меня очень поддерживает этот форум.я не теряю надежды что возможно что то у нас будет лучше.Но в тоже время витать в облаках нельзя.Ребенок серьезно болен.И если бы все списывалось на воспитание то я бы только навредила ему наказывая за непослушание или нежелание учится.
Мне безумно жалко моего сына. не знаю как ему помоч.Ведь когда нет ноги у человека его не заставляют сдавать нормативы по физре.А у нас не видно как болит и что.Мне никогда не понять что в его голове творится.Иногда такие просветления наступают что он просто нормальный ребенок.Но это всего лишь день или 2 из месяца.(((
я готова была к такому диагнозу.Потому что когда вокруг человека все стонут(как было с моим мужем - мы все страдали от его тупой тирании)то что-то не впорядке.шизофреник да ещё и псих (извеняюсь за прямоту) это очень тяжело.У меня в колледже был преподаватель немного странный уже в возрасте.даже на вид можно было сказать что он не такой как все.Но он был замечательный человек и педагог.Очень отзывчивый,внимательный...Он не скрывал что у него ШИЗОФРЕНИя.Тем не менее его все уважали.А у моего такая форма что он отварачивает людей от себя.У него понятие мира другое.Научить слишком тяжело так как просто он красное видит черным(например).
Сегодня еду в автобусе и плачу.Как вынести столько горя.Ещё ведь старшая дочка растет ей тоже нужна помощ.Сейчас надо искать репетитора по англ.Это тоже деньги.Она плачет сидит я пытаюсь что-то найти а младший внимание на себя забирает меня дергает просто вникнуть не дает.Мне иногда дочь жалко.она уже столько от него натерпелась.Иногда он просто может ее ударить только потому что ему что-то не дала я или не разрешила.

держитесь!!!
как же вам помочь..

главное сейчас инвалидность-так легче будет.
у меня сын после года ее получил,я пришла в поликлинику к заведующей в тот же день и говорю-вот получили инвалидность,он пьет дорогое спец.молоко(у нас тогда стояла лактазная достаточность) это очень дорого для меня,у меня нет столько денег чтобы его кормить,вы можите нам выписать?
всегда дают не больше 2 банок в месяц.
а мне выписали 10 в месяц!
надо просто приходить и путем разговора пытаться находить выход.
сама я так всего раз обратилась если честно,но это нас спасло можно сказать. в то время молоко это стоило 2тыс в месяц и самое главное трудно порой было найти,а больше он ничего не ел.

в органах соц.защиты не все люди-звери. есть и понимающие.
в районе где мы живем принято обращаться за помощью к депутатам к которым закреплен участок,но я не могу-нет прописки. а кто обращался-помогают. не знаю у вас есть ли это.
еще попробуйте написать по правам ребенка вашего города на электронку.
просто опишите то что есть,тяжелую жизненную ситуацию и спросите совета как вам быть-ответят точно.
такие вот советы.
надеюсь моя консультация поможет хотя бы морально

Сапфир, я вам в личку написала.

алина-весна
да как только диагноз поставят то сразу займус тем.что выясню что и где нам положено.Тем более чеки на лекарства у нас все сохранены. вообще иизза бывшего все чеки теперь собираю.так что расход в любой момент могу показать на детей.

и ещё-девочки не ссорьтесь.я очень много получила полезной информации про инвалидность она мне необходима.Консультаций тут просто не видела ни от кого.А СОВЕТЫ МНЕ ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ.Спасибо.я вас всех люблю.

скажите а с нашего форума никогда встреч в реале не делали?

Сапфир пишет:

скажите а с нашего форума никогда встреч в реале не делали?

Сапфир, очень многие наши мамы общаются и дружат в реале. В "Беседке" есть даже раздел - "Встречи форумчан" - там вроде и репортажи выкладывали! Присоединяйтесь!

делали встречи.
поищите на сайте.очень интересно было.
я правда не была ни на одной.
вот хотела в Питере,но решили встречаться позже,а я уже уеду к себе в другой город..

сапфир, встреч с кем? есть организация родительская. мы вообще регулярно встречаемся. А просто так встречи тоже проходят, всех желающих

просто интересно в реале тож пообщаться как-нибудь.Загляну в беседку посмотрю)))и как встречка будет попробую присоеденится)))

Конечно, будем рады!!!

Представляете сегодня приехала к врачу.Отдала документы на оформление направления на постановку инвалидности.Она звонит мне домой и говорит что мол надо ехать в 6 больницу и там с врачами консультироваться.если не будет заключения оттуда что у него шизофрения то инвалидность не дадут.А мол обследования в НЦПЗ для них не авторитет.
Офигеть....у меня слов нет...

обалдеть. Какой странный, однако, порядок
хотя, насколько я помню, по психиатрии - вся инвалидность идет через 6 детскую. Надо Галатиму спросить, она лучше знает.

