Торика..Вы правы ,у кого всё проходят ,им незачем туда заглядывать))

Акула пишет:

BECHA пишет:

ДеваНастя пишет:

Страшно стало, когда почитала про нейролептики. Подумала даже, что черт с ними, с вокалами...Госпитализироваться....Меня с ребенком не положат, а одна она не сможет - даже у бабушки не ночует, плачет.. Не думаю, что это хорошо при тиках.

А дневной стационар? И все равно подобрать лекарство за 2-3 недели не возможно . Только заход на нейролептик занимает 2 недели. Запомните можно заходить и сходить медленно увеличивая и уменьшая дозировки и по очереди, если написали два или более подключаете  к первому второй препарат дней через 5-10

Согласна с вами,но добавлю к вашему ответу одну очень важную вещь!Если назначают два препарата такие как галоперидол(другой нейролептик) + циклодол,то их нужно принимать вместе сразу!!!Так как циклодол назначают,чтобы избежать побочного действия от нейролептики.

Да это конечно, если препарат назначается для снятия побочки. Нам назначали галоперидол, но мы пили какой-то другой с ним препарат, к сожалению не помню какой, и циклодол тоже был но отдельно.

Toryka пишет:

А я обычно у психиатра сразу уточняю, вместе принимать или по очереди.
Диво, я думаю, что те люди, у которых с возрастом все прошло на этих форумах не сидят. И те, у которых не прошло, но особо жизни не мешает. Туда идут те, кто не может ужиться с этим состоянием, кому нужны советы и поддержка. Поэтому там все так уныло.

Поддержу. 
Девочки  на самом деле, у меня в детстве все тоже не было радужно. Это я только сейчас поняла...
До 3х лет я падала в обмороки при стрессовых ситуациях, синела и что-то там еще. Была на учете психиатра. Читаю, что была неумеренно агрессивна. Бросалась на мать больше всего. В ее любви и нежности сомнений быть не может. Это мне напоминает тему "агрессивный ребенок. Сохранный интеллект." С интеллектом все всегда было в норме и даже лучше - медали, олимпиады, дипломы...
В средней школе я помню тики. Я шмыгала носом, крутила им, растягивала или поджимала ноздри, делала движение локтем к поясу, передергивала плечами, накручивала на палец волосы, переступала через одинаковое количество полосочек на дороге и что-то еще такое. Сейчас я уже это все забыла, пока не попала на этот форум. Я кручу волосы, если никто не видит и иногда шмыгаю носом, но не более чем пары-тройки раз в году, видимо в стрессовых ситуациях, так что люди воспринимают как простуду. 
Конечно, меня не лечили в старшем возрасте (а в младшем да), ведь все не было так критично. Но я помню и депрессивные состояния и мысли о самоубийстве, так что, может, и следовало лечить. 
Вывода два. Все прошло, практически полностью. Но все передалось дочери. Осознание того, что от меня, выдерживать ее тики не помогает.

Забыла сказать , что проблемы этого рода у меня были с 8 месяцев и до этого я ничем не болела. Т.е. для себя пандас исключаю.

Еще одно. Я ненавидела колготы. Они не так сидели на попе и талии. Это был ужас для родителей. Каждое утро нервотрепка. И для меня , и для них. Сейчас тоже ношу чулки... не переросла....

А еще я чувствовала, что, скажем так, отстаю в социальном развитии. Сложно объяснить, но я запаздывала и вела седя несколько по-детски. Подруги это замечали. Но знаете, это скорее неприятно самой, другие - все со своими причудами.

Вот так вот поговорила сама с собой... 

Слезки пишет:

Забыла сказать. Я ненавидела колготы. Они не так сидели на попе и талии. Это был ужас для родителей. Каждое утро нервотрепка. И для меня , и для них. Сейчас тоже ношу чулки... не переросла....

