Диво, он тики не замечает, самооценка и общение страдают не от тиков, а сами по себе

к pandas наша невролог относится скептически, она сказала что пройти гемато-энцефалический барьер очень сложно, чтобы возникли тики из-за инфекции, а если инфекция все же прошла, то это  энцефалит или менингит, и тики имеют краткосрочный период, если тики уже несколько лет, то это СТ или другие варианты хорея, Вильсон, но тики там другие.

Yliya
Сын тоже на топамаксе сильно похудел, вернее он за год не прибавил и 1кг, а вырос см на 7.
Я думаю у вас индивидуальная черта, сильное привыкание к препаратам, если вам сходить с какого-то , то очень очень медленно.
Тики сильно зависит от эстрогена , когда все устаканится с месячными, тики должны пойти на спад ( https://abnews.ru/2017/05/04/sindrom-turettta/ ).
Эстроген одна из причин, почему у мальчиков чаще встречаются более сильные тики.
Так что я думаю у вас будет все хорошо со временем.
Лицитин не пробовали для улучшения работы мозга и витамины нейромультивит (витамины группы В), рыбий жир?
Мы все время что-то пьем.

диводивное пишет:

Вот и мне наша так же говорит, что к пубертату должно быть лучше и в большинстве случаев. И я не могу не обращать внимания,тоже постоянно наблюдаю..правда иногда, когда совсем мне плохо, наоборот ухожу в другую комнату.

Из опыта могу сказать , не к пубертату, а к постпубертату. Пубертат может еще и усилить, в силу психологических и гормональных перестроек

Девочки, какой Магний лучше давать? У нас много разных. Мои любят шипучие таблетки с магнием.. Но вот стали одолевать сомнения: я есть ли там магний? Не пустышка ли? Какой производитель/марка надежней?

Нам нравится жидкий кальций с магнием с I herb! Попробуйте!

Весна...Так у Вас они сейчас сильнее стали? Или наоборот?

Мы тоже лицитин пьём, одну капсулу в день,даю уже больше месяца, наша невролог одобрила

Весна насчёт вашего невролога и пандас! Инфекция сама не проникает через ГЭБ! Проникают собственные антитела, которые при пандас долбят по здоровым клеткам так как пандас это аутоиммунный процесс! А аутоиммунный процесс в организме как раз вызывает инфекция это может быть стрептококк, а может быть и вирус!

Dinarik пишет:

Весна насчёт вашего невролога и пандас! Инфекция сама не проникает через ГЭБ! Проникают собственные антитела, которые при пандас долбят по здоровым клеткам так как пандас это аутоиммунный процесс! А аутоиммунный процесс в организме как раз вызывает инфекция это может быть стрептококк, а может быть и вирус!

Инфекция и вирусы могут проникнут через ГЭБ (вирус бешенства, вирус герпеса, Streptococcus agalactiae(менингит)) , и да на проницаемость барьера влияют некоторые заболевания (например сахарный диабет) и наши собственные лейкоциты, и много чего другого. Но главная ее мысль была в том, что последствия были бы более плачевными, чем тики.
А сколько нужно пить антибиотики и какие? И не грозит это в последствии устойчивостью к антибиотикам?

диводивное пишет:

Весна...Так у Вас они сейчас сильнее стали? Или наоборот?

Да было усиление и не слабое

Весна из того, что я нашла из статей и общения с мамами детям, которым помогли антибиотики информация разная! В статьях от 3-х недель до 3-х месяцев видела, мамы рассказывали, что в районе года давали! Врач с которым я общалась опыт у него работы с Пандас до5-ти пациентов в месяц имеет международную практику в США и странах Европы он мне озвучивал, что если причина стрептококк то колоть бициллин раз в месяц до 30 лет с целью профилактики осложнений на сердце! Мы только в начале этого пути сейчас пока пьём цефалоспорины 3-го поколения так как стрептококк в носоглотке к нему чувствителен тиков стало меньше пока наблюдаем! Отпишусь когда будет больше понимания насколько это все помогает!

