Всем привет -меня зовут Юля. Вот только зарегистрировалась на этом сайте и хотела бы пообщаться со всеми и спросить о помощи.

Моей дочке 8,5 лет. Родилась на 6 недель раньше и с пороком сердца. (У меня во время беременности развился Диабет 1 типа (на инсулине) и к сожалению не прошел.) До рождения мы о проблеме не знали. УЗИ ничего не показывало о дефекте артерий сердца. Когда она родилась она не могла дышать и ей сделали первую операцию сразу же. Но время было потеряно и левая часть ее мозга из-за нехватки кислорода была повреждена. Вообщем вторая (главная) операция на сердце прошла относительно благополучно, не считая инфекции, которую врачи занесли и воспалении. Не было сосательного инстинкта и кормила дочку через трубку ведущую в желудок.
Вообщем в процессе роста мы стали замечать отставание в развитие (поздно начала ходить, долго не говорила, очень беспокойная, никогда днем не спала). В районе 6-7 месяцев начались приступы эпилепсии ( была как парализованная на несколько минут и как будто не дышала). Было очень страшно. Назначили лекарства и после нескольких месяцев все прошло Слава Богу.
С ростом дочки стали замечать что она очень возбужденная (это мягко сказано) и не контактирует с окружающими сильно.
Сейчас она очень отстает в развитии, (физически очень развита) СДВГ, отказывается вообще учится (с трудом может написать свое имя, не умеет читать, писать или считать), живет в мире фантазий, игр и мульт героев. Всех видит через призму придуманных героев.
Очень активная и не собранная, постоянно спотыкается и косалапит при ходьбе, иногда себя бьет если злится, сложно оторвать ее от ее придуманных воображаемых игр и что-то сделать (завтракать, мыть руки итд).

Она пока в обычной школе но у нее есть воспитатель который с ней занимается один на один (не полный день). Ведет себя очень плохо в школе, агрессивно, дерется иногда. Очень любит быть среди людей но в тоже время живет в своем мирке и ни с кем близко не контактирует. Ужасно зациклена на одной игрушке или мультике и может месяцами только с ней играть и не выпускать из рук. Речь стала намного лучше с годами но все равно она не может нормально построить предложения и часто бормочет что-то, что сложно понять посторонним. Безумное воображение. "Нормальным деткам сложно с ней играть и она уже стала понимать что она другая и очень отстает от сверстников. Очень злится когда у кого-то что-то получается а у нее нет. Легко сдается не пытается научится если что-то слишком сложное для нее.

Вообщем пока успехов особо нет. Мы надеемся определить ее в частную спецшколу где маленькие классы и специально обученные учителя, но пока нет диагноза Аутизм и собственно свободного места. Мы предполагаем что у нее аутизм - уж очень много признаком, плюс в сочетании с СДВГ это гремучая смесь. Скоро надеемся сделать очередное невро-психиатрическое обследование (первое было очень давно). Ребенок очень изменился за эти годы. Мы с мужем очень переживаем что упускаем время и она никогда не сможет научится писать и читать и просто жить нормально среди людей. Сейчас такой возраст когда детки как губка все впитывают. Мы видим что когда она заинтересована в чем то, то она все может (как комп игры итд). Но она не понимает что есть вещи которые нам нравится делать и вещи которые нужно делать (как учится в школе, чистить зубы, вести себя хорошо с другими).
Пробовали раньше несколько медикаментов для СДВГ но побочки были просто ужасные - бессоница, отказывалась вообще кушать, равнодушие ко всему, дипрессия, полное изменение личности. (Обычно она очень веселая, ласковая и позитивная девочка, особенно с близкими). Мы с мужем решили прекратить эксперименты над ребенком, но сейчас все становится хуже и у нас чувство что ей нужен какой- то толчок или медикаментозная помощь.
Вообщем вопрос такой - врач предлагает нам попробовать Интунив или Респиридон. Почитала немного про них и как-то страшно что все повторится опять. Пожалуйста посоветуйте что делать. Заранее благодарна.

Добро пожаловать. А что конкретно из лекарств пробовали? А детсад посещали?

спасибо что отозвались. мы принимали риталин и клонидин. в детсад специализированный ходила для деток с отклонениями. Были успехи . но тогда она была маленькая и было все проще.

Юля, здравствуйте.Независимо от того, есть ли у Вашей дочки аутизм или нет, найдите АВА-тераписта, если такового нет сейчас. Эта методика, судя по описанию ребенка, подойдет ей оптимально, прежде всего, из-за трудностей с социальными контактами.Думаю, что в Канаде АВА-не новость...

И конечно-психиатр для обследования.Детального.Для установки точного диагноза.


А уж потом думать о нейролептиках.Помимо побочки они-не панацея.

да детский психиатр здесь есть. она нам советует то и это, разные тактики , но здесь мало занимаются , садят на таблетки и вперед.

дочка все время по спец программе учится но этого не достаточно. никакого прогресса уже года 2

Юлия, добро пожаловать на форум. Темы про респиридон и эстулик у нас были, вот посмотрите, если еще не читали, может быть найдете что-нибудь полезное для себя:

Рисполепт (Рисперидон, Рилептид, Риспен, Риспердал и пр.)

Новый препарат для лечения СДВГ

Гуанфацин (эстулик)

спасибо большое - я так рада что нашла этот сайт, хоть есть чувство что я не одна и есть пути и решения проблем с нашими детками.