Прикольно конечно)) У сына тоже нелюбовь к колготкам,да и вообще вся одежда как будто мешает ему..и спит без одеяла,вообще под ним не может))

Акула, я где-то выше подробно писала. Если коротко. У дочки был не Пандас, у неё нормальная полноценная малая хорея. Сильные гиперкинезы, когда ребёнок не попадал ложкой в рот и двигался как при ДЦП были около 2-х месяцев. Остаточные гиперкинезы типа верчения кистями, тряски руками около 2-х лет. Сейчас давно ничего видимого нет, но статусные вещи на осмотре у невролога остаются до сих пор, хотя прошло уже более 10 лет. Периодически появляется тремор рук, но невролог считает, что это не хореическое, а какая-то другая хрень (типа недостатка кальция). В общем, все это жить давно уже не мешает. Мешают другие последствия МХ, как то сильная астения, эмоциональная лабильность, фееричный СДВ.
Что касается АСЛО. В этом году первый раз в анализах АСЛО вошёл в рамки нормы через 11 лет после старта заболевания. В остром периоде был выше 1000, потом много лет более 500. Когда снизился до 300 убрали бициллинотерапию, считая, что процесс уже не критичен. Про то, что такое стрептококковая сенсибилизация я могу рассказывать отдельно. Это вычеркнутые несколько лет жизни. В сухом остатке потери качества жизни достаточно большие. Аутоимунное нарушения с ребёнком будут навсегда .
Ни на антибиотике, ни на НПВП гиперкинезы НЕ уходили. Да и было бы странно, если бы они ушли. 
Я не знаю, и никто толком не знает, какие повреждения происходят при Пандас (есть предположения, но они пока не подтверждены), но при МХ страдают подкорковые структуры мозга, повреждаются межклеточные мембраны, нарушается межклеточная проводимость. Поврежденные области прекрасно были видны на ЭЭГ. 
Про лечение и дозы я уже плохо помню, прошло больше 10 лет. Пантогам точно был длительным курсом, месяца 3-4, потому что, когда его через 1,5 месяца приёма сняли, через 2 дня вернулась вся "феерия". К пантогаму в комплекте шёл танакан, какая-то хелевская гомеопатия (вроде, неврохель и спаскупрель, но это могу уже путать), витамины группы В разные курсами, естественно, бициллин. Примерно в то же время была иглорефлексотерапия и много-много санатория с ваннами, массажами, грязями, прогулками по 12 часов в день и охранным режимом. Позже пантогам повторяли несколько раз курсами, но с чем он был, уже не помню. Уменьшение гиперкинезов чётко регистрировалось уменьшением поврежденных областей на ЭЭГ. Из- за этих повреждений, собственно, ДВ и появился. Высшие психические функции, которые успели сформироваться до болезни, у ребёнка в норме. То, что по возрасту формируется после 5 лет, из-за повреждений мозга в дефиците. Почти забыла, из-за мышечной гипотонии еще и стертая дизартрия долго была. 
Если бы пантогам не помог, был бы НЛ, возможно, что плюсом и церукал курсом.
Вообщем, я как и Весна, не уверена, что стрептококк лучше СТ, потому что стоит расслабиться и подумать, что вроде острый процесс сняли, и жизнь налаживается, эта зараза тут же вылазит в другом, самом неожиданном месте. 

Диводивное, попробуйте гамаши, подштанники, лосинки. Ну серьёзно ,не мучайте ребенка. И вообще одежда кусается...

Про Пандас в статьях пишут что при правильном лечение прогноз благоприятный и у ребёнка уходит вся симптоматика! А про СТ я читала противоречивые вещи в разных источниках где то написано очень оптимистично что проходит к подростковому периоду, а где то пишут что СТ это заболевание которое только прогрессирует вот и непонятно совсем на какие источники ориентироваться! Каждый случай по факту индивидуальный, например у нашего в моменте были такие вокалы с которыми я вообще не представляю как можно в обществе находится, я даже не знала что такие тики бывают! М какими таблетками снимать такие вокалы если нейролептики не помогают даже страшно подумать, нам повезло, что антибиотики и иммуноглобулины это убрали! А если б мы сейчас не решились так пролечить я даже боюсь представить что бы нам назначили... нам бы уже точно поставили СТ так как вокалы и моторные тики более года! К чему я все это Пандас и СТ дают одну и ту же симптоматику, только в первом случае одно лечение, а в другом другое! И здесь главное вовремя разобраться!

Слезки пишет:

Диводивное, попробуйте гамаши, подштанники, лосинки. Ну серьёзно ,не мучайте ребенка. И вообще одежда кусается...

Особенно этикетки и флис

диводивное пишет:

Слезки пишет:

Забыла сказать. Я ненавидела колготы. Они не так сидели на попе и талии. Это был ужас для родителей. Каждое утро нервотрепка. И для меня , и для них. Сейчас тоже ношу чулки... не переросла....

