Здравствуйте всем, дорогие девушки откликнитесь у кого был диагноз МАЛАЯ ХОРЕЯ, лечимся уже год гормонами, после каждой болезни опять появляются ггиперкинезы,мимика и навязчивые движения все время сменяют друг друга..мальчик 4года, как у вас жизнь в дальнейшем складывается?можно ли вообще выйти из этой болезни? В Москву нас не взяли на обследования, сами мы с деревни.

Добро пожаловать, Vikent!
С синдромом Туретта у нас несколько детей на форуме помню, а вот с хореей не припоминаю.

Пенелопа?

Да, Пенелопа.

Добрый вечер, Викент. 
Да, у моей дочки была малая хорея 12 лет назад.
Из хорошего. Хорея проходит.
Из плохого. Ревматизм остаётся. 
Вы пишите, что ребёнка лечат гормонами. О чем именно речь? Кроме МХ другие проявления ревматизма есть?

Пенелопа, спасибо что откликнулись 🙏Сидим на гормонах из за гиперкинезов,пробовали отменять все вернулось на начальную стадию. Других нет, АСЛО было в пределах нормы, РФ в норме, МРТ никаких опухолей, ЭЭГ на дневной сон показала одну волну высокую,сказали что гиперактивность, экг эхо пока все в норме,все анализы в норме ,врачи похоже сами не знают что такое и как лечить, потому что только гиперкинезы ходить вообще нормально не мог ,кушать тоже одни гримасы, мраморность кожи была,и сразу нас посадили на гормоны положительный результат дали. Год уже колем бицилин и гормоны, ещё иногда подключаем фенибут. Сейчас осталась мимика нос морщит, губы вытягивает, плечи поднимает, живот втягивает, одежду теребит, писюн теребит, спрашивает по сто раз в день "мама а ты меня любишь, папа а ты меня любишь?" И это сменяется не все разом. А сейчас доченьке сколько? Сколько лечились и чем? Когда стало лучше и исчезли гиперкинезы?

Очень больно и тяжело смотреть как его опять начинает передёргивать, после каждой болезни банальных соплей😭если сидит то выгибает в спине и как будто замирает, глаза большие и язык немного высунут буквально кончик...был абсолютно здоровый малыш пошли в садик и на тебе турецкий вирус что на ногах и руках ногти слазили, потом пневмония, скарлатина и потом вот это...😭😭😭

Дочке сейчас 17 лет.
МХ стартовала в почти 5 лет. Сильные гиперкинезы были месяца 2. Ну, вы в курсе, как эпично это выглядит.  Остаточные небольшие движения рук оставались около 2-х лет, скорее, даже 3-х, потому что в 1-м классе переодически руками ещё крутила. Но это уже такая ерунда была, что можно было особо не расстраиваться. При любом снижении иммунитета, болезнь, отравление и т.д., сильном эмоциональном возбуждении несколько лет усиливались гиперкинезы в руках. Было понятно, что раз ребёнок "замахал крыльями", значит точно заболевает.
Бициллин курсами весна-осень был лет 8, потом только при высоком АСЛО. Но у дочки АСЛО был под 1000, снижался медленно, выше 500 был лет 5. Сейчас чуть выше верхней границы, где-то 150-200. В апреле сдаст, посмотрю, что сейчас.
Дочке хорошо от гиперкинезов пошёл пантогам. Очень заметно было. Гиперкинезы за 1,5 месяца приёма практически сошли на нет, когда отменили, через пару дней все вернулось к первоначальному уровню. Невролог тогда продлил курс ещё месяца на 1,5-2. После отмены все было более-менее. Пантогам был в комплексе с танаканом и хелевской гомеопатией, но имхо эффект давал именно он. Потом много что назначали, все уже не вспомню, но сильных гиперкинезов уже не было. От ревматолога был нурофен курсами как НПВП, магний, ещё что-то.
Очень помогало санаторное лечение. Дочь ездила в кардиологический санаторий с 5 лет до школы весной-осенью на 2 месяца, потом в школе обязательно на месяц летом. В санатории ванны, грязи, курсы иглоукалывания и прогулки в сосновом лесу в любую погоду с утра до вечера с перерывом на сон и процедуры. Санаторий её очень хорошо вытаскивал. Но у неё тогда, после скарлатины, несколько лет астения была жуткая. Она с приятелями не могла нормально играть, ей через полчаса надо было лечь полежать хотя бы минут 10-15. А до болезни была знатным энерджайзером.
В детстве кроме хореи и АСЛО, других проявлений ревматизма не было, если не считать стрептодермии и другие "приветы от стрептококка". Годам к 10 стали болеть суставы, к 13 начал формироваться порок митрального клапана. Надо бы на узи сердца сходить, посмотреть переросла или таки сформировался порок. Были шансы, что перерастёт, но год назад все ещё было весьма шатко.
Что имеем в итоге. Гиперкинезов нет, остаточные явления на осмотре у невролога видны до сих пор. В 13 лет главный кардиоревматолог СПб выставил ребёнку диагноз острая ревматическая лихорадка, ревматический полиартрит, хотя мне на тот момент казалось, что все вполне неплохо. Порок сердца пока под вопросом, может, и пронесёт. Ну и бонусом, дефицит внимания и дисграфия. Поражение лобных долей бесследно не проходит. Дизартрию, появившуюся из-за нарушения тонуса лицевых мышц, годам к 12 все-таки одолели.