Я понимаю, что по спец.программе.Это программа основана на прикладном поведенческом анализе?(Applied behavior analysis)

я узнаю , спасибо за информацию. здесь так сложно что-то найти, никому нет ни до кого дела. мы только переехали в большой город ради ребенка чтобы с ней занимались специалисты а не обычные учителя, а теперь оказывается что и нет места детям как она. (недостаточно больна чтобы быть в спецшколе ) опять отправили нас в обычную школу и говорят что ее плохое поведение не позволяет ей пойти в спец класс PLP при школе. система настолько не совершенна здесь, просто ужас. спартанское воспитание, политика что и так можно жить, не обязательно стремится к лучшему. С одной стороны хорошо что все здесь очень по доброму относятся к инвалидам и людям с отклонениями но это тоже крайности. надо бороться и создать необходимые условия для них. помогать им преодолеть эти проблемы. просто руки опускаются. здесь все на таблетках

извините -просто порыв души

Юля, Вы не паникуйте)))Мы в России еще в худших условиях)))


Создавать возможности для обучения все же надо родителям, в первую очередь. Вы даете посыл-научить читать, писать, жить в обществе, я пишу Вам как это сделать проще всего(помимо всех тех мер, которые Вы уже предпринимаете).

Вполне возможно, что препараты определенной категории уберут у дочки сильно мешающие развитию симптомы-например снизят гиперактивность, но...любой препарат требует разумного введения. Нельзя идти на поводу у врачей безропотно, но нельзя и игнорировать полностью их рекомендации.

А психиатр видит аутизм или аутизм видите только Вы?

Юля, если еще не читали, посмотрите вот это, хорошая статья. Особенно обратите внимание на кардиологические эффекты, учитывая ваш анамнез.
http://www.mif-ua.com/archive/article/25278
Не призываю не лечить - наоборот, лечить нужно, но мониторить сердце и давление. У меня дочь тоже родилась с пороком сердца, менее сложным, оперировали в 10 месяцев. Тоже думаю, что проблемы растут оттуда, из-за гипоксии мозга...

Кто-то был из Торонто с маленьким ребенком, но с подобными проявлениями СДВГ+ АЧ. Про АВА в Канаде она знает.
Рыська? Сейчас поищу контакт.

мы недавно делали психологическое тестирование-осмотр частного детского психиатра при одной спец. частной школе и в ее рапорте она считает что у нее много признаков аутизма. он же может быть ярко выраженным и не слабым.

спасибо - да здесь комплекс проблем и надо быть очень осторожными с лекарствами. хочется найти другие пути.

Юль, ну вот оптимально, на мой взгляд, сегодня и сейчас- АВА-терапия. Тераписта только старайтесь выбрать с помощью "сарафанного радио"-того, который уже работал с кем-то из известных Вам детей или детей знакомых. Вы обязательно выйдете из стагнации, всенепременно, даже если у Вашей дочки не аутизм, а органика, например, вследствие гипоксии.Движение вперед будет

здесь есть гос программа FSCD которая помогает родителям и детям в этой проблеме. в течении нескольких лет к нам приходили 2 раза в неделю несколько специалистов как логопед, спец по поведению, физиотерапевт и тд. конечно это помогало немного, но сейчас она просто оказывается идти на контакт с посторонними вообще.

https://www.sdvg-deti.com/u6792 Это контакты Рыськи. В профиле у нее Киев стоит, но живет она в Канаде. Может, вам есть смысл с ней связаться и узнать, где есть АВА-специалисты в Канаде?

я вот только нашла в интернете эту программу которая есть и у нас в городе. я только не понимаю почему никто не ставит родителей в известность об этом. как мы должны искать все это. если бы я знала об этой программе возможно ребенок бы уже стал лучше. столько времени упущено. спасибо огромное за помощь. будем звонить. надеюсь что это не заоблачно дорого. здесь просто сделать психологический тест стоит от 1000 долларов и выше.

Юля, пока нет официального диагноза аутизм, никто предлагать Вам эту программу из официальных лиц не будет)))И радуйтесь тому, что у Вас инвалиды -люди не третьего сорта...Это, знаете ли, великое дело...


А вообще, "спасение утопающих-дело самих утопающих"  

ЮлияЛикен пишет:

я вот только нашла в интернете эту программу которая есть и у нас в городе. я только не понимаю почему никто не ставит родителей в известность об этом. как мы должны искать все это. если бы я знала об этой программе возможно ребенок бы уже стал лучше. столько времени упущено. спасибо огромное за помощь. будем звонить. надеюсь что это не заоблачно дорого. здесь просто сделать психологический тест стоит от 1000 долларов и выше.

Юлия, может быть, есть какой-нибудь интернет-дайджест (как в США, например, Autism Speaks http://www.autismspeaks.org/). Где можно ввести зип код и по штатам искать разные необходимые организации. Можно подписаться на рассылку и получать новости о благотворительных и экспериментальных программах и участиях в университетских исследованиях. Я думаю, у вас есть наверняка такие сервисы.

я понимаю - но сколько деток вот так растет просто в обычных школах и не получают достаточного внимания. родители иногда не заботятся или просто опускают руки и ребенок просто деградирует и все вокруг его как бы поддерживают снисходительно и с сожалением и жалостью смотрят вместо того чтобы заниматься с ним. у нас сейчас учителя в школе просто в панике и в шоке как быть с моей дочкой, у гос-ва нет денег на выделение личных воспитателей для каждого студента. вот детки и болтаются по школе, лепят пластелин целыми днями, играют с игрушками или играют в комп. игры. Вообщем для них школа как детсад сейчас. а время идет.

Сложность с постановкой диагноза--это мне очень и очень понятно.

дело в том что диагноза аутизма еще нет и возможно не будет и застрянем мы в этой обычной школе навсегда. без диагноза нас не принимают ни в одну спецшколу. даже частную. просто какой- то тупик.