Мы ездили на лечение в НИПНИ им. Бехтерева, в детское отделение психиатрии. 5 февраля уехали, 22 февраля приехали. Когда приехали, я не ожидала, что это будет именно такое отделение, хотя и пыталась себе представить, но когда увидела все двери на замках, которые открывает только врач или медсестра и пресловутые занавески вместо дверей на входе в палату, мне стало реально плохо. Повернулась к нашему папе и сказала что-то типа "Дедушка, милый, забери меня отсюдова...". Причем, мне было явно не смешно. Слава Богу соседи по палате отказались адекватные. Палата самая «дешевая» - 805 рублей в день, сюда включено питание. Соня по талону имела право на бесплатное проживание, питание, а так же консультации врачей, логопеда, психолога и лекарства. Другие палаты более «благоустроенные», самые дорогие – за 2900 руб. в день – с дверью и холодильником. Есть по 1100 руб. в день.
Питание ужасное!!! Каша с утра еще ничего, но остальное… Как будто намешали непонятно что и забыли это подогреть.
Нас вела молодая врач-психиатр Дарья Валерьевна, нам она очень понравилась. И вообще отношение врачей (всех) очень хорошее. Дети там все разные, есть очень сложные, есть с СДВГ, эпи, аутизмом, развитые сами лежат на отделении, остальные с мамами. Я решила там пройти МРТ, ночной ЭЭГ-мониторинг и это мне стоило соответственно – 8 тыс. и 12 тыс. рублей. Плюс 12 тыс. за ТКМП (микрополяризацию) ради которой, вообщем, мы и поехали. Несмотря на отношение врачей хорошее, лежать на отделении все-таки было нелегко. Рядом в другой палате лежала девочка-подросток, которая могла стащить, например, Сонину пеленку, неизвестно зачем или носилась около нашей палаты и вела долгие громкие монологи непонятно о чем. Не выдержав, я через неделю отпросилась на квартиру к знакомой, которая пустила нас к себе бесплатно.
Врач сказала, что по результатам МРТ у нас все хорошо, ЭЭГ эпи не выявила, только незначительные изменения на фоне органического поражения ГМ. ТКМП Соня высидела прекрасно, полчаса в день мультиков и мне бы такое понравилось. Врач сказала, чтобы я наблюдала, будут ли изменения в лучшую сторону. На мой взгляд ребенок стал более активным и в поведении и в речи, заинтересовалась мобильником и компьютером, чего раньше не было.
Увы, у психолога по тесту Векслера Соня не показала хороших результатов.
Еще ей кололи глиатилин, и расписали лечение вперед на полгода. Логопед и психолог дали подробные рекомендации, как заниматься с ребенком и даже скачали программы-развивашки на флэшку.
Наш основной диагноз был – ранний детский аутизм. Врач сказала, что никакого аутизма она у Сони не наблюдает. Только умственная отсталость. Причем степень ей трудно определить из-за речевых нарушений. Ближе легкой УО.
Я в растерянности. Ведь нам надо проходить перекомиссию по инвалидности по диагнозу РДА F84., а его сняли в Питере. Что нам делать? Нести нашим врачам питерские документы, или оставить все как есть? Ведь нам могут снять инвалидность и мы лишимся пенсии…

Аня, у вас не просто УО, при котором социализация и обучение вполне возможны. У Сони еще и тяжелая речевая патология. Инвалидность положена в любом случае! Только не по аутизму. Возможно, новый диагноз как-то повлияет 1. На лечение Сони. 2. У взрослых аутизм "переходит" (стараниями нашей МКБ-10) в... шизу. А новый диагнох не предусматривает такогй возможности - спихнуть ребенка в неперспективные. Потому как упор у вас - НА РЕЧЬ. А УО - легкое.

Агава, она так сказала, что ближе к легкой УО, а написала F71. А я посмотрела сейчас - это умеренная УО. Я то думала она напишет легкую УО. Поэтому я и не знаю, что делать. Получается, что сказала одно, а написала другое. Добавила приезжайте через полгода на продолжение ТКМП, если будут изменения я вам сразу об этом скажу. А так мол и речь нарушена грубо и тест Векслера плохо прошла... Я в трансе.

Анналуа, здравствуйте. Мы с ребенком тоже собираемся в НИИ, собираем документы. Первый раз послала документы с заключением невролога, пришел отказ. Скажите, пожалуйста, заключения от районного психиатра достаточно для госпитализации (только шифр диагноза или нужна подробная выписка)?
И еще, долго ли вы ждали приглашение? Вам предложили сделать микрополяризацию или это была Ваша инициатива? Помимо микрополяризации есть ли там еще какое-то лечение ради которого стоит ехать (на ТКМП я ПОКА не настроена)?
Извините, что так много вопросов. Очень жду Вашего ответа.

Просто врач не уверена до конца, какую степень ставить, очень неоднозначно все.

Шиповник, по пунктам:
1. Нам оформлял документы психиатр и готовил подробную выписку, потому как это все-таки психиатрия.
2. Документы "выбивала все лето". ответ пришел где-то через месяц. Вообще, все удивлялись что-то так легко. Одна женщина добивалась несколько лет.
3. ТКМП - только моя инициатива. Наши врачи головы не поднимут, чтобы на нас посмотреть.
4. Остальное лечение вполне традиционное - БОС, лекарства, ноотропы и прочее. Причем, сильные препараты никто зря назначать не будет.
5. Про ТКМП - зря. Многие, с кем общалась там, ездят уже не по разу и ОЧЕНЬ ДОВОЛЬНЫ!