Получается вас вообще не лечили гормонами? Нас ими лечит ревматолог, а неврологи областные от нас отказались, своего в деревне нет((( т.е даже на сильные расстройства могут гиперкинезы усилиться??

Нпвп вообще не назначали, магний 1раз пили, про санатории тоже молчат...но он у меня такой что от мамы и от папы ни на шаг не отходит, с ним если только ездить вместе...от садика пока тоже отдыхаем уже год. У нас после болезни недели через 2 начинаются обострения гиперкинезов а не наоборот)

Вообще рано мы ещё радуемся что ревматизма нет и сердце в порядке...все ещё может шибануть в подростковом возрасте..((((

А как проявляется дефицит внимания?лобные доли на ЭЭГ показало?сразу или тоже потом?

Говорит пока тьфу-тьфу-тьфу, но когда все только начиналось и после пробы отмены гормонов была речь не понятна и смазанна и гланды распухали капец как в этот момент... больше пока такого не наблюдаю... Но вот все движения которое я описывала теребит себя ,плечи поднимает и т.д за год никогда не проходили, то одно преобладает то другое, гиперкинезов только нет они у нас после болезни и больше все тело в целом захватывает, как бы такая волна при шаге и выгибание, очень хотелось бы вам видео показать ....))

Гормоны не назначали, смысла не было.
Гиперкинезы лечит невролог. Как мне в своё время объясняли, хорея - не хорея не особо важно, лечение со стороны невролога одно. Единственное, при хорее к лечению от невролога добавляется бициллинотерапия.
Поврежденные области на ЭЭГ сразу было видно. Я на память не помню, как это описывалось, если надо могу потом дома посмотреть. Что-то типа «ирритация лобных, теменной, затылочной областей». Но могу и соврать, надо смотреть.
У вас АСЛО в норме, может все и нормально будет. Хотя, МХ - один из больших критериев ревматизма, а один большой плюс 2 малых уже повод для постановки диагноза.
Про то, что такое дефицит внимания, здесь весь форум. 

Ещё к нам в Киров из СПб приезжал Михаил Михайлович кардиоревматолог, он сказал что даже на пандас похоже, но нам как родителям разницы нет и.к лечение одно и тоже

Я в шоке конечно, нас лечит только кардиоревматолог, неврологи сказали это не неврологическая хорея ,не наше, идите к ревматологу...

Скажите как у Вас теперь обстаят дела с навяжчывыми движениями? У нас тоже похожая ситуация.