Прикольно конечно)) У сына тоже нелюбовь к колготкам,да и вообще вся одежда как будто мешает ему..и спит без одеяла,вообще под ним не может))

А у нас хорошо пошло тяжелое одеяло (одеяло Совы) во время сильных тиков, наше весит более 10 кг. http://www.sensation-center.ru/page22/ (я покупала шарики и сама шила)

BECHA пишет:

диводивное пишет:

Слезки пишет:

Забыла сказать. Я ненавидела колготы. Они не так сидели на попе и талии. Это был ужас для родителей. Каждое утро нервотрепка. И для меня , и для них. Сейчас тоже ношу чулки... не переросла....

Прикольно конечно)) У сына тоже нелюбовь к колготкам,да и вообще вся одежда как будто мешает ему..и спит без одеяла,вообще под ним не может))

А у нас хорошо пошло тяжелое одеяло (одеяло Совы) во время сильных тиков, наше весит более 10 кг. http://www.sensation-center.ru/page22/ (я покупала шарики и сама шила)

Ну нафига себе..Чего только нет..я вообще о таком даже и не слышала.

ДеваНастя пишет:

Страшно стало, когда почитала про нейролептики.

вы аннотацию к анальгину почитайте...девоньки, в аннотацию пишут все...от слова совсем все...тк если возникнет одно из побочек, то что не было "претензий"....а ответ-вы же читали инструкцию....аннотация для врачей, а не для обычных обывателей...многое людям с не МЕД образованием не понять. К слову мы пьем НЛ с 4.5-5 лет...с прерывом(неудачным) 2 месяца....ну и что....из побочек повышение массы тела изза повышения аппетита-отрегулировала питание...снижение памятие-это не только изза НЛ...это взросление, телефоны, уменьшение чтения и тп......прям ужас каких то побочек, которых вы так все боитесь не было...тттт....конечно, но НЛ это не тот черт, которым стоит так пугать! И если НЛ помогают в небольших дозах ну и слава богу! Одно дело, когда не могут подобрать лекарство и дозу....но если подобрали и на минималке есть результат то и слава богу...можно контролировать-регулировать с помощью снижения-увеличения в зависимости от состояния

слава богу, что есть случаи, которые поддаются лечению, или случаи, которые можно объяснить...например бактериальное происхождение. И если найден пусть исцеления или облегчения, стоит только порадоваться....например Динарик-накопали инфу, пытаются лечить и слава богу...по их путям может и не один пойдет( как и раннее на этом форуме)и если + результат это супер...хорошо б не пропадали потом если поможет, а не просто банальная возрастная ремиссия, с которой все мы тут имели дело! всем-всем детям хочется здоровья и не важно какими путями....ла тики не всегда мешают детям, но родителям хочется идеала, сбычу мечт по свои детям, отсутствия какой либо патологии, но судьба, немного, по другому решает...надо только потерпеть и выдержать и кто "слаб" не выдерживает и порой "истериками" не меньше подливает масла в огонь , чем НЛ....сама иногда не выдерживаю и потом "задними мыслями" понимаю, что надо было промолчать, не обратить внимания, лишний раз похвалить....но эмоции дают сбой-усталость?завышенные требования?слабость?...наверное все вместе и порой "слово" может больше принести вреда , чем минимальные поддерживающие дозы НЛ))))

Девочки,ну вот у нас 3-я неделя сонапакса.Толку-ноль....Крутит головой едесекундно.И глааное,самое ужасное,промолчать не всегда-то и получается...На след.неделе едим на консультацию в кдц при морозовской.Да что-то чувствую,что опять напрасно.Вот и не понимаю,почему никак лекарство подобрать не получается.Читаю,что всем хоть что-то да и снимало тики!А у нас как эта голова закрепилась с осени так и все...В общем и лечение только тогда и начали серьезнее.Вот что делать-то?

Плюшенция пишет:

Девочки,ну вот у нас 3-я неделя сонапакса.Толку-ноль....Крутит головой едесекундно.И глааное,самое ужасное,промолчать не всегда-то и получается...На след.неделе едим на консультацию в кдц при морозовской.Да что-то чувствую,что опять напрасно.Вот и не понимаю,почему никак лекарство подобрать не получается.Читаю,что всем хоть что-то да и снимало тики!А у нас как эта голова закрепилась с осени так и все...В общем и лечение только тогда и начали серьезнее.Вот что делать-то?

