем сегодня утром еще новенькое появилось - повторяет мои слова, я ей читаю, а она некоторые слова повторяет.. Это что, еще один шаг к Туретту?..У кого так же было? Ставили Туретта или множественные моторные+ вокалы... Так не хочется Туретта получить.

это наш вариант был...то что повторяет ваши слова это эхолалия, свои папилалия...нам при этом всем выставили СТ....ну и что из этого....все как у всех!!!Хрен редьки не слаще....что вы так все зациклились..хоть бы не СТ хоть бы не СТ. Лечение все равно нет единого!

Да я прекрасно умом понимаю, но.. Туретт - как то безнадежно.. Видео Случайно посмотрела про Туретт у взрослых, и замкнуло... Опасаюсь, что не сможет ходить в школу, а бабушек у нас нет - что, сутками дома ей сидеть, поа мы на работе. Совсем озвереет..Да и как учить.. В общем, накручиваю себя. Понимаю, что напрасно..Что уже не изменить, надо лечить ее и все..Но какую то усталость при всем этом ощущаю, безнадегу..Да и врача нет, к которому хотела ее сводить, в отпуске она. Так что и не лечим ее ничем. С Фенибута пока сходим... А Вашу доченьку чем лечили? И вы у кого наблюдаетесь - у невролога или психиатра? И врачи что-нибудь про девочек говорят, как у них это протекает, перспективы по сравнению с мальчиками отличаются? Моя врач из поликлиники устранилась, чем меня очень напугала.. Идите и ложитесь в больницу, там вас полечат..Но я хочу сводить к еще одному врачу, вот жду и спросить не у кого про будущее..

ДеваНастя пишет:

Да я прекрасно умом понимаю, но.. Туретт - как то безнадежно.. Видео Случайно посмотрела про Туретт у взрослых, и замкнуло...

-да в инете самые тяжелые случаи это совершенно не означает, что это будет у вашего ребятёнка!

ДеваНастя пишет:

Опасаюсь, что не сможет ходить в школу, а бабушек у нас нет - что, сутками дома ей сидеть, поа мы на работе. Совсем озвереет..Да и как учить..

мы тоже без бабуль(работающие, в других городах), сами продолжали работать( у меня работа правда по полдня), ушли на домашнее, дома все сами делали домашку, классную работу, дома сидела сама-она у меня и яичницу может себе приготовить и кашу быстрого приготовления сделать, все время были на телефоне[/quote]

ДеваНастя пишет:

С Фенибута пока сходим...

а почему сходите, у нас когда ухудшение мы дозу не снижаем или замораживаемся на этой или даже чуть увеличиваю(если у вас , конечно, нпарадоксальная еакцияппрат)у нас ак раз копролалияяяяяяи се ее"сестры"оявились, когда оменилтиаприд...хотя очч тихо с него сползали[/quote]

ДеваНастя пишет:

А Вашу доченьку чем лечили? И вы у кого наблюдаетесь - у невролога или психиатра? И врачи что-нибудь про девочек говорят, как у них это протекает, перспективы по сравнению с мальчиками отличаются? Моя врач из поликлиники устранилась, чем меня очень напугала.. Идите и ложитесь в больницу, там вас полечат..Но я хочу сводить к еще одному врачу, вот жду  и спросить не у кого про будущее..

мы возобновили прием тиаприда, подключили на месяц фенозепам, антидипрессанты, микрополяризация, БОС терапия, полный отказ от телефонов, планшетов, телевизора, я сама не знала , что в мире творится, на столько изолировались. На сколько хуже-лучше по половому признаку нам никто ничего не говорил....лечились у невролога, она диссертацию по тикам защищала....по-тихоньку вылезли из этого состояния, но вокалы еще пол года были на грани с копролалией....согласно это все тяжело, очень, я тогда то тут и появилась, здорово меня поддержали мамочки! Копролалия это полная асоциализация....в общем самый страшный момент нашей семьи!!!брррррр, одним словом!

Мы когда перед НГ полностью ушли с тиаприда, у нас тоже ребёнок начал часто говорить «блин» и «попа» я тоже не знала, что и думать, сказала об этом врачу она никак не отреагировала типа может просто со школы кого-то копирует, но потом это ушло как-то быстро правда мы и тиаприд тогда вернули, сейчас на низкой дозе 1/4 утро вечер, больше такого не повторялось... мне кажется некоторые лекарства действительно при отмене могут усиливать состояния даже если медленно снижать...

Dinarik пишет:

Мы когда перед НГ полностью ушли с тиаприда, у нас тоже ребёнок начал часто говорить «блин» и «попа» я тоже не знала, что и думать, сказала об этом врачу она никак не отреагировала типа может просто со школы кого-то копирует, но потом это ушло как-то быстро правда мы и тиаприд тогда вернули, сейчас на низкой дозе 1/4 утро вечер, больше такого не повторялось... мне кажется  некоторые лекарства действительно при отмене могут усиливать состояния даже если медленно снижать...

