| | |
Автор | Сообщение |
---|
Земляничка
География : Россия Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1998
Сообщения : 41 Регистрация : 2011-01-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 17 Янв 2011 - 21:29 | |
| К Зыкову с уважением,к другим с интересом)) С недорогим жильём,это проблема...Надо искать через инет или через риелторов на три недели и в районе Тушки...там должно быть не так дорого,тк окраина.!или поискать ближайшее Подмосковье,по карте посмотрите,там везде до Москвы маршрутки ходят.Москов.область-это вариант.Я поспрашиваю у знакомых..но обычно если сдают,то надолго.Спрошу)Может узнать в общагах,приезжают же студенты на сессии.Я даже не знаю где это искать. А вам сколько по времени ехать до Москвы? |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| | | | Земляничка
География : Россия Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1998
Сообщения : 41 Регистрация : 2011-01-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пн 17 Янв 2011 - 22:31 | |
| шесть часов???Ну не знаю,там ведь пускают три раза в неделю на час?Правильно я поняла?А остальное время что тут делать?Если учесть,что мне до работы ехать часа два,и буду отпрашиваться в Тушку,это ещё часа 1,5... НО!!!Я спрошу у знакомых,вам видней!!! Я тут вспомнила,что знакомая снимала комнату со всеми удобствами примерно тыс за 17,это было год назад,и вроде окраина. Очень хочется Вам помочь!!!Буду стараться))) |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 19 Янв 2011 - 21:03 | |
| Дорогая земляничка! Большое спасибо вам за понимание. Во первых я не оставляю сына одного и прошу выписать мне пропуск. Он у меня не смотря на его общительность- мамочник - во-первых, а во-вторых - при долгом расставании (половина дня) в прошлый раз, произошло ухудшение состояния. Как будет в этом году - не знаю, поэтому навожу справки. А нам с каждым днем становиться все хуже - дергает плечами так, что на уроках не может долго начать писать - успокаивает руки. В итоге 2 за сочинение, 2 по контрольной работе по мат-ке, не успел выполнить, я в шоке, что делать не знаю. |
| | | Земляничка
География : Россия Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1998
Сообщения : 41 Регистрация : 2011-01-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 19 Янв 2011 - 22:43 | |
| Как я вас понимаю!!!!Получается вы на 4 года нас младше,это примерно 2 класс?У нас тоже были моменты,хоть караул кричи.Нам сказал врач,если вы пропустите денёк-другой и ребёнок отоспится,это только на благо.А усиление от усталости...на каникулах-были эмоции,теперь школа...посидите пару дней без справок!!!дома)))Я тут вычитала просто ГЕНИАЛЬНУЮ присказку)))):пятёрка-пять поцелуев,двойка-два поцелуя..!!!!И от себя добавляю,что за замечания буду попку целовать)))) Мы сейчас в шестом классе.Из 30 человек,только 8 хорошистов...моя в их числе) А в начальной школе,у нас была учительница,как бы выразится помягче..."концелярская"У нас и трояки и двоек было полно!!!Со временем,только со временем я поняла,что она боялась училку,боялась опозорится,показаться глупее...при том,что далеко не дура.Я бы на вашем месте обязательно!!! сходила после уроков к учителю(заранее обговорив время )и очень серьёзно,очень подробно поговорила с ней.Узнайте когда дополнительно можно пересдать...и спросите:"Может стоит эту ситуацию обсудить с завучем?" Второй вариант-это домашнее обучение,до госпитализации,или просто взять больничный!Поверьте,второй класс-это ерунда!Вы дома всё прекрасно догоните!Берегите малыша,помогайте,за двойки-только поцелуи. Какие таблетки он принимает?Мы сидели на тиаприде,помогал периодами,потом отменили,и даже тиков меньше стало.Может и вам с врачом проконсультироваться?Нам всё отменили и пьём только от тревожности .Тики в основном глаза,лицо,руки.А девочка у меня большая,женихаются уже)))и очень переживает.А я ей говорю,что вычитала,что всё пройдёт,и это только у талантливых и ярких...типа это их отличительный признак. Анна,забейте на школу...точнее на оценки,это циферки...тьфу на них!Малыша успокойте,что всё нагоните и...к учителю!!!! |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 20 Янв 2011 - 20:36 | |