сегодня в школе опять на него ругались.ничего не делал вел себя плохо. на него посмотрела у него взглад сумашедший.если бы глаза могли в разные стороны смотреть то точно бы смотрели.врач сказала что можно опять труксал на время вернуть но мне кажется что он не особо на такое состояние действует.
и при таком состоянии ребенка мы должны доказать что он болен.

Сапфир, а вам давали уже ссылочку на этот сайт?
http://www.osoboedetstvo.ru/
Посмотрите внимательно, это сайт Центра лечебной педагогики, при нем есть форум, на котором консультируют юристы по вопросам инвалидности, там довольно много родителей, которые больше в теме по вопросам, которые перед вами сейчас будут вставать, чем мы здесь.
Мы, разумеется, гарантируем моральную поддержку и рады помочь чем знаем, но многие вопросы далеко выходят за рамки тематики форума и нашей компетенции.
Может быть, тамошние мамы и юристы окажутся более сведущими?
То есть я вас никоим образом отсюда не гоню - просто два ресурса лучше, чем один
А еще там есть раздел "права" со всякой документацией по правам инвалидов, его вам тоже стоит изучить внимательно.

Сапфир пишет:

Представляете сегодня приехала к врачу.Отдала документы на оформление направления на постановку инвалидности.Она звонит мне домой и говорит что мол надо ехать в 6 больницу и там с врачами консультироваться.если не будет заключения оттуда что у него шизофрения то инвалидность не дадут.А мол обследования в НЦПЗ для них не авторитет.
Офигеть....у меня слов нет...

Абсолютно рядовая ситуация для Москвы.
Любая инвалидность с F-диагнозом (психиатрическим) только через 6-ю больницу. Все обследования проходят по-новой в 6-ке. МСЭК не волнует что вы уже проходили обследования в НЦПЗ, у академиков, у самого Господа Бога... Принимают на рассмотрение только заключения специалистов 6-й больницы. Хотя по-моему мнению они там на среднем уровне, а многие из них и зажрались не блещут профессионализмом.
Просто надо принять этот ритуал, если хотите оформить инвалидность. Да, довольно много времени уходит на новый обход уже в 6-ке: то один спец в отпуске/на конференции/в отгуле, то другой. Обычно проходят от 2-3 месяцев до полугода (как повезет). Там же и ЭЭГ, и ЭХО, и другое все, по новой.
Когда будете проходить специалистов 6-ки - фильтруйте их выводы, иначе нельзя, для психики тяжко.
После прохождения специалистов 6-ки, еще могут предложить и ПМПК (обязательное мероприятие) для детей с F-диагнозом. Мнение ПМПК тоже лучше отфильтровывать (себе дороже).
После всего этого, психиатр 6-ки собирает все заключения и передает районному психиатру. Районный психиатр добавляет к этим документам:
- свое "видение"/характеристику на ребенка,
- заполненный бланк социального обследования семьи,
- характеристику на ребенка,
- характеристику из школы
- вам еще потребуется взять справку о прописке.
И со всем собранным пакетом опять, в 6-ку. Теперь уже становиться на очередь на МСЭК.
МСЭК по детской психиатрии в Москве заседает на 2-м этаже 6-ки.
Принимают документы на комиссию только 2 дня в неделю: по понедельникам и средам с 9:00 до 12:00. На всякий случай, там 2 очереди, на МСЭК и на сдачу документов (надо обязательно уточнять).
Секретарь МСЭК вскрывает пакет, проверяет наличие документов для МСЭК, если чего не хватает, пишет на клочке бумаги для памяти, вписывает ребенка в очередь (уточняет, какой день вам удобнее) и отправляет с этим клочком бумаги (недостающее можно принести прямо на МСЭК).
Через 1,5 - 2 месяца являетесь к указанному времени на комиссию. Секретарю МСЭК объявляете, что вы на месте, она сообщает председателю комиссии. И ждете. Если у комиссии остаются вопросы, во время ожидания могут направить к психологу МСЭК для беседы. Не всегда получается у комиссии точно по времени принять ребенка, бывает, ждать нужно и 2 часа и более. Поэтому лучше захватить и легкий перекус и какую-нибудь игру.

В Питербурге раньше можно было оформить инвалидность,не проходя стационар.Во всяком случае-мы так смогли несколько раз.
В прошлом году нам объявили,что с этого года как решение о назначение пенсии,так и решение о предоставление надомного обучения-только после обследования в Детской психиатрической больнице.
На ВТЭК я спросила комиссию-так это или нет.
Они очень удивились-и сказали-да нет.что вы..нам достаточно обследования у врачей,которых вы проходили раньше...если действительно есть показания..
Вот теперь и будем думать-что через два года..
Может..все таки можно как то добиться,чтобы обследование было амбулаторно?..
Но,видимо,до нас дошли требования из Москвы,раз так строго.