у нас сама отмена, вроде ничего прошла, но мы к ней готовились...схемой глицин принимали, антидепрессант подключали и только потом по-тихоньку убирали тиаприд.....но начал появляться писк...я ждала....но один учитель не выдержал и наругал мою при всем классе-у моей истерика, слезы-сопли...на след день встали с "матерками"-б....ть....я думала мне показалось, но потом за 2-3 дня все раскрутилось в полным ужас!!!! наша частная невролог сразу призналась, что бессильна, спасибо ей, что не завысила свои возможности, отправила к Зыкову, но мы пошли к другой по знакомству!

Правильно Иркин пишет..что в инете показывают сильные проявления СТ. Я вот читала,что он может вообще быть на столько в лёгкой форме,что окружающие даже не замечают..И вообще,сегодня созванивалась с Анной Логачевой ..она рассказала что у нас в городе есть уже мужчина взрослый с СТ ,врач и наверное у него всё стало лучше,чем в детстве.. Бывает ,при усталости или когда сильно нервничает. Мой вон лбом водит,до красноты..у самой уже от вида этого ,лоб ломит...Сегодня первый день фенибута.

Dinarik пишет:

Мы когда перед НГ полностью ушли с тиаприда, у нас тоже ребёнок начал часто говорить «блин» и «попа» я тоже не знала, что и думать, сказала об этом врачу она никак не отреагировала типа может просто со школы кого-то копирует, но потом это ушло как-то быстро правда мы и тиаприд тогда вернули, сейчас на низкой дозе 1/4 утро вечер, больше такого не повторялось... мне кажется  некоторые лекарства действительно при отмене могут усиливать состояния даже если медленно снижать...

у нас сама отмена, вроде ничего прошла, но мы к ней готовились...схемой глицин принимали, антидепрессант подключали и только потом по-тихоньку убирали тиаприд.....но начал появляться писк...я ждала....но один учитель не выдержал и наругал мою при всем классе-у моей истерика, слезы-сопли...на след день встали с "матерками"-б....ть....я думала мне показалось, но потом за 2-3 дня все раскрутилось в полным ужас!!!! наша частная невролог сразу призналась, что бессильна, спасибо ей, что не завысила свои возможности, отправила к Зыкову, но мы пошли к другой по знакомству!

Так вот у нас тоже писк на отмене возник точнее даже на отмене фенибута и возврате на тиаприд, не понятно, что из этих лекарств его спровоцировало. Сейчас почти ушло конечно, но иногда немного бывает. Вокалы это конечно жуть... держитесь мамы, надеюсь, что все у наших детей будет хорошо, тем более в такой светлый праздник. Здоровья всем!

диводивное пишет:

Правильно Иркин пишет..что в инете показывают сильные проявления СТ. Я вот читала,что он может вообще быть на столько в лёгкой форме,что окружающие даже не замечают..И вообще,сегодня созванивалась с Анной Логачевой ..она рассказала что у нас в городе есть уже мужчина взрослый с СТ ,врач и наверное у него всё стало лучше,чем в детстве.. Бывает ,при усталости или когда сильно нервничает. Мой вон лбом водит,до красноты..у самой уже от вида этого ,лоб ломит...Сегодня первый день фенибута.

Диво, вам же 5 уже или только будет? Нам тиаприд, когда начала говорить блин, назначили тиаприд первый раз в 5.5л...я не к тому, что надо просить рецепт на этот препарат, но мы принимает его по сей день перерыв был 2 месяца, меняем дозы в зависимости от состояния....живы, здоровы, тттттт, только с весом есть немного проблем, но это или играйгормон сейчас, или все таки тиаприд дает такую побочку, что не критично!, а фенибут нам в год назначали))))

Иркин...нам 4,6 сейчас..Попробуем его пока,дальше видно будет.. Мы с мужем поговорили и решили что к осени ближе поедем в Москву,в Тушкинскую на консультацию.. Смысла тут у нас нет..врачи кроме фенибута,сонопакса ничего предложить не могут..нет опыта лечить такие тики у ребёнка.

А на счёт слова "блин" он давно так говорит..Это от нам неверное,мы часто его произносим и какашка он тоже иногда говорит..но это больше на баловство похоже.

И что-то про фенибут мне страшненько после Ваших отзывов..после него у ваших деток у кого риски,у кого ругательства

диводивное пишет:

А на счёт слова "блин" он давно так говорит..Это от нам неверное,мы часто его произносим и какашка он тоже иногда говорит..но это больше на баловство похоже.

это однозначно..я не имею в виду ситуационные моменты...не получилось-блин, что то не так-какашка....у нас другое....засыпала в саду-блин, блин, блин уже даже в "нерване" от сна и дома так.....это все же другое, чем просто баловство!

диводивное пишет:

И что-то про фенибут мне страшненько после Ваших отзывов..после него у ваших деток у кого риски,у кого ругательства

да это ж не от прератата, если нет пат.реакции о него, который только в процессе приема может проявится, а от течения зобелевания происходит...просто настолько состояния не предсказуемы...может от "святого духа" все утихнуть...а на лекартсте обострение произойти. Поэтому тут и пишут, что понять-отследить происхождение и выявить триггер порой нереально! По нам лично положительные эмоции вызывают всплеск!