| Земляничка! Спасибо за добрые слова, читаю и чуть не плачу, сынулю жалко, конечно, С учителем поговорю в ближайшее время, на дом не хочу категорически, для меня его социальная адаптация важнее любой учебы, у вас в Москве попроще с установлением своих прав, а у нас провинция, далеко не разбежишься, покачаешь права с одним учителем, тебя стороной будет обходить весь город - я имею ввиду педагогов. Сама работала в системе образования, поэтому могу понять учителя, который за свои копейки с 30 учениками мучается - у каждого свои проблемы. Насчет лекарств, мы пропили все, что имеет отношение к тикам, и тиапридал, и галоперидол, и атаракс и многое другое, сейчас пьем респолепт, страттеру, и клонозепам. Без лекарств вообще ужас начинается - вокалы, ноги подгибаются-ходить не может, дергается всем телом. Про моего сынулю Зыков сказал: " Я таких детей не только не видел, но даже и не слышал, не на что долго не реагирует." Это он про лекарства - начинаем принимать - помогает, время немного пройдет - все возвращается с новой силой. Вот так. |
| | | Земляничка
География : Россия Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1998
Сообщения : 41 Регистрация : 2011-01-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Чт 20 Янв 2011 - 21:18 | |
| Анечка,про учителя...ни в коем случае не ругаться!!!просто надо ей объяснить,что это особенный ребёнок,может вам дадут возможность после уроков дописывать тк не хватает время на уроке(и возможно спросить это у завуча).Это очень важно,вы сами представьте,как ему тяжело!Только мамочка может ему помочь...Я конечно уже на много спокойнее отношусь к учёбе)))Мы всегда ездим в санатории на Кавказ осенью или весной)))тк летом НЕЛЬЗЯ!!!обострения из-за жары+минерал.вода.Стабильно пропускаем))) и ттт на неё))) А у психиатора вы были?Наша врач сказала,что это наш след.шаг т.к лекарство должно помогать! У нас был кошмар в декабре,я даже пришла на работу и разревелась,что не могу на ребёнка смотреть...сердце рвётся каждый раз...катастрофа!да...если Зыков так сказал,а он я думаю много что видел...жесть... А вы не замечали когда он дома в каникулы или в выходные тиков меньше?Может перенапряжение от школы имеет место?Почему не хотите на дом хотя бы до больницы?Соц.адаптация?Если есть возможность,то может на несколько уроков ходить?у меня мозги закипели...так хочется помочь... У меня в голове слова нашего доктора:"Мальчикам легче,у них тики лекарствами моментально снимаются!"непонятно... с ног на голову! Аня,надо и Вам принимать успокоительное,негрустин и позитив-форте))Приедете в Москау,я вас отправлю к нашему невропатологу,а она к другим профессорам!!!Быть такого не может,что не пройдут!Пройдут,куда денутся))) |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 21 Янв 2011 - 7:35 | |
| Пройдут, конечно, а не пройдут будем учиться жить с ними. Про перенапряжение, бывает с точностью до наоборот, в каникулы у любимой бабушке - тиков стало столько, что просто кошмар. Я за 5 лет лечения не разу не смогла углядеть какие-либо причины начала обострения. Все как то неожиданно - раз и все. У психиатра были - сказал это не мой пациент, хотя СДВГ у нас в городе лечит именно он. Да что говорить, нас в городе уже давно никто не лечит. Невролог только выполняет рекомендации московских спецов, если что спрашиваешь, первым делом спросит: "А Зыков, что сказал?" Так и варимся в собственном соку. |
| | | Оплюшка
География : Россия, Екатеринбург, Уралмаш СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2000, 2002
Сообщения : 7 Регистрация : 2010-12-22