Анналуа, про речь - это ведь не новость для тебя. да?
Собственно, я так поняла, что у Сони это вообще основное. От того, какими темпами она будет развиваться у Сони, даже степень УО зависит. Все таки, это лучше, чем аутизм+легкая УО. Во всяком случае, в плане прогноза и выбора методов лечения - важно.

Спасибо большое за подробный ответ.
Буду стараться попасть. По ТКМП еще подумаю

Добавлю, что все кто общался с Соней и дома и в Питере, в один голос говорят, что нет у ребенка тяжелой УО, сразу видно, что она все понимает и выполняет инструкции, но программа школьная по 2 классу не усвоена, увы - это.... минус, мягко говоря.

Агава пишет:

Анналуа, про речь - это ведь не новость для тебя. да?
Собственно, я так поняла, что у Сони это вообще основное. От того, какими темпами она будет развиваться у Сони, даже степень УО зависит. Все таки, это лучше, чем аутизм+легкая УО. Во всяком случае, в плане прогноза и выбора методов лечения - важно.

Т.е., Агава, умеренная УО даже лучше чем аутизм и легкая УО, я тебя правильно поняла?Т.е., стоит идти на перекомиссию с этими документами, беды никакой не будет?

Шиповник пишет:

Спасибо большое за подробный ответ.
Буду стараться попасть. По ТКМП еще подумаю

Шиповник, пожалуйста, буду очень рада, если помогу чем-то.

Вот насчет ТКМП хочу что сказать, вообще все хвалят, все, с кем общалась на этой процедуре, кто-то по рекомендации знакомых пришел, а те вообще очень довольны, кто-то уже 2, 3 раз приезжает и есть хорошие результаты. Это обнадеживает. На мой взгляд - лучше делать, чем дожидаться, что что-то сдвинется, в нашей ситуации точно.

Привет, Анют!!!
Мое мнение - не надо светить Ф 71. Ань, не неси эти бумажки. Вдруг на школу каким-то боком повлияет. Пусть через полгода (или когда там) врач перепроверит. А пока, наверно, пусть РДА будет.

Анналуа пишет:

Агава пишет:

Анналуа, про речь - это ведь не новость для тебя. да?
Собственно, я так поняла, что у Сони это вообще основное. От того, какими темпами она будет развиваться у Сони, даже степень УО зависит. Все таки, это лучше, чем аутизм+легкая УО. Во всяком случае, в плане прогноза и выбора методов лечения - важно.

Т.е., Агава, умеренная УО даже лучше чем аутизм и легкая УО, я тебя правильно поняла?Т.е., стоит идти на перекомиссию с этими документами, беды никакой не будет?

Аутизм только усложнил бы диагноз в плане прогноза, если УО таки присутствует. Анналуа, я бы обязательно все заключения-выписки-назначения отвезла в ПНД. Потому как это действительно важно!

Анта, именно из-за степени? Ведь аутизм - тоже ничего хорошего?

Анта пишет:

Привет, Анют!!!
Мое мнение - не надо светить Ф 71. Ань, не неси эти бумажки. Вдруг на школу каким-то боком повлияет. Пусть через полгода (или когда там) врач перепроверит. А пока, наверно, пусть РДА будет.

У нас не Украина. У нас для всех аутистов "перспектива" одна - шз в недалеком будущем. Как диагноз, разумеется. Ничего хорошего он не сулит в плане отношения к больному. И снять аутизм - это ужом извернуться надо потом!

Блин, я еще больше растерялась... Девочки, правда, не хочется ребенку портить жизнь-то...

Из-за степени. Ведь для Ф 71 по-моему отдельные классы, со сложным дефектом.

Цитата :

У нас не Украина. У нас для всех аутистов "перспектива" одна - шз в недалеком будущем

После 18 лет? У Сони еще масса времени.

Мне-то и аутизм не хочется, и я не вижу у Сони РДА, если только АЧ и то в легкой форме. Но и F71 тоже ничего хорошего.
А разве в школе спрашивают бумаги от психиатра? Вроде, можно никому не показывать их или я не понимаю чего-то?

А если влепят ей эту степень и успокоятся, и потом вообще ничего не изменить будет. Ведь у нас тут все врачи такие консерваторы.

Анта пишет:

Из-за степени. Ведь для Ф 71 по-моему отдельные классы, со сложным дефектом.

Так Соня на надомном... И фактически в этом классе и есть. Диагноз в школе не показывают. Школа сама решит, в какую группу отправлять ребенка. Сложный дефект - это не только Ф 71. Это наличие поведенческих или тяжелых речевых проблем, даже при пограничном УО.

Анта пишет:

Цитата :

У нас не Украина. У нас для всех аутистов "перспектива" одна - шз в недалеком будущем

После 18 лет? У Сони еще масса времени.

Чем дальше, тем сложнее будет опровергнуть аутизм. доказать что не верблюд

Анта пишет:

Цитата :

У нас не Украина. У нас для всех аутистов "перспектива" одна - шз в недалеком будущем

После 18 лет? У Сони еще масса времени.

Н-да.... Ань, повторю, что и ДО 18 лет снять аутизм сложнее и сложнее с каждым годом.

Анналуа, а через полгода вы еще раз поедете? Если да, то все выписки и смены диагнозов я бы отложила до после второго приезда... Если нет, то тогда нужно еще думать...