иркin пишет:

диводивное пишет:

А на счёт слова "блин" он давно так говорит..Это от нам неверное,мы часто его произносим и какашка он тоже иногда говорит..но это больше на баловство похоже.

это однозначно..я не имею в виду ситуационные моменты...не получилось-блин, что то не так-какашка....у нас другое....засыпала в саду-блин, блин, блин уже даже в "нерване" от сна и дома так.....это все же другое, чем просто баловство!

Ааа...ну да..У моего вот привычка, на автомате уже говорит: мам,я так тебя люблю..а ты?))) Говорю: А я как тебя люблю..Он мне: А если не любишь?

Вы просто для себя должны ПРИНЯТЬ, что если препарат хотя бы стабилизирует ваши тики, т.е нет ухудшения, то он вам помогает....не всегда стоит гнаться за полным исчезновением тиков....у нас они уходили до 4х лет и ВСЕ....потом ремиссий НЕ БЫЛО, даже на лекарствах.....хотя для меня был шок то, что мы пьем, а нам не помогает, пока не произошол наш супермегаужас!!!! Поэтому сейчас на тиаприде появилидись лицевые и это у девочки 10 лет, которая вся в "женихах"-рот во всех напрвлениях, нос, брови....и что...застрелись себя и ее...повышать тиаприд не буду, искать нового не буду...подключила пустырник-форте...сонливость повысилась.....

Иркин..Это конечно жесть..Так я уже поняла, что до конца не уйдут.. Мы три месяца пили пантогам..были тики,но не так часто и интенсивно.. То лучше,то хуже...а потом опять пипец...прям каждые две секунды,это прям совсем не айс..Лицевые тики тоже конечно та ещё бяка,особенно когда сильные(((

ДеваНастя пишет:

Да я понимаю, что это вокалы.. Причем сегодня утром еще новенькое появилось - повторяет мои слова, я ей читаю, а она некоторые слова повторяет.. Это что, еще один шаг к Туретту?..У кого так же было? Ставили Туретта или множественные моторные+ вокалы... Так не хочется Туретто получить.

Я не понимаю этой паники перед СТ. У вас какой диагноз, генерализованные тики ? Если да , то у вас уже давно стоит завуалированный диагноз СТ. Так пишут в первый год тиков, если тики по прошествию года продолжаются , да еще и с вокальными приколами, к генерализованным тикам в скобочках дописывают (синдром Туретто) https://sarclinic.ru/index.php/osnovnye-napravleniya/90-detskie-zabolevaniya/147-bolezn-sindrom-zhil-de-la-turetta-generalizovannye-tiki
Но может у вас другой диагноз стоит.

Дочери ставят только тикозный гиперкинез. Хотя пишет, что есть вокалы..Врач устранилась, идите и ложитесь в отделение, вас там пролечат. И все. Пока ложиться не можем.. Хочу сводить дочь к другому врачу, но она пока в отпуске. Поэтому и с Фенибута сходим - во, первых, нам назначили всего на 1 мес. а я даю уже 3 мес., а во вторых, чтоб врач мог назначить другое лечение.. И еще , я не уверена, что Фенибут помогал.

Девочки.. Христос Воскрес! Дай Бог всем нашим деткам крепкого здоровья и излечения рано или поздно от этой бяки

ДеваНастя пишет:

Дочери ставят только тикозный гиперкинез. Хотя пишет, что есть вокалы..Врач устранилась, идите и ложитесь в отделение, вас там пролечат. И все. Пока ложиться не можем.. Хочу сводить дочь к другому врачу, но она пока в отпуске. Поэтому и с Фенибута сходим - во, первых, нам назначили всего на 1 мес. а я даю уже 3 мес., а во вторых, чтоб врач мог назначить другое лечение.. И еще , я не уверена, что Фенибут помогал.

В следующий раз узнайте код в МКБ 10 тикозного гиперкинеза, я не нашла такого. У нас не было такого диагноза, может она имела ввиду Транзисторные тики F95.0. Так по классификации вы не подходите.
Ложитесь в больницу, и уточняйте ваши диагнозы в соответствии с МКБ-10, если понадобится какой-то официальный документ , то с диагнозом "тикозный гиперкинез" не дадут, потому что всегда вписывают код из МКБ-10
Мы на фенибуте уже пол года сидим , как что за него не волнуйтесь.
А врач устранилась из районной поликлиники ?
И СТ мне кажется, если тики за год не прошли, самый благоприятный исход , Хореи и все остальное, вообще, мрак https://ilive.com.ua/health/giperkinezy-u-detey_109494i15937.html
Ложитесь в больницу, узнайте может там есть дневной стационар или можно приходить( на исследования, процедуры и осмотры) и уходить каждый день . Вариантов много в неврологии врачи идут на встречу особенностям ребенка.

диводивное пишет:

Девочки.. Христос Воскрес! Дай Бог всем нашим деткам крепкого здоровья и излечения рано или поздно от этой бяки

Во истину