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 28 Янв 2011 - 17:30 | |
| Добрый вечер! У моего сына тоже ставили во 2-ом классе сперва вокализм, затем синдром Туретта (вокальные тики), также нас сопровождают ритуалы. В нашем городе есть Институт мозга, я ребенка туда возила на днях к неврологу, во всем городе о ней только положительные отзывы. Она поставила ему обессивно-компульсивный синдром в запущенной степени, как то опустив вокальные тики. Возможно она и права, я, почитав инфу в и-нете, как то засомневалась в том что у нас только ОКС, ведь тики то вокальные и моторные тоже есть, недавно обострение было. Тоже уже наревелась вдоволь... На дневном стационаре (декабрь 10 г.) невролог нам прописала пить 3 мес. финлепсин, пьем месяц, как-то мало что изменилось. А в Институте мозга невролог сказала, чтобы с Финлепсина уходили постепенно в теч. 2-х недель и перешли на другой АД - Анафранил (25 мг). Почитала инфо по второму препарату, что-то я . Она меня успокоила и направила "Центр детских неврозов" на базе детской психиатрической больницы у нас в районе. Страшно конечно, но и так продолжаться тоже не может. В плане лечения сына я только начинающая, всего боюсь, боюсь сына залечить и по жизни клеймо поставить на нем, а вот началось у него это все с детского сада, с сдирания кожи с пальцев рук. И пошло-поехало... Да и с моей стороны наследственность ох, какая... |
| | | Агава Модератор
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1983,1984,2001
Сообщения : 128455 Регистрация : 2008-09-10
| | | | Земляничка
География : Россия Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1998
Сообщения : 41 Регистрация : 2011-01-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 28 Янв 2011 - 21:46 | |
| Девочки,у меня вообще взрыв мозга(((не знаю что делать!!!!!!!Дайте совет!!!!!!!Дайте много советов!!! Лет с пяти болеем конкретно и лекарства принимаем разные,в 10 лет поставили Туретта,сейчас 12,5 лет...пробовали делать "лекарственные каникулы" ,но у нас ничего не вышло(((.Принимали долго клоназепам и тиаприд,после баклосана стало плохо(тошнило и т.д и т.п)Врач отменила всё!!!!!!Принимаем от тревожности и страхов тенотен и пьём кудесан..Девочки,даже боюсь писать,чтобы не сглазить)))ну вы поняли?да...назовём наше состояние "не хуже".С мужем уже голову сломали...баклосан помог(пили его недели две) или тенотен или совпадение???? Я вся в напряжении,жду что вот-вот начнётся... И самое важное,мы записаны на госпитализацию в Тушинскую,там будут давать препарат,а у нас мальчик в классе ветрянкой заболел))справку о контактах не дадут т.к мы не болели... Я уже думаю,может нам туда и не надо???Тенотен помог?Дочка говорит...давай больше к Зыкову не поедем... Не знаю,может действительно к психиатру???(мне туда точно дорога) Девочки,какие вы умнички,что поддерживаете всех в трудную минуту!!! Анна Логачева,как вы?едете?как малыш? |
| | | utta
География : Санкт-Петербург СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 1011 Регистрация : 2008-09-26
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Пт 28 Янв 2011 - 22:00 | |
| У Вас девочка уже большая, есть же вероятность, что перерастет. Нам тоже говорили, что без таблеток никак, а мы без них 2 года. Не всегда "хорошо", но пока держимся. Я почему то лет 12 и жду, вроде пишут, что после большая вероятность улучшения. |
| | | focus
География : Новосибирск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004
Сообщения : 21 Регистрация : 2011-02-01
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 1 Фев 2011 - 4:13 | |