Не всем, мы за семь лет ,так и не нашли лекарства. Единственное,что подействовало это неулептил, но он не снимает тики, он снимает агрессию.
Мы прошли весь спектр: анксиолитики, нейролептики (включая галоперидол), противосудорожные, нормометики, ноопропы,  и даже церукал, ацц и баклосан.

BECHA пишет:

Плюшенция пишет:

Девочки,ну вот у нас 3-я неделя сонапакса.Толку-ноль....Крутит головой едесекундно.И глааное,самое ужасное,промолчать не всегда-то и получается...На след.неделе едим на консультацию в кдц при морозовской.Да что-то чувствую,что опять напрасно.Вот и не понимаю,почему никак лекарство подобрать не получается.Читаю,что всем хоть что-то да и снимало тики!А у нас как эта голова закрепилась с осени так и все...В общем и лечение только тогда и начали серьезнее.Вот что делать-то?

Не всем, мы за семь лет ,так и не нашли лекарства. Единственное,что подействовало это неулептил, но он не снимает тики, он снимает агрессию.
Мы прошли весь спектр: анксиолитики, нейролептики, противосудорожные, нормометики, ноопропы,  и даже церукал, ацц и баклосан.

Весна, а напишите подробнее какую иммунную терапию вы пробовали? Вы просто пишите что с форума некоторые пробовали лечить как Пандас иммуноглобулинами и антибиотиками и не помогло! И вам тоже иммуно терапия не помогла, а можно поподробнее! Я не весь форум читала, но там где читала не нашла таких постов кто попробовал и не помогло!

Dinarik пишет:

BECHA пишет:

Плюшенция пишет:

Девочки,ну вот у нас 3-я неделя сонапакса.Толку-ноль....Крутит головой едесекундно.И глааное,самое ужасное,промолчать не всегда-то и получается...На след.неделе едим на консультацию в кдц при морозовской.Да что-то чувствую,что опять напрасно.Вот и не понимаю,почему никак лекарство подобрать не получается.Читаю,что всем хоть что-то да и снимало тики!А у нас как эта голова закрепилась с осени так и все...В общем и лечение только тогда и начали серьезнее.Вот что делать-то?

Не всем, мы за семь лет ,так и не нашли лекарства. Единственное,что подействовало это неулептил, но он не снимает тики, он снимает агрессию.
Мы прошли весь спектр: анксиолитики, нейролептики, противосудорожные, нормометики, ноопропы,  и даже церукал, ацц и баклосан.

Весна, а напишите подробнее какую иммунную терапию вы пробовали? Вы просто пишите что с форума некоторые пробовали лечить как Пандас иммуноглобулинами и антибиотиками и не помогло! И вам тоже иммуно терапия не помогла, а можно поподробнее! Я не весь форум читала, но там где читала не нашла таких постов кто попробовал и не помогло!

К сожалению я не помню, вчера искала , но не нашла записи. Это было 7 лет назад, мы лечили тонзиллит и  аденоиды(лор настаивал на удалении, я не давала) и холодовую аллергию. Лечились примерно пол года, у очень хорошего иммунолога, сдавали кучу анализов. Самое смешное, что примерно в это время к нашему ОКР прибавились тики. Холодова прошла с возрастом, с аденоидами спустя три года разобрались фликсоназой, тонзиллит переодически лечим( когда проходим лора в больнице обязательно назначают или хлорфилипт или секстофаг), но АСЛО у нас всегда очень маленький( в переделах 20) отслеживала его примерно 3 раза. уже писала один раз сдавали какой-то особенный в единственной лаборатории в городе. но после терапии сын не болел вообще простудными, мы после операции с ним оба заболели ротавирусом , вызвала педиатра , а она говорит: "Вы же у меня не болеете, даже странно, что подхватили вирус". Я даже прививки от гриппа не делаю, боюсь аллергической реакции. Сейчас перед операцией , после консультации у иммунолога-аллерголога принимали Кипферон, Ликапид, Исмиген ,  все приколы на месте. единственное Кипферон снял головную боль, или опять же совпадение. После операции кололи Цефтриаксон, кроме сильной аллергической реакции других радостных побочек не было
Извините, но за 16 лет было столько лекарств, что я уже не в состоянии их все помнить. Что-то пил, что-то кололи, единственное что помну долго сосали имудон, так как сама в этот период сильно болела ангинами.
Так что в нашем случае связать тики с инфекциями не могу, и я не помну чтобы я писала, что кто-то пробовал лечить тики как пандас и не помогло, я писала , что  хватались на этот диагноз и пытались его найти, я и сама это делала, но я не помну чтобы кто-то написал, что да поменяли диагноз тики на пандас. Обычно переодически появляются уже этим драгнозом , но и в этом варианте , тоже не помню , чтобы кто-то написал, УРАААА помогло, может я не права, может пропустила.

