ФорумФорум  ПравилаПравила  Сайт форумаСайт форума  Сайт ИмпульсаСайт Импульса  Форум ИмпульсаФорум Импульса  ПоискПоиск  ТранслитТранслит  ВходВход  РегистрацияРегистрация  

Загрузка...

Форум - неотъемлемая часть сайта
Наши невнимательные гиперактивные дети

- Архив форума 1
- Архив форума 2

- Для размещения сообщений необходима регистрация.
- Если вы новичок, прочтите раздел
Обязательно читать.
- Личные адреса администраторов указаны в профиле для обращения по вопросам, которые невозможно или неуместно обсуждать в открытом доступе. Остальные вопросы задавайте только на форуме.
- Реклама на форуме запрещена!
- Соблюдайте, пожалуйста, Правила форума.

Администраторы
Мышь, Пеппи и Лягушкина

Важные темы:
Последние темы
» "Дом Вверх Дном" или история одного мальчика
Фенилкетонурия Emptyавтор Квазар Сегодня в 12:11

» Нужен ли консилиум в школе, если пройдена ПМПК?
Фенилкетонурия Emptyавтор мицу Сегодня в 11:15

» Сама учу школьника 2
Фенилкетонурия Emptyавтор Синий Кит Сегодня в 10:46

» Физкультура для развития мозга
Фенилкетонурия Emptyавтор Wondering Сегодня в 10:33

» ОГЭ/ГВЭ-2020
Фенилкетонурия Emptyавтор ЛИВ Сегодня в 10:22

» ЕГЭ2020
Фенилкетонурия Emptyавтор Pons Сегодня в 10:14

» Мой ребенок - самый лучший - 2
Фенилкетонурия Emptyавтор Мэв Сегодня в 06:53

» Взрослые из Казани есть кто?
Фенилкетонурия Emptyавтор Alex_334 Вчера в 21:47

» Тики, навязчивые движения (часть 16)
Фенилкетонурия Emptyавтор Nutiena Вчера в 21:05

» Масленица 2020 в Москве с клубом им. Джерри Рубина и "Импульсом"!!!
Фенилкетонурия Emptyавтор Умка Вчера в 14:33

Мой профиль






Поделиться | 
 

 Фенилкетонурия

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
АвторСообщение
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 06 Янв 2020, 16:14

Всем доброго дня! Хочу поднять вопрос о фенилкетонурии, генетическом заболевании, которое многое может обьяснить при неврологических и психических проблемах наших детей.
Вот ссылка https://www.excemed.org/ru/pku-academy/faq.
Завтра в срочном порядке иду в Гемотест с сыном сдать анализ. Заодно сдадим на аминокислоты. Должно же быть обьяснение такому количеству всеми шпыняемых детей, беззащитных и агрессивных одновременно, которые не могут ответить на издевательства адекватно и не в состоянии жить без посторонней помощи поддержки? В нашем форуме практически все пишут об одном и том же, даже словв одинаковы.
Кто есть в курсе, кто встречался с этим термином?
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 06 Янв 2020, 16:22

Борзик, на ФК тест делают ВСЕМ детям при рождении. Smile Всем российским детям. думаю, не только российским.
Не тратьте деньги на тест. Нет у вашего ребенка ФК.
Эти дети без правильной диеты с рождения имеют глубокую УО к возрасту вашего сына.

Я встречалась с 2мя детьми из одной семьи с ФК. Давным-давно. Один был не обследован вовремя, а второго ребенка уже не упустили с рождения.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 06 Янв 2020, 16:39