| Я на форуме первый раз. Пытаюсь найти ответ на свои вопросы. Наверное, самое правильное, спросить совет у тех, кто имеет опыт, и уже столкнулся с проблемой Туретта. Моему сыну 7 лет. Года в 4 начал покашливать, потом присоединились тики с плечами, плечи прошли, начались подергивания мышц лица, продолжались, правда недели 2-3. На приеме у врача у сына резко прошли все тики. До этого частота их была где-то раз в минуту. Остался кашель. Опять усилился неделю назад. Кашляет где-то раз в 10 сек, если приступ. Кашель может быть редким во время просмотра мультфильмов и во время активной беседы, когда разоваривает он сам. Изредка покачивает плечами. Врач сказал, что у нас очень легкая форма Туретта и в лечении не нуждаемся. Чего нам ждать? Подскажите, у кого-то из формуа было такое начало или все симптомы появились сразу? Мы приблизительно в таком состоянии уже 3 года с периодическими незначительными улучшениями и ухуджениями. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| | | | Земляничка
География : Россия Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1998
Сообщения : 41 Регистрация : 2011-01-14
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Вт 1 Фев 2011 - 22:34 | |
| Добрый вечер.Мне кажется врач слишком смело поставил диагноз! После 8 лет болезни,наш врач и то сомневается,а Туррет ли у нас. |
| | | focus
География : Новосибирск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004
Сообщения : 21 Регистрация : 2011-02-01
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 0:07 | |
| Между тиками и Туреттом грань очень размыта. Это всего лишь условная классификация. Если есть 1 моторный тик и 1 вокальный – синдром Туретта. Вопрос в том, ждать ли ухудшения, если 3 года тики приблизительно стабильны? У всех ли это так начиналась? |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 11:34 | |
| Грань действительно эфемерная. У моего сынишки по диагностическим критериям 100% синдром Туретта, хотя диагноз не стоит. А невролог наша (кстати много лет проработавшая в Тушинской больнице вместе с Зыковом) говорит, что на Туретта не похоже. Хотя и вокальные тики есть, и моторные весьма разнообразные, и навязчивые движения, и началось всё это года в два. Сначала появились навязчивые движения, потом вокальные тики, потом моторные, это уже в 5-6 лет. После курса атаракса и вокальные, и моторные тики снизились до минимума, и эффект держится уже 8 месяцев. Навязчивости уменьшились незначительно. Фокус, насколько я помню, для Туретта характерно появление новых тиков и смена одного вида тиков другими. У Вашего мальчика этого вроде нет. Считается, что обычно пик тиковых проявлений - это возраст 6-8 лет (по некоторым источникам - дольше). Часто нагрузки, школа например, провоцируют усиление тиков. Судя по описанию, у Вашего сынишки всё не критично. Если тики не мешают ему, не стОит его пичкать медикаментами (это моё мнение, на истину не претендую). Мы все тут ждём подросткового возраста наших детей. В течение пубертата, а иногда по его завершении, у большинства детей тики проходят или заметно уменьшаются. Даже на форуме есть этому примеры - например, Ника и её сынок (уже сынище). Фокус, постарайтесь расслабиться и радоваться Вашему ребёнку. Чем меньше Вы напряжены и зациклены на проблемах сына, тем легче и ему, и Вам. Это не значит, что надо опускать руки и ничего не делать. У таких детишек, как наши, обычно проблемы с самооценкой - надо поднимать и поддерживать. Надо укреплять нервную систему - бассейны и т.д. Надо любить его и стараться, чтобы он рос счастливым. Кстати, какие-нибудь ещё проблемы, кроме тиков, у него есть? СДВГ, тревожность, протестное поведение или что-то ещё? |
| | | focus
География : Новосибирск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004
Сообщения : 21 Регистрация : 2011-02-01
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 11:38 | |
| немного порывшись в интернете на предмет новых методов лечения синдрома Туретта обнаружила, что Ельским универом сейчас проводится исследование - Влияние ацетилцистеина (АЦЦ) на течение синдрома Тауретта у детей. Пишут, что есть основания предполагать, что можно добиться ремиссии или излечения синдрома. Ссылка на исследование здесь, но на английском языке http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01172288?term=tourettes&rank=14 могу перевести, если кого интересуют дозы и длительность лечения. АЦЦ - муколитик и гепатопротектор, в принципе безвредный препарат. надежда всегда есть, надо пытаться. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 11:41 | |
