Да, с диагнозом в Америке все очень непонятно. У моего ни истерик никогда не было, ни задержек в речевом развитии ( наоборот очень рано заговорил ), ни повторяющихся движений. Тем не менее на основании замкнутости , нестабильного глазного контакта и специфических интересов как то химия, физика и биология имеет мой ребёнок диагноз СА. С нового года планирую разобраться получше действительно ли это так. Переезжаем в Калифорнию, а там ведущая клиника, занимающаяся проблемами поведения и в том числе аутизмом и СА.

Дрим
Да, мицу правду говорит.
Диагноз никто не снимет, но могут посчитать, что степень компенсации вотпрямсейчас не достаточно для назначения помощи.

И ведь, если откажут, сын то не вылечится) просто во многих нюансах станет труднее. Иногда думаю, что всех, кого пугает официальная постановка диагноза, да и озвучивание его , поддерживает вера, что все сложности временны. Еще три года, пять лет, все наладится и впереди будет много лет жизни, в которой забудется все плохое.
А я не вижу, что так может быть. Не знаю, когда сын станет самодостаточен, и станет ли.

Тоторо, теперь поняла.
Надеюсь что они оставят Косте инвалидность.
Все таки его история - это история инд обучения - помимо самих диагнозов..
Т.е. понятно что он нуждается в помощи.
Пусть у вас пройдет все наименее травматично и наилучшим образом.

Цитата :

Иногда думаю, что всех, кого пугает официальная постановка диагноза, да и озвучивание его , поддерживает вера, что все сложности временны. Еще три года, пять лет, все наладится и впереди будет много лет жизни, в которой забудется все плохое.
А я не вижу, что так может быть. Не знаю, когда сын станет самодостаточен, и станет ли.

Наверное, у всех так. Мы ждали ровно до пяти ребенкиных лет, надеялись на что-то...но ничего не меняется, в садик не берут, возможности маме работать нет...а школа не за горами. И я теперь точно вижу, что он никогда не будет как все. И дело не в диагнозе и инвалидности,а в состоянии ребенка.

Малышка Мю пишет:

Маюка пишет:

Малышка Мю, я забыла, а вы только к Осину стоите на консультацию , или еще в 6-ку?

Да, в 6ку к Лазаревой.

Но это вообще декабрь , январь

Почему именно к ней, идите к любому врачу, не сьедят там вас, поверьте.
Главное назначат обследование у своих специалистов, сразу попроситесь на консилиум , или как у них говорят на консультацию к научному консультанту , обычно это несколько профессоров.
Вот их мнение реально полезно услышать, да и время идет.

Бабайка пишет:

Цитата :

Иногда думаю, что всех, кого пугает официальная постановка диагноза, да и озвучивание его , поддерживает вера, что все сложности временны. Еще три года, пять лет, все наладится и впереди будет много лет жизни, в которой забудется все плохое.
А я не вижу, что так может быть. Не знаю, когда сын станет самодостаточен, и станет ли.

Наверное, у всех так. Мы ждали ровно до пяти ребенкиных лет, надеялись на что-то...но ничего не меняется, в садик не берут, возможности маме работать нет...а школа не за горами. И я теперь точно вижу, что он никогда не будет как все. И дело не в диагнозе и инвалидности,а в состоянии ребенка.

Да, все верно, так и есть!
Полностью с вами согласна. Я тоже с 3 до 4 лет не могла решиться.
Все ждала ,что заговорит и все разрешится, ребенок станет , как все.
Мне казалось, что все наши беды только от отсутствия речи.
А потом я здесь же на форуме прочитала, что аутизм никуда не спрячешь, из всех щелей лезет...

Тоторо, пусть все сложится наилучшим образом для сына.
Удачи вам на комиссии.

Спасибо. Я все напишу, как будет.

Наверное, все ждут... Я ждала сначала до 3. Потом до 7. Потом до 10. Ничего уже не жду сын нормой не будет.

Тоторо пишет:

Дрим
Да, мицу правду говорит.
Диагноз никто не снимет, но могут посчитать, что степень компенсации вотпрямсейчас не достаточно для назначения помощи.

И ведь, если откажут, сын то не вылечится) просто во многих нюансах станет труднее. Иногда думаю, что всех, кого пугает официальная постановка диагноза, да и озвучивание его , поддерживает вера, что все сложности временны. Еще три года, пять лет, все наладится и впереди будет много лет жизни, в которой забудется все плохое.
А я не вижу, что так может быть. Не знаю, когда сын станет самодостаточен, и станет ли.

Ну у меня теперь вот есть опыт официальной постановки диагноза, поэтому могу уже уверенно говорить, что если не совсем вот швах с финансами, вот прямо такой, что без инвалидности, т.е. трех копеек от государства, никак не выплыть, то лучше без нее и без официального диагноза.