Агавушка,
У больных фенилкетонурией, которые не находятся на лечении, течение болезни варьируется от мягких форм с совершенно нормальным психическим развитием до классических форм, когда больные страдают сильно выраженной умственной отсталостью. Лечение позволяет пациентам со всеми формами достичь нормального уровня развития с уровнем IQ в пределах нормы. Тем не менее, недавние исследования показали, что эти IQ, как правило, несколько ниже, чем у братьев и сестер или сверстников, и что мелкие неврологические симптомы, такие как гиперактивность, замедление реакции, планирование трудности, и т.д., по-прежнему присутствуют даже у хорошо контролируемых пациентов. Эти незначительные симптомы могут повлиять на успешность в школе или обществе. Существует несколько вариантов развития заболевания, но чаще всего больные фенилкетонурией, которые посещают обычные школы и учатся с приемлемыми результатами, не продолжают обучение в высших заведениях в таком же соотношении, как и здоровые дети.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 06 Янв 2020, 16:47

К тому же, Ф. Влияет на синтез нейромедиаторов, аминокислот, а от этого страдают почти все наши дети.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 06 Янв 2020, 17:09

Еще раз - тест на ФК делают всем детям при рождении.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСр 15 Янв 2020, 08:53

Действительно, обошлось. Ф. У нас нет, ни одной мутации. И аминокислоты в пределах нормы. Слава Богу. Недавно слышала утверждение одной женщины, что все эти ЗПР и пр. от прививок. А кто знает. Может, и правда. Вроле бы лечим, а вообще калечим.
Вернуться к началу Перейти вниз
Vita
Модератор
Модератор
Vita

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1995, 1999(тем.)

Прежний ник : Vita70
Сообщения : 65116
Регистрация : 2008-09-07

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСр 15 Янв 2020, 09:50

"Одна бабка сказала". Борзик, не нужно эту муть нести на форум.
Вернуться к началу Перейти вниз
Online
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСр 15 Янв 2020, 10:31

Не буду.😔
Вернуться к началу Перейти вниз
Soikalv1



География : Другое
Мужчина СДВГ-статус : Другое
Г.р. детей : 2012

Сообщения : 47
Регистрация : 2015-07-08

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 15:58

На самом деле все это исключать нужно. Конечно, только мечтать о том,чтобы все обследования входили в ОМС. Еще есть тест на генетические мутации, нужно исключить синдром Клайнфельтера, потому что при нем необходимо пристальное наблюдение а также он  проявляется когнитивно-интеллектуальные нарушениями. Вообще по последним исследованиям, СДВГ - причина в нарушении вырабоки стероидов, но как это корректировать, вроде куча всего должна действовать - пока непонятно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 16:08

Какое отношение когнитивно-интеллектуальные нарушения имеют к СДВГ? Shock

как ангина и диарея примерно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 16:12

Вот нам, например, сначала ставили именно СДВГ. А теперь уже другое. Мне кажется, что такой болезни как СДВГ самой по себе не существует, а есть ряд других заболеваний. Примерно как ВСД в неврологии.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 16:15

Существует.
другой вопрос, что СДВГ в вашем случае - дополнительная неприятность к уже имеющимся проблемам.

посмотрите форум - огромное количество детей именно с СДВГ. и ничего, кроме.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 16:23

Понимаете, тест Векслера входит в обязательный пакет тестирования СДВГ от психолога везде, наверное, кроме России. Sad  Детям с ЗПР нужны совсем другие занятия по замещению или развитию западающих функций ГМ/высших психических функций, нежели детям с СДВГ. а самые эффективные занятия с психологом, дефектологом или логопедом как раз выпадают на возраст от 3 до 10 лет. Упустили ЗПР, приняв за СДВГ, к 5 классу имеем сложного в обучении ребенка. Sad У которого СДВГ - вишенка на огромном торте из проблем.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 16:30

Согласна! Имеем то что имеем. Благодаря нашей бесплатной медицине, где всем по фигу и без напряга своих мозгов, я не смогла помочь сыну вовремя. Если бы в то время знала, что и как делать. а теперь уже поздно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 16:57

Занятия не медицина. 
Ребенка психиатр смотрел в 3-4 года? Видел отставание? Направление в коррекционный сад вам давали? Собственно, занятия со специалистами в то время и обязан был обеспечить коррсад, а после - класс или школа 7 вида. 