| Фокус, а исследования на какой стадии? Может быть, стОит дождаться, чтобы они завершились и ознакомиться с окончательными выводами исследователей? |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 11:50 | |
| Кстати, насчёт тиков в виде покашливания. Я неоднократно встречала мнение, что это не вокальный, а моторный тик, если нет голосового компонента. |
| | | focus
География : Новосибирск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004
Сообщения : 21 Регистрация : 2011-02-01
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 11:50 | |
| Спасибо, Лошадка за ответ. У сына небольшая гиперактивность. Не может долго сидеть на одном месте, концентрироваться на чем-то, если ему это не интересно. Пишет медленно, по слову в 5 мин, да и то если сидеть над душой. Из навязчивых идей – хочет быть первым (первым закрыть дверь в машине, первым почистить зубы). Не знаю правда, может это характерно для многих детей. Занимается много спортом – Теннис, плавание, тейквандо. Его тик скорее пока больше мешает мне, чем ему. Врачи не рекомендуют пить какие-либо лекарства. Говорят, что скорее всего пройдет само. Почитала сегодня в интернете про загадочное излечение японской девочки, которая любила играть в песок на берегу океана. Кто-нибудь пробовал? |
| | | focus
География : Новосибирск СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004
Сообщения : 21 Регистрация : 2011-02-01
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 11:53 | |
| Лошадка, ориентировочная дата окончания исследования July 2012 (Июль 2012). Может и подождать, если не горит. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 12:02 | |
| Желание быть первым - нормально для 6-летки. Очень поддерживаю занятия спортом у наших детишек. Про терапию песком слышала, но что-то мне кажется, что это утопия. Фокус, наблюдаю у Вас стремление во-что-бы-то-ни-стало-как-можно-скорее найти средство, которое излечит Вашего сынишку. Я тоже через это прошла. К сожалению, стремительное излечение в таких случаях как наши - крайне маловероятно. На текущий момент надо просто принять всё, как есть, и радоваться жизни вместе с сыном. |
| | | Анна Логачева
География : Россия Муром СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 382 Регистрация : 2010-11-06
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 13:40 | |
| Земляничка! Дай вам Бог, подольше пожить в тишине от этой напасти. Я сегодня еду в Москву, за оформлением квоты на лечение, дальше будем ждать сроков госпитализации. Насчет вас, я бы перенесла госпитализацию на более позднее время, чтобы проверить новый препарат, дождаться прохождения карантина. В Тушинке - разве нет карантина по гриппу? Узнайте все подробнее. |
| | | Лошадка
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2003 тематич. сын, 2007 тематич. сын, 2016 - доченька
Сообщения : 3123 Регистрация : 2009-11-10
| Тема: Re: лечение синдрома Туретта Ср 2 Фев 2011 - 14:11 | |
| Девочки, кидайте в меня тапками и помидорами, но я не верю в выдающиеся способности Зыкова. У него есть несколько медикаментозных схем, которые он тупо поочерёдно применяет. На ребёнка смотрит 5 минут. И в целом безразличен к его судьбе. Его больше интересует собственная научная деятельность и писание статей. Это всё - моё личное мнение, отчасти основанное на опыте общения с Зыковым, отчасти - на инсайдерской информации. Дай Бог, чтобы я ошибалась. |
| | | |
Страница 2 из 29 | На страницу : 1, 2, 3 ... 15 ... 29 | |
| Права доступа к этому форуму: | Вы не можете отвечать на сообщения
| |
| |
| |