Вахмурка,
Инвалидность по психиатрии не на получить без учёта. Можно не оформлять инвалидность. Но куда деть учёт?

мицу пишет:

Вахмурка,
Инвалидность по психиатрии не на получить  без учёта. Можно не оформлять инвалидность. Но куда деть учёт?

А на учет тогда зачем? Не, ну мой по моему недосмотру и своей глупости попал. Замечу, что инвалидность ему никто не даст, а вот возможности трудоустройства у него сразу же и резко ограничены.
Детям инвалидность дают легче, да. Поэтому мама может поставить ребенка на учет, получить инвалидность и причитающиеся к ней блага. А потом ребенок вырастет, инвалидность снимут, а учет оставят.

Или продлят. Я не вижу в учёте ничего за пределами.

Вахмурка
У меня мое общение с психиатрией началось с алалии ребенка. Это было слишком давно, чтобы я могла воспользоваться чьим то опытом(

И потом, ну хоть что ты выдумывай, у моего сына его особенность была слишком заметна. тут или его бы гнобили в ООШ-реально бы гнобили ежедневно, доказывая что он у меня просто невоспитан, или обучение в коррекционке и на надомном. Ну никак иначе то. Уж никак я не могу сослаться,что школа нас не любила. Хорошо относились, за него переживали. Но если его несло так,что я могла его только своей тушкой прижимая к полу удержать и никогда не могла отойти от школы дальше пятнадцать минут добежать назад бегом прижимая сумку к груди. Если в куда более чем лояльном центре реабилитации ему вызвали скорую на его аффект,.

Плюсуюсь. Хотя у нас местами легче.

Вахмурка
Я понимаю так,что вы видите-здоровье у сына хорошее, и в те места,куда нужно психическое здоровье и устойчивость он бы мог пойти работать и поэтому сожалеете,что он стоит на учете.
А я вижу,что моему сыну ограничивает куда идти работать его здоровье.
Я была бы против и любых силовых структур(мой муж силовик, я знаю что там требуется), я против работы под землей-это правда нужна крепкая нервная система, я против работы,требующей нервного напряжения-мой сорвется.
Какая поэтому мне разница, что куда то ему справку не дадут на работу.
Водить машину справку дадут. Автобус -вряд ли или трамвай. А частный транспорт или грузовой-да.
Но водителем трамвая я его как то и не вижу.

Если бы мой сын мог учиться в институте, учился бы. ПНД ему бы не помешало. Клерком, юристом, экономистом, инженером-пожалуйста.
Но не сможет ведь.
Сантехником, автомехаником, краснодеревщиком, полиграфистом-пожалуйста.
И оператором ЭВМ и операционистом по компьютерному железу-прямо в Колледже для инвалидов.

Тоторо, я уже писала, что моего из ООШ выставляли через пять минут после его туда прихода. Пока я думала, что экстернаты бывают только с 8 класса, приходилось сильно мучиться. И в частной школе, с которой страшно повезло, но куда я ходила, почти как на работу. И доплачивала еще в дополнение к общей стоимости, тоже было. А потом я наконец-то забрала на экстернат и расслабилась. Для экстерната тогда и семейного сейчас не требуются никакие справки.
И да, несмотря на то, что человек сейчас все равно на учете, мне несколько жалко моих усилий, убитых в военкомате, но совсем не жалко сил и средств, потраченных на то, чтобы человек закончил нормальную ООШ, а не коррекционку, и с нормально сданными ЕГЭ.
Как поменять диагноз, я уже начала думать, чтобы не настолько жизнь портил.
Но это все равно проще, чем иметь и диагноз, и недостаточное образование и еще и привычку жить на инвалидности.

Вахмурка
А привычка жить на инвалидности она в чем заключается применительно к тем деньгам. что дают на третьей группе?..
У меня дядя был инвалид второй группы-у него в детстве косой ногу отрезало по пятку. Он всю жизнь отработал сантехником,жил в Москве. У него была привычка жить?Или вы о чем то другом?
Если у вашего сына его способности позволяют самостоятельно закончить 11 классов и сдать ЕГЭ,то конечно вы думаете о других профессиях и убеждены,что он будет там успешен.
Но если я понимаю, что и после 18 лет я должна быть с ребенком, не потому что он закончил коррекционку и потому что  у него инвалидность была, а потому что он еще пока не вырос до своего возраста, то как влиять может наличие или присутствие диагноза?
Ну, типа, не путается следствие и причина?

Если вы видите, что ребенок настолько скомпенсирован, что действительно это никак и никому СЕЙЧАС не заметно, и что диагноз можно снять, это отлично. И это совсем другое.
тогда было так. Сейчас -так.
А у нас и сейчас не так.
Я говорю именно про индивидуальные ситуации.
А за вас я рада.