У меня знакомые оформляли через областную психоневрологическую больницу или психиатрическую (вроде на 8 марта). Такой видимо порядок. Надо обойти все инстанции. Но сказали, если состояние ребенка изменится (ему 4,5, РДА), могут снять его с учета, это не на всю жизнь посмертно.

Toma пишет:

У меня знакомые оформляли через областную психоневрологическую больницу или психиатрическую (вроде на 8 марта). Такой видимо порядок. Надо обойти все инстанции. Но сказали, если состояние ребенка изменится (ему 4,5, РДА), могут снять его с учета, это не на всю жизнь посмертно.

Да, область оформляет инвалидность через областную больницу, но "проходит" и НЦПЗ, с Москвой, увы, сложнее.
Вы и сами можете не придти на очередную МСЭК, тем самым снимаетесь с инвалидности.
Да и вообще, сейчас четко просматривается тенденция к уменьшению инвалидов. К сожалению, часто не от того, что человек излечился. Так сказать, в целях экономии...

Тоторо пишет:

В Питербурге раньше можно было оформить инвалидность,не проходя стационар.

В Москве тоже не требуется стационар для получения инвалидности, (по федеральному закону о психиатрической помощи этого не требуется). Необходимо просто амбулаторно пройти всех специалистов

Влезу и я к вам...
Сапфир, очень Вам сочувствую...
Не опускайте руки, шиза - не приговор! Тем более в столь раннем возрасте четко диагностировать очень и очень сложно. 3 года как "выстрелила" болезнь у близкого человека, за плечами 3 доолгих госпитализации. Диагноз точно пока никто так и не поставил.
Ищите врача, не место, а именно врача. http://www.psychoreanimatology.org по моему где то на форуме была такая ссылка, на всякий случай еще раз дам. Очень хороший у них форум, можно спросить и куда податься и по терапии.
У нас психиатры любят ставить шизофрению. Париться особо не надо, под нее можно все симптомы списать. Это может быть и ШАР, и БАР, и другие аффективные расстройства - а там прогноз уже совсем другой. И принцип лечения немного отличается. А вот симптомы могут быть очень похожи на шизофрению.

А ПНД трясите - атипики бесплатно быть должны! Там вплоть до сероквеля и рисполепта-конста должны давать.
И хвост пистолетом!

Авария, к сожадению, из арсенала ПНД в этом году убрали ВСЕ атипики из ДЛО. Т.е. четко по инструкции - Рисполепт - с 15 лет, Сероквель - с 15 лет и т.п.. Так что фик что-то хорошего в ПНД дадут, кроме Галоперидола и т.п..

Цитата :

Так что фик что-то хорошего в ПНД дадут, кроме Галоперидола и т.п..

Вот же.... гады. Самим бы им галоперидол с аминазином без циклодола...

Мышь пишет:

То есть я вас никоим образом отсюда не гоню

не дождетесь!!!
завтра едем в 6-ю.Все документы у нс уже на руках,что вы перечислили.может достаточно будет.Ужасно волнуюсь перед такими приемами.ведь приходится при ребенке столько грязи на него вылить.А в коридоре его не оставишь.А если напечатать интересно она почитает?Просто не представляю как столько проблемм за последние 4 года за пол часа рассказать да ещё и не забыть пловины.
Aвария
Спасибо за поддержку.Впринципе уже научилась воспринимать как должное а особенно легко в дни ремиссии но вот сегодня опять у него нет настроения(так сказать)довел маму мою до давления. уже боюсь за здоровье мамы которая между своими сутками с ним мучается(по иному не назовешь)В такие дни охватывает отчаяние и тоска зеленая.жалко его,жалко себя...
ДА И НАС ТАКИ ПЕРЕВЕЛИ НА ИНДИВИДУАЛЬНОЕ ОБУЧЕНИЕ.Первых 2 дня нам нравилось и он был спокоен.Но сегодня уже трепет нервы всем.

Галатима пишет:

Тоторо пишет:

В Питербурге раньше можно было оформить инвалидность,не проходя стационар.

В Москве тоже не требуется стационар для получения инвалидности, (по федеральному закону о психиатрической помощи этого не требуется). Необходимо просто амбулаторно пройти всех специалистов

А нас все госпитализовать хотят. Причем требовали полежать даже что бы на надомное оформиться. ВТорой год дали с условиям, что не продлят на следущий год.

да-да..И мне уже сказали-мол,без госпитализации на надомное вас обучение не назначат теперь..Главврач города издал такой циркуляр..видимо-чтобы денег на надомников меньше тратить..я сразу сказала-значит..учите так,мы больше не ляжем в больницу на обследование.