А мы в том году пили рисполепт, назначенный московским врачом. Не помогло. Потом, чтоб хоть что-то было, стали пить Магне В6. И началась ремиссия  

О! магне в6. Как же я могла забыть. Как раз, когда Слава его пил в том году после того как лежал в больнице. И в декабре ремиссия. Но нам больше его не назначали...
Это ведь витамин? А можно самостоятельно давать?
Незабудка77, как мне объяснили врачи, кортексин это не лечение наших синдромов. Это всего лишь "подпитка" для мозга. Сам по себе он тики не снимает. Он укрепляет мозг, и уже потом, как следствие... после нескольких курсов...

Има, вся проблема в том, что про другой препарат врачи слышать не хотят. Это надо вести Славу в совершенно другое лечебное заведение и уже там подбирать. Но я боюсь пропустить школу. Я не знаю что будет дальше. Мы два раза в учебном году ложимся в больницу. А для него это большой пропуск. Снизится успеваемость - переход в другой класс. А там другой учитель. Я смертельно боюсь этого. Поэтому все обследование в каникулы. Но осень уже занята. Нас планово кладут проверять наши почки. Лоханки расширены.

Магне В6 мы пьем курсами, два раза в год. В самый первый раз после него была долгая ремиссия. А вот сейчас, нмв, этот витамин для сына как мертвому припарка, но стараемся слушаться врачей. Как-то они все единодушно его назначают. Хуже точно не будет.
В самые острые периоды прокалываем пять уколов магнезии. Это точно работает, проверено несколько раз. Но тут ведь тоже всё индивидуально.

Я знаю, что кортексин не снимает тики. Это ноотроп, который может не только подпитать мозг, но и перевозбудить, а отсюда и тики. Плюс стресс от уколов. Я колола его 2 раза, результата не увидела.

Я не знаю есть результат или нет. Его всегда в острые периоды применяли. Тогда в ход все шло, и что именно помогало или нет я не знаю. Вот так ни разу не совпадало.
Марсианка, а как уколы магнезии переносит? Это же невозможная боль... Ведь ее колят при сохранении?

У нас кортексин был назально. Может, эффект меньше - я не знаю. На настроении и поведении не отразилось.

Ольгушкин, со мной в санатории, в этом году была мамочка с мальчиком 10 лет. Когда она сказала, что у ребенка инвалидность по СТ у меня челюсть отвисла. У него не было ни малейшего проявления даже обычных тиков, не то что СТ.
Вот эта мамочка мне и рассказала, что до 9 лет у мальчика был такой ужас, и вокалы, и двигательные, от мотания головой были дикие головные боли, она рыдала сама день и ночь. Поставили им СТ, чем только не лечили и гал пробовали, ничего. У него такая парадоксальная реакция на препараты ,действие лекарств дает обратный эффект или вообще никакого.
А после 9 лет стало стихать, появились ремиссии, тики стали потише, после 10 практически исчезли совсем, немного в периоды сильных волнений, ну и в периоды обострении совсем чуть двигательных.
Снимать диагноз она то же не хочет, во-первых снимут инвалидность, а это какое никакое подспорье, во-вторых армия.

Девочки у меня такой вопрос как спят ваши детки? мой тяжеловато засыпает крутитса вертитса а потом только засыпает. Ночью также крутитса иногда прям гул об стенку идет,иногда может упасть с кровати. Об этом тоже надо врачу говорить или это нормально?

У меня во сне разговаривает,тоже крутится, невропатолог спрашивает как спит.

Ну, врачи спрашивают как спят.
Моего, например, в острые периоды прямо подкидывало на кровати. Может ночью встать и что-то бубнеть, снится что-то. Это бывает в периоды сильных волнений.
А вообще засыпает хорошо, только голова коснулась подушки и все, ребенок в царстве Морфея.
Когда он перед сном крутится, я начинаю его гладить, по спине, по рукам, по ногам. Мне, кажется, что это его расслабляет. Не знаю так ли это, но искренне в верю. И еще, мы до сих пор его укладываем. Обниму и лежим. Или бабушка, или папа. Сейчас укладываемся втроем на диване. По правую руку от меня дочь, по левую Слава. Уля любит, чтобы, когда она засыпает ее за ручку держали, а Слава, чтобы гладили. Потом папа их каждого в свою кровать перекладывает.

Девочки, я сегодня пришла с работы, Слава все уроки сделал. Быстро! Сидел тихо с сестрой играл.
Девочки, скоро буду две недели тишины праздновать!!! Я такая счастливая!!!

Ольгушкин пишет:

Марсианка, а как уколы магнезии переносит? Это же невозможная боль... Ведь ее колят при сохранении?

Да, Ольгушкин, именно ее колят при сохранении. Больно. Поэтому детям делают магнезию на новокаиновой подушке. Т.е. набирают два шприца, один с новокаином, другой с магнезией, сначала вливают новокаин, затем иголку оставляют в месте укола, меняют только шприц, и тогда уже вводят магнезию. Так гораздо легче переносится. А вообще у меня ребенок очень терпеливый. Это грустно, на самом деле. Слишком много медицинских процедур ему пришлось перенести, так что любые уколы для него вообще фигня.  

