Нирвана пишет:

Что это хоть? Какое продолжение может быть?

может и эхолаллия-повторение услышанных слов, фраз и папилалия повторения собственной речи...но это предположение...оно могут по отдельности, а могут и вместе сосуществовать...моя свои мысли даже повторяла вслух по несколько раз и за мной слова повторяла...к доктору идите-разберутся!

Нирвана пишет:

Чего дальше ждать ?

никто не знает, что дальше ждать, к сожалению... Ждать,наверное самого хорошего и надеяться на скорейшее, если не выздоравление, то на стойкую ремиссию!

Крей, у меня тоже самое с тротуаром. В том году пела бензостановочно, песни строго по списку и по кругу. А сколько Вашей уже? В какие годы было сильнее, когда хоть на спад пошло? Месяц передохнули в мае, опять по новой.

Иркин, бывает, звук последний повторяет, но очень редко.

Гранат, что такое откат? Я не соображаю

откат, это когда после облегчения, ухудшение............Два шага вперёд, три назад
Живём, надеемся

Нирвана пишет:

Крей, у меня тоже самое с тротуаром. В том году пела бензостановочно, песни строго по списку и по кругу. А сколько Вашей уже? В какие годы было сильнее, когда хоть на спад пошло? Месяц передохнули в мае, опять по новой.

Иркин, бывает, звук последний повторяет, но очень редко.

Гранат, что такое откат? Я не соображаю

отвечу про откат...это когда терапия зашла, появилось улучшение...но бывает, что резко наступает ухудшение-возврат к прежнему состоянию или еще хуже на терапии, которая на первый взгляд подошла и дала + результат

Меня больше волнует изменение звуков, мягкие звуки вместо твёрдых, как будто изображает маленькую девочку. До этого дыхание как-бы сбивалось, сейчас прошло почти, но с мягкостью звуков, это впервые. Жь, шь, рь, ль вместо твёрдых. Как впервые что-то появляется, паника. Старые приколы хоть знаешь, что пройдут, а новые сразу боишься, что предвестники ужаса

Поняла про откат. Да, пусть только три шага вперёд, два назад, я согласна!

для меня лично тяжелы даются короткие ремиссии...чисто психологически...только выдохнешь, думаешь вот оно вознаграждение за такие мучения...а нет...и вроде все тоже, нго тааак тяжелоооо!

иркin пишет:

калининградочка пишет:

Подскажите, можно ли загорать при приеме нейролептиков и антидепрессантов?

мы катаемся на море каждый год...на НЛ с 3.5 лет. Единственное это не загоряем с 12-3...ну что и собственно никому не рекомендуют...жару, духоту и гипертоники, и сердечники плохо переносят.

Иркin, спасибо за ответ.

А короткие ремиссии это сколько по времени?

калининградочка пишет:

А короткие ремиссии это сколько по времени?

у нас были и по 3 дня

А ремиссия для вас это когда вообще никаких проявлений нет или есть, но не в яркой форме?

У нас уже полных нет ремиссий, более стертые тики, некоторых нет вообще. Голосовых нет или очень редко или тихо. Это счастье. А раньше полные ремиссии были по полгода.
Крей, напишите, плиз, как у вас по годам было, в каком возрасте самое сильное, что осталось, сколько лет дочке? У нас старт в 4 года, кхыканья (один раз шмыганье) по полтора-2,5 месяца с полными ремиссиями, к 7 годам букетом полезли и без полных ремиссий. Сейчас почти 8.
Крей, можно в личку

калининградочка пишет:

А ремиссия для вас это когда вообще никаких проявлений нет или есть, но не в яркой форме?  

это то, когда я их не вижу....это не значит, что их нет, но для моего наметанного глаза они настолько не выражены и в малых кол-ах....но у нас и этих, даже коротких ремиссий, что то нет и нет.....надежда на лето...но как показывает практика снижение умственных, а главное физических нагрузок нам не на руку

BECHA, Нирвана, спасибо большое! Буду пробовать.

Цитата :

Девочки, у кого было такое, что речь менялась? Моя стала твердые звуки менять на мягкие, какое-то умилительно-детское с улыбочкой как-то, под дурочку. Говорит, что так ей удобно.
И шепчет, то стихи, то алфавит. У кого-то было? Чего дальше ждать ?

Такого у нас не было. Но в последнее время речь стала прерывистой. Уже было подобное, только похуже - около 4-х лет ей было (нарушение речевого дыхания). Боюсь, опять что-то похожее начинается.
А шепчет постоянно моя мама - свои разговоры прокручивает в красках, с эмоциями. И читает вслух или шепотом.

Сегодня мой сынуля говорит,боюсь выступления,а если дёргать начнёт...я ж этого боюсь больше наверное чем он.не люблю выступлений,сижу как на иголках всё время.надеюсь всё пройдёт хорошо.следующий год новые учителя,вот это страшно,новый этап жизни.

Торика, спасибо! У нас тоже что-то с речевым дыханием, тоже как будто не хватает дыхания закончить фразу, но это временами, сейчас нет. И мягкие звуки вроде почти ушли. Я посмотрела в интернете, это от напряжения средней части языка, не может твердо говорить. Вроде прошло, ттт
Некоторые приколы по нескольку дней длятся, хоть это радует.
Фирель, может его заранее "прогнать" дома с выступлением несколько раз?