Помогло нескольким это точно, была девушка из Перми они были первые кто добился в России назначение иммуноглобулинов! У них все тики ушли почти сразу после лечения, сейчас редко одиночные бывают! Но они на них внимание не обращают и не чем уже не лечат! Была мама с Америки им тоже делали 1 раз ушло только 50%! И ещё мама с Литвы им иммуноглобулины не дали только антибиотики ушло 90%, но приходится в случае столкновения с инфекцией сразу антибиотики давать иначе все усиливается! Я когда со своим врачом общалась он говорил что до пяти случаев в месяц, но видимо их на форуме этом нет! Случаев здесь не так много и кому помогло с форума к сожалению уходят! Хотелось бы конечно больше отзывов по этому лечению, так как на иностранных форумах многое непонятно перевод не всегда корректный! Мы тоже в начале пути и пока тоже непонятно чем все это закончится одно могу сказать стало лучше на фоне этого лечения! Будем дальше продолжать на следующей неделе ещё один бициллин, в начале апреля иммуноглобулины! Буду делится информацией потом спустя время действительно многое забывается! Я вот недавно вспомнила что наш ребёнок ещё и стрептодермией жутко болел в годика 2! Мы уже про это и забыли!

Весна ещё насчёт АСЛО читала в какой то статье сейчас уже не помню подробности но смысл такой какой то % населения не реагирует выработкой антистрептолизина и у них всегда низкий АСЛО! По-моему 20% населения но не уверена в цифре!

Динарик, а у Вас точка на клавиатуре есть?
Вы только не обижайтесь, но когда сплошные восклицательные знаки, чересчур эмоционально получается.

Мне, например, очень интересно, что у Динариков получится по результатам лечения.
Всячески желаю, чтобы на 100% помогло.
И согласна, что PANDAS и т.п. далеко не у всех тикающих деток.
У моих, например, во время инфекционных болезней тики затихают, после них - возвращаются на место приблизительно в прежнем объёме. И другие мамы писали, что у их детей так же.

Лошадка у нас тоже когда болел затихали, так как обычно параллельно пили нурофен, думаю поэтому и затихали, а вот после инфекции возобновлялись с новой силой! Точка есть, но привычка ставить восклицательный знак, эмоции здесь не причём, простите. Буду стараться ставить точки.

Динарик...Вы такая молодец вообще)) ничто и никто Вас не сбивает с пути..И это хорошо.. Пробуйте и пишите о результатах обязательно)))

Моей пока от тиков тоже ничего не помогло. Пробовали пантокальцин (в прошлом году немного успокаивал и помогал сконцентрироваться, а в этом - наоборот, расколбасил), тиралиджен с грандаксином (успокаивал - правда, не полностью снимал импульсивность и агрессивность). Еще глютаминовая кислота, глицин и т.п. (я уже не помню, что там было), магнелис - это все вообще никакого эффекта не давало. Так что, мы пока в поиске. Но, повторюсь, для меня главное снять агрессивность и протестность, правда, тики в последнее время стали слишком заметными((( Меня они как-то особо не беспокоят, Катя тоже с ними мирно живет, но дети стали обращать внимание на ее подпрыгивания и топанье - поэтому теперь я и с тиками хочу что-нибудь сделать.

У нас тоже тики начались примерно с ростом аденоидов, еще переболели в то время ротовирусом и сразу за ним гнойной ангиной. но и др.факторы были, повышенная тревожность,впечатлительность, иногда агрессия,истерики. Но я тогда и не думала что это тики, начиналось с легкого покашливания иногда. По стрептококу в 2015 был Str.pyogenes, а сейчас уже syr. pneumonia и грибки Кандида альбиканс. АСЛО и в тот раз и в этот отрицательное. Но имеем аденоиды выросшие повторно после удаления, миндалины на этом фоне ужасные, лор настаивает на повторном удалении. Еще страхи,тревожность,эмоциональность, агрессия когда тики усиливаются, аллергия на холод в этом году началась.