К вопросу о сне - мой засыпает очень долго, много вертится, может сесть во сне и начать что-нибудь говорить, в общем спит беспокойно. Одеяло постоянно оказывается под ним, при этом мерзнет, но не понимает этого. Это папина черта, кстати. Муж также все с себя сбрасывает, и лежит стучит зубами во сне. Приходится накрывать обоих по три-четыре раза за ночь. Я привыкла.

Ольгушкин пишет:

Когда он перед сном крутится, я начинаю его гладить, по спине, по рукам, по ногам. Мне, кажется, что это его расслабляет. Не знаю так ли это, но искренне в верю.

Расслабляет, Ольгушкин, еще как расслабляет.  Мы тоже такое практикуем. Правда, я не жду, пока совсем заснет, ухожу, когда чувствую, что он расслабился.

а мы прокололи кортексин, усидчивость вроде нормализовалась в школе (или привык наконец). Врач сказал пока на тенотене и когитуме посидеть. А у нас такие тики нарастающие пошли на днях(( Прямо так и тянет опять тиаприд давать. Может еще подождать, тенотен вроде накопительный препарат по действию? Глицин на него поменяли только в пятницу, т.е. 6 дней прошло. Вот и не знаю, стоит ли ждать
Потом по схеме глиатилин и адаптол. В описании тоже не нашла ничего про тики

Я конечно могу ошибаться, но тенотен, это препарат ни о чем. Раскрученный, не проверенный, сначала вроде как гомеопатический, а теперь нет. Имеет в своем составе антитела к специф. белку S100 (относится к иммунной системе). Как дальше сказывается воздействие этих антител никто не проводил должных исследований. Лично у меня нет доверия к непроверенным препаратам.
Глиатилин хороший препарат, это ноотроп, он питает мозг, ускоряет его созревание и этот препарат улучшает кровоснабжение г.м. Тики он не лечит, но ускоряет созревание н.с., что ведет к исчезновению тиков.
Кстати на тенотене у моего очень усилилась возбудимость и тики резко возросли, после чего я стала искать информацию про этот препарат (но мой не показатель вообще, у него на многие препараты обратная реакция, неврологи от нас рыдают, уже не знают что назначать, хоть смейся хоть плачь)

вот и я думаю, зря время потеряем, потом из под конроля совсем состояние выйдет

Но у Вас еще когитум, мы правда не пили, но я слышала, очень хороший препарат. Ну и про тенотен это только мое мнение, я не фармацевт и могу ошибаться.

Девочки, не знаю так ли это, но наша невролог о постановке СТ сказала так: а оно вам надо? Лечить будут также, только права потом не получит и работа не любая может быть, в органах вроде бы нельзя.
Кто то что нибудь слышал об этом?
У нас диагноз не стоит, но с нашим течением болезни мог бы...

Стрелка, я не могу выложить ссылку, но поищи в поисковике

Перечень медицинских противопоказаний, при которых гражданину Российской Федерации запрещается управлять транспортными средствами

Я точно сказать не могу. Врач нам ничего такого не говорила. Сказала только про армию.
По ссылки смотрела.. ну нет у меня гарантии, что люди с такими заболеваниями не водят машину.
О себе могу сказать, что комиссию на права я проходила так, что врач даже глаза от бумажки не отрывала, от своей. Уткнется в свои записи и только и слышно - жалоб нет, я — нет. Она давайте сюда, распишется, даже не посмотрев  на меня. И так в каждом кабинете. На учете мы нигде не стоим.

Но точно могу сказать, что СТ в списке, на которые распространяется квота на обследование и лечение есть. Если надо могу даже сказать за каким номером в этом списке числится СТ. Я консультировалась с сотрудниками института в Питере, они и отписали мне что и как, и рассказали про квоту.

Ольгушкин пишет:

Стрелка, я не могу выложить ссылку, но поищи в поисковике

Перечень медицинских противопоказаний, при которых гражданину Российской Федерации запрещается управлять транспортными средствами

В перечне очень обтекаемая формулировка, на мой взгляд. Вот: "хронические психические заболевания и приравненные к ним состояния, подлежащие обязательному диспансерному динамическому наблюдению. Вопрос о допуске лиц с выраженными формами пограничных нервно-психических расстройств, пограничной умственной отсталостью и задержками умственного развития решается в индивидуальном порядке (переосвидетельствование через 3 года). Эпилепсия и синкопальные состояния."
Я думаю, права получить будет можно. Хотя тут все зависит от той личности, которая будет "осуществлять допуск в индивидуальном порядке."
А вообще, при серьезных тиках я очень не советовала бы человеку садиться за руль. Просто из соображений безопасности для себя и окружающих. И работу, требующую постоянного внимания, тоже.

Согласна.
Я тоже думаю, что при серьезных тиках, человек сам за руль не сядет. Это не игрушки.

В 18 лет понятия Задержка умственного развития вообще не существует. С 9 -12лет уже снимается этот диагноз. Либо нормальный интеллект, либо нет.

У моего тоже была такая реакция на тенотен. Это было 2 года назад,но сейчас решила попробовать подавать. Пока нормально.

Моя ногти лет эдак с пяти обгрызает. Лечению и искоренению сей факт не поддаётся.