Сейчас уже обычные школы должны обеспечить занятия по коррекции после уроков. 
Не облегченное обучение, а необхолимые индивидуальные корректирующие занятия со специалмстами.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 17:07

Два года перед школой в логопедической группе, а потом за 7 лет смена двух школ и четырех классов. В результате - надомное (индивидуальное). Невролог, психиатр, кинезиолог, остеопат, вертеброневролог, нейропсихолог, школьные психологи, БОС терапия, клиника Сухаревой... Попутешествовали!
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 18:03

Дефектолог. Smile  Это в России. Везде звучит куда приятнее - специалист по детскому развитию. Вместо всего вами перечисленного в Забугорье. Начинают занятия едва ли не с года.
ГППЦ вам в помощь. Логопеды и дефектологи там есть. Бесплатно. тем более ваш сын на надомном, у него много свободного времени. запишите его на занятия. больше толку будет, чем учить каждый вечер с ним то, что он не запоминает.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 18:14

Дефектолог не был показан! И он занимается до 11 лет, пока ставится ЗПР. Сад+ началка, а плтом оп! И ЗПР куда то загадочно исчезает! Типа нормальный.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 18:17

Борзик пишет:
Дефектолог не был показан! И он занимается до 11 лет, пока ставится ЗПР. Сад+ началка, а плтом оп! И ЗПР куда то загадочно исчезает! Типа нормальный.

Сходлите в ГППЦ. Заключения ПМПК для этого не нужно. можно самостоятельно обращаться.
Пусть тамошний дефектолог парня протестирует хорошенько. И Векслер психолог сделает. будет с чем идти на ПМПК.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 20:01

А что такое ГППЦ? 🙁
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 20:34

В каждом районе Москвы давным-давно работают ГППЦ - центры психолого-педагогической помощи детям и подросткам. Наберите в поисковике ваш район и ГППЦ. 
Гугл вам укажет адрес и ссылку на сайт гппц района. 

Давным давно - это точно более 14 лет.)
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 20:43

https://gppc.ru/

https://gppc.ru/info/parent/
В территориальных отделениях ГБУ ГППЦ ДОНМ работают специалисты:

педагоги-психологи – развитие общения со сверстниками, коррекция поведения, эмоционально-волевой сферы;
нейропсихологи — преодоление трудностей обучения в школе; для детей дошкольного возраста определение индивидуальной стратегии подготовки к школьному обучению и ранней профилактики учебных затруднений;
учителя-логопеды – развитие связной речи, формирование правильного звукопроизношения;
учителя-дефектологи – познавательное развитие ребенка.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyСб 18 Янв 2020, 20:52

Ааа. Мы туда ходили к психологу в раннем детстве. Даже в два разных. Никто не заинтересован, как повинность отбывают. Но, спасибо за идею! Для тестирования должно подойти.
Вернуться к началу Перейти вниз
Борзик



География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 68
Регистрация : 2019-11-04

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 27 Янв 2020, 14:24

Агава, звонила в ГППЦ, не делают они никаких тестов-тестирований. Только помощь оказывают сложным проблемным деткам. Вот так. Получается, только больница, но это бесконтрольно, или платно в институте психиатрии.
Вернуться к началу Перейти вниз
Агава
Модератор
Модератор
Агава

География : Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1983,1984,2001

Сообщения : 111673
Регистрация : 2008-09-10

Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия EmptyПн 27 Янв 2020, 14:35

Ну запишитесь еа помощь сложным детям. Кто у них есть ? Дефектолог? Нейропсихолог? И логопед.
Бесплатно еще можнл в ПНД сделать Векслер и какие-то еще тесты.  И логопел в ПНД бесплатен
Вернуться к началу Перейти вниз
Спонсируемый контент




Фенилкетонурия Vide
СообщениеТема: Re: Фенилкетонурия   Фенилкетонурия Empty

Вернуться к началу Перейти вниз
 

Фенилкетонурия

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 1 из 1

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
 :: Коррекция СДВГ :: Лечение СДВГ-