Нирвана,он часто выступает.и слова свои знает. я не знала что у него тоже есть страх а если меня дёргать начнет. я понимаю,что это больше моя вина,мой страх.я очень пытаюсь,не замечать,не делать замечания ,но нет,нет да и не сдержусь. сама уже начинаю трястись,понятно тем мамам у чьих детей нет и не было тиков,им не понять,почему сидишь как на иголках. а так малой часто выступает.были случаи когда я просила что б ему роль не давали,а потом узнавала что дали,и учительница говорила:так всё нормально,не чего никто не замечает!!!4 года мы с ней,а теперь как будет не знаю.

у меня когда моя выступает-стихи читает, сценка школьная, соревнования по спорт.гимнасте она в руки себя берет , концентрируется и тиков нет...ну или совсем не выраженные...как только перерывчик (к примеру переход от одного снаряда к другому)начинают вылазить тики, но не во всей красе, конечно!

У моей когда танцует нет тиков, а вот когда стишок или песню поет - бывают, но кроме меня их никто не замечает.

Здравствуйте! Читаю уже почти два года форум, про тики и навязчивые движения прочитала все части полностью...будто со всеми и знакома, за два года переживала за наших деток и за их успехи...)))
Но не выдержала и решила выйти из своего подполья: вопросы есть, может тут найдутся на них ответы. Кратко о нас:
Сын пошел в садик в три года, из-за стресса (одна воспитательница постоянно пискляво на всех кричала, мой же воспринимал все ее крики на свой счет, так как дома голоса никто и никогда не повышал + для полного "счастья" один мальчик агрессивный всех избивал и моего тоже: по голове, толкал, пинал, кусал, в общем ужас...) Мы и говорили, и уговаривали, и пытались подружиться с ним - ни в какую...до сих пор этот мальчик проявляет сильную агрессию ко всем в группе. Но ушли мы оттуда через год мучений: сын цеплялся за меня и кричал, когда была смена той воспитательницы, когда была другая, он шел спокойно в группу, хотя и без радости. Через два месяца сын начал моргать, пошли к неврологу, сказал, стресс пройдет и пройдут моргания, прошли через недели две, потом еще через три месяца начались другие тики: сжимал в кулачки, тер пальцы об штаны, пальцы аж опухали, стал неусидчивым, плаксивым, истеричным... Это длилось месяца два примерно. А потом через три месяца после последних тиков: в конце года, когда начались летние каникулы и отпуск у воспитателей, полтора месяца была хорошая воспитатель и сын ходил без истерик и переживаний, потом сразу же пришла другая и вот тогда и начался наш кошмар: забрала из садика как-будто совершенно другого ребенка. Дома он начал выгибаться назад, икать, вздыхать, моргать, кривить рот, высовывать язык, очень много было всего, я даже сняла это все безобразие на видео и пошла с ребенком к неврологу, та заподозрила хорею...положили сына на обследование в неврологию. Сдали все анализы: ээг, рэг, экг, кровь - пандас и хорею опровергла. В диагнозе написала моторные тики и выписали нас.Ребенку тогда исполнилось как раз четыре года. И вот с тех пор тики не исчезают: они видоизменяются, когда то сильно и их очень видно (ребенок начинает ходить как при дцп), иногда они становятся не так заметными и не очень бросаются в глаза...И вот тики начались в три года, а без перерывов и ремиссий они у нас с четырех лет, ребенку через месяц шесть...Два года они не уходят никуда, лечились у невролога, психиатра, психотерапевта, психолога. Пили очень много лекарств, даже слишком много, но нейролептики не пили. Делали массажи и делаем сейчас, ходиди к остеопату, делали электрофорез....в общем, все вроде делаем и пьем, а толку ноль.

что вы принимали? ЭЭГ делали?

Извините сразу за много слов, может где-то я не очень внятно написала, если что добавлю позже...
Невролог одна написала диагноз: моторные тики, другая: подкорковый гиперкинез, подозрения на синдром туретта
Психиатр написала: генерализованные тики с вокализмами.
Сейчас на сегодняшний день наши тики: шею крутит, двигает и выпрямляет, губы трубочкой, руки трясет и крутит, ноги выпрямляет как струнки, на руках пальцы постоянно в движении, как будто играет на пианино (не могу точнее описать), зевает. Из голосовых: шмыгает, вздыхает, хмкает, если устал покашливает.

про Эпи активность ничего не говорили? вы делали ночное ЭЭГ ?

Добрый день! И добро пожаловать на форум.Скажите, а ремиссий у вас совсем-совсем не было? То есть хотя бы неполных, а частичных?

Гранат пишет:

что вы принимали? ЭЭГ делали?

Ээг делали три раза, впервый раз показала эпи, потом переделали сказали, что сойдет, расшифровывать нам не стали в стационаре. У частного невролога показала, она и сказала мне про подкорковый гиперкинез по ээг...даже не знаю правда ли...
Вот сейчас нашла результаты ээг, кстати все они получасовые: локальные изменения выявлены под левой височной области, дезорганизованный корковый ритм, раздражение подкорковых структур, изменения очагового характера.
Второе ээг: общемозговые изменения регуляторного характера, подкорковая сосудистая патология (в динамике некоторое ухудшение)
Третье делали с трудом, тики мешали, и врач психовала из-за этого... Мдааа. Заключение: почти как второе, там очень много написано...
Эхо-эг: признаки гипертензионного синдрома, косвенные признаки гидрлцефального синдрома.