Натик пишет:

А от лекарств не лучше, прогресс то хоть есть, с годами меньше?
Одно хорошо что поздно началось, пандас не ставили, мазки сдавали?
Извините за много вопросов

Лекарства, конечно, помогли, и наверно, помогают. Ребенок пьет лекарства два года без всяких перерывов, каждый день. Отменять страшно, потому что боюсь того ужаса, который был с ним. Но тики в той или иной степени интенсивности присутствуют всегда. Пандас никто из врачей не ставил, так как асло и срб были в норме всегда. Сдавали неоднократно. Мазок вот сдали недавно, ждём результат.

Чего мы только не принимали, начинали с тенотенов, фенибутов, пантогамов. Когда моргания перешли в более сложные - взмахи руками, ноги кривил, нагибался и прочее - перешли на клоназепам. Он помог почти на год. Потом заново все. Пили и галоперидол, тералиджен, сонопакс, аттаракс, хлорпотексен, рисполепт, финлепсин, кортексин, когитум, неулептил, цераксон, церетон, еще что-то, уже не припомню. Последний раз больше года пили галоперидол, но он ничем не помог, я сама с него решила уйти совсем. Стала выписывать витамины с айхерба. Лецитин, омегу, витамин д, габу, еще для мозга что-то. И вот скажу честно - что сидели на гале, что ушли и сидели на витаминах только - никакой разницы. Они есть и никуда не делись. Зато ребенок не болел этот год ничем. А до этого все года - сопли, кашель, температуры, ангины и прочее. Сейчас вновь зашли на лекарства, и то, потому что сама навестила врача, решили еще попробовать. На данный момент топамакс таблетка в день и антидепрессант амитриптилин. Пьем два месяца, все тоже самое осталось, меняются звуки. Хочу в лето уйти со всего и оставить айхерб, свозить на море. Как то так...

А в плане работы ограничения будут, если в детстве инвалидность, например, ставили по психиатрическому коду? Дорога в структуры, госслужбу закрыта будет? Прям качели какие - то, подавать документы или нет...

Конечно будут ограничения. И дорога в структуры, госслужбу и армию будет закрыта.

диводивное пишет:

Иркин а вы всё ещё на тиапридале? Как с тиками у дочки сейчас?

пьем сейчас, убирать, пока не собираюсь тк чуууть вокалить начала...а впереди лагерь в первый раз...поэтому пока оставлю. А в общем ничего....больше лень раздражает и не очч ответственное отношение к учебе! :wink1

А с видимыми тиками, но без инвалидности - все равно ведь закрыта? Не возьмут? Хотя в армии служат с тиками, правда незначительными знаю...

Блин вот бывают же у детей нормальные тики, крехтят, моргают, итд. А вот у моего все какое то не понятное, как зверь какой то, то хыркает, то как будто давится, то рычит, ну блин странно капец, вот раньше слышала и видела взрослых, говорили бесноватые, а теперь понимаю, что это просто болезнь такая, тики

иркin пишет:

диводивное пишет:

Иркин а вы всё ещё на тиапридале? Как с тиками у дочки сейчас?

пьем сейчас, убирать, пока не собираюсь тк чуууть вокалить начала...а впереди лагерь в первый раз...поэтому пока оставлю. А в общем ничего....больше лень раздражает и не очч ответственное отношение к учебе! :wink1

Иркин,а как будет в лагере дочка принимать лекарства?
Сама или с вожатым будете говорить?
У нас тоже намечаются сборы.И я что-то в ступоре...
У дочери в голове ветер-сама через раз забывает  
но и ставить всех в изаестность как-то не хочется...

Плюшенция пишет:

Сама или с вожатым будете говорить?
У нас тоже намечаются сборы.И я что-то в ступоре...
У дочери в голове ветер-сама через раз забывает  
но и ставить всех в изаестность как-то не хочется...

думаю ей напоминание поставить в телефоне на все дни, ну и звонить буду. Вожатым не хочу говорить

Девочки, скажите, были ли у ваших деток тики в форме зевоты?
Дочка раззевалась.. Вот думаю.. Тик что ли,так отдохнуашая, спать не хочет.

Когда-то писали , что и в виде икоты, и в виде зевоты тики были у детей.

В виде икоты у нас были и бывают. А вот зевота... Думаю, что тик. Особенно перед сном раззевалась(((((

С праздником всех. Так редко писать стали тут. Прям радостно. Девочки как дела у деток ваших, особенно которые давно тут. У нас как то все не понятно, с одного на другое переходит, сижу и думаю, а что дальше и школы боюсь, а она уже не за горами

Натик, а вы же сейчас на топомаксе? Как результат? Мы тоже сделали ночное ээг, в заключении написано формирование дэрп активности. Были на приёме у эпилептолога, сказала, что ноотропы нам нельзя точно, и НЛ тоже очень аккуратно. Зыков предложил топомакс. А эпилептолог предложила подождать 3 месяца и повторить ээг. После этого принимать решение, но она тоже склоняется к топомакса. Но при этом она сказала, что Тики с ДЭРД не связаны!

Natalia258
Да мы на топомаксе и атараксе, не знаю лучше от него или нет, немного тормозит, устаёт или просто на таблетках, понять пока не могу, вроде атаракс не дам день он активнее как то играет. А тики они сами собой, рычать перестал, дак перешло, ой даже не знаю как объяснить вздагивает и как то лицо делает, гримасничает что ли, но выглядит странно, мне кажется его самого это достало

Natalia258
А у вас как тики проявляются и ночью есть, кстати на топомаксе ночью почти прошли, недавно когда ночью опять были, поняла что давно их ночью не было

Мой на сегодня, тянет ногу, руку вскидывает, жмурит сильно глаза, тянет улыбку, животом дергает и кхекает, пищит. Ночью тиков я не вижу, но вот вздрагивает он.

Natalia258
В общем такая же фигня, как у нас. А что пили? что врачи говорят, какой диагноз

Пьём тиапридал, он не помогает. 3 месяца пьём, Тики только меняются. Диагноз стоит генерализованные Тики. А вам как топомакс? Помогает?

Да тоже так же только меняются. Вроде тише, думаешь ну помогает, а оно опять. Вашему ребёнку сколько лет?

9,5 сейчас. А вашему?

Моему сыну 4 года, началось в около 3 лет, но поняли только через год что это.

Напишите в личку если можете, может обменяемся номерами, в вацапе удобней общаться да и видео можно покидать

Девочки кто в теме отзовитесь. Пьём атаракс с января 2019 доза 1/4 утро и 1/2 вечер ребёнку 8,5 лет, начинаю уменьшать как будто больше проявлений становится приходится возвращать, но иногда и на этой дозе бывают усиления, в целом все терпимо. Наш невролог сказала срочно препарат убрать так долго пить его нельзя, почему не объяснила, но так как сейчас сын летит на море на 2 недели, разрешила оставить потом убрать. Разве когда препарат подобран и более менее держит не оставляют на более длительное время? Почему так критично и надо убирать? Кто нибудь знает и кто сколько пил атаракс

Динарик здравствуйте, мы пьём, 2 мес, врач сказала 3 пить потом к ней, если нормально то опять пить, больше ничего не знаю и на нем бывают обострения, скажите пожалуйста у вас как он переносится, не тормозит на нем?