Маюка пишет:

Да, все верно, так и есть!
Полностью с вами согласна. Я тоже с 3 до 4 лет не могла решиться.
Все ждала ,что заговорит и все разрешится, ребенок станет , как все.
Мне казалось, что все наши беды только от отсутствия речи.
А потом я здесь же на форуме прочитала, что аутизм никуда не спрячешь, из всех щелей лезет...

Я, помню, так психанула, когда, вся гордая, привела заговорившего ребенка на прием, и мне на башку вылили ушат холодной воды: "Все ваши проблемы еще впереди".
Злилась ужасно, думала, что ж за врач такой. что не то, чтобы со мной порадоваться, а еще и настроение испортила. Дура была я, да.
Тоторо, мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пин
дада))как мне сказала наша первая психоневролог, она же психиатр. "заговорить то он у вас заговорит, но как он будет у вас учиться...я своих пациентов вижу сразу". И через год на приеме у директора дет.сада(она же дефектолог-врач по образованию) "не обольщайтесь. он у вас по развитию не более чем двухлетний"...а я то вся такая гордая своим бойким мальчиком)

Вахмурка, можно еще раз спрошу: в школьные годы лекарства давали? Или все же обошлось без нл?

У меня не праздный интерес. Я все думаю, что будет, когда моему лекрства снимут. Все индивидуально, конечно, но все равно страшно...

Райан
Потребность моего сына после выхода из пубертата в нл постепенно сошла на нет.
Он пил ноотропы,потому что они понижают утомляемость и уменьшают головные боли при постоянном приеме. А нл он по сути не пьет уже почти год.

Но я могу предположить, что они понадобятся курсом перед сдачей ГИА, возможно когда он начнет учиться в колледже.
Я думаю,что сейчас мы можем отказываться от их приема,потому что окружение комфортно,привычно и ситуация расслабленная.

Пин, сколько раз злилась я на врачей в 6 -ке, смотрите какая у нас динамика, а они как будто и не видят ничего.

На счет поступлений в институт и списка профессий - будем решать проблемы по мере их поступления.
За это время еще столько может измениться как в лучшую , так и в худшую сторону.

У моего сейчас такой момент в жизни , в развитии , что ему очень надо в общество, ходить куда то в группу на занятия, чтобы учитель хвалил, занятия интересно проходили,  все это может дать нам , на данный момент , только инвалидность и рфициальный диагноз.
Я не представляю сейчас, что мы опять окажемся с ним дома вдвоем, он на выходных дождаться не может , когда мы в школу пойдем.
А в обычных учреждениях нас никто не ждет, никто не будет искать подход..
Ждать очередного ухода в психоз? Тоже не хочу.
Только сейчас наша жизнь приобрела оттенок нормальных отношений между родителями и ребенком, я радуюсь каждому дню и нормальному его псих состоянию и не задумываюсь о том, что я ему что то где то испортила.
Самое главное - это нахождение в обществе, в социуме. Жить и учиться с другими детьми.

RainForest пишет:

Вахмурка, можно еще раз спрошу: в школьные годы лекарства давали? Или все же обошлось без нл?

У меня не праздный интерес. Я все думаю, что будет, когда моему лекрства снимут. Все индивидуально, конечно, но все равно страшно...

Ну как могло обойтись без нейролептиков, если их все подряд назначают. Это сейчас товарищ Осин говорит, что РАС не лечится, а когда я первый раз с Вадимом к психиатру попала, Осин, наверное, еще в институте учился. Поэтому мне в лучших традициях отечественной психиатрии ничего толком не сказали, диагноз не озвучили, зато сразу же выписали сероквель.
Ну что могу сказать, да, гиперактивность на сероквеле ушла... Ага... когда человеку вообще двигаться стало тяжело под своим весом. Других эффектов, кроме убитого обмена веществ, я от нейролептиков не заметила.
Это сероквель был. Когда вот весной ему рисполепт влепили, я заметила еще один эффект - человек вообще в растительное состояние впал. Впрочем, на это, конечно, и вообще ситуация с попаданием в больницу повлияла. Но рисполепт, пока я его потихоньку снимала, больше всего влиял на возможность, точнее, невозможность нормального восстановления.
На моего довольно неплохо действовал депакин. Одно время, пока ЭЭГ показывала обоснованность его применения. А нейролептик или никак, или хуже.

Маюка
Я вас понимаю очень хорошо.Я сейчас постоянно, перед этим всем событием, прокручиваю годы наших мытарств. Что-то ведь подзабылось,как то плохое,что не хочется вспоминать, а сейчас вспоминаю, вспоминаю...спасибо всем тем специалистам,что встретились нам. Вы очень верно пишете, и про отношения между ребенком и родителем. И про радость нормальному псих.состоянию. Я еще не очень привыкла,но уже по чуть чуть привыкаю.
Я так рада,что моего сына уважают там,куда он ходит. Что у него хорошая репутация. Что он может чувствовать себя успешным, а что это не дворовая ООШ, а коррекционка,куда он сам ездит на трамвае, ну что ж.