Dinarik пишет:

Весна из того, что я нашла из статей и общения с мамами детям, которым помогли антибиотики информация разная! В статьях от 3-х недель до 3-х месяцев видела, мамы рассказывали, что в районе года давали! Врач с которым я общалась опыт у него работы с Пандас до5-ти пациентов в месяц имеет международную практику в США и странах Европы он мне озвучивал, что если причина стрептококк то колоть бициллин раз в месяц до 30 лет с целью профилактики осложнений на сердце! Мы только в начале этого пути сейчас пока пьём цефалоспорины 3-го поколения так как стрептококк в носоглотке к нему чувствителен тиков стало меньше пока наблюдаем! Отпишусь когда будет больше понимания насколько это все помогает!

Вы не у Бегашевой были? Аккуратней с Цефалоспаринами производства протек свм. Сына кололи в больнице две недели назад, третий укол цефтриаксона дал бешеную реакцию (трясло, t 39, красными пятнами пошел). На недели еще двоих тряхнуло. Медсестры сказали, что этот ужас на этот препарат начался месяца три назад, за 10 лет впервые такая история.
А секстофаг не пробовали? https://www.webapteka.ru/drugbase/name18656.html

Про Пандас
Динарик, вам будет интересно. Там есть ссылка на клинические исследования.

Весна цефтриаксон мы колоть не стали, пьём просто перорально супракс, параллельно пьём баксет! ! Пробовали пиелобактерифаг, немного помогал! Но видимо очень длительно надо его пить у нас двухсторонний гайморит нос почти не дышит сильный отек поэтому врач решил антибиотики, параллельно смотрим как тики себя поведут! Пьём ровно неделю тиков стало меньше на 80% думаем, что антибиотик так как больше ничего не меняли! У нас тики уже почти год в основном вокалы и даже в хорошие дни эти вокалы очень выражены по утрам может крехтеть целый час без остановки, а потом весь день может ничего не быть! Так вот заметили на этой недели, что с утра резко все уменьшилось и нет этого пика! Может конечно совпадение! Примерно тоже самое было летом, когда нам в Турции антибиотик назначали, мы тогда вообще не поняли от чего так резко лучше стало, только уже потом сопоставили!

Пенелопа пишет:

Про Пандас
Динарик, вам будет интересно. Там есть ссылка на клинические исследования.

Пенелопа, спасибо! Эту статью мы читали, про антибиотики в курсе, что их только надо пить когда инфекция не ушла, мы как раз лечим гайморит, который у нас неизвестно сколько по времени сидит! А так основное лечение будет иммуноглобулинами!

BECHA пишет:

Dinarik пишет:

Весна из того, что я нашла из статей и общения с мамами детям, которым помогли антибиотики информация разная! В статьях от 3-х недель до 3-х месяцев видела, мамы рассказывали, что в районе года давали! Врач с которым я общалась опыт у него работы с Пандас до5-ти пациентов в месяц имеет международную практику в США и странах Европы он мне озвучивал, что если причина стрептококк то колоть бициллин раз в месяц до 30 лет с целью профилактики осложнений на сердце! Мы только в начале этого пути сейчас пока пьём цефалоспорины 3-го поколения так как стрептококк в носоглотке к нему чувствителен тиков стало меньше пока наблюдаем! Отпишусь когда будет больше понимания насколько это все помогает!

Вы не у Бегашевой были? Аккуратней с Цефалоспаринами производства протек свм. Сына кололи в больнице две недели назад, третий укол цефтриаксона дал бешеную реакцию (трясло, t 39, красными пятнами пошел). На недели еще двоих тряхнуло. Медсестры сказали, что этот ужас на этот препарат начался месяца три назад, за 10 лет впервые такая история.
А секстофаг не пробовали? https://www.webapteka.ru/drugbase/name18656.html

Весна, мы были у Зайцева, но Бегашеву тоже хвалили сказали, что она имеет опыт лечения пациентов с тиками у кого тики были вызваны именно инфекцией! Зайцев к сожалению не консультирует потом по скайп, каждый раз надо летать, это не удобно! Но по результатам анализов я ему звонила, он в принципе подтвердил, что все это говорит за Пандас и надо пробовать лечить!

Dinarik пишет:

Весна, мы были у Зайцева, но Бегашеву тоже хвалили сказали, что она имеет опыт лечения пациентов с тиками у кого тики были вызваны именно инфекцией! Зайцев к сожалению не консультирует потом по скайп, каждый раз надо летать, это не удобно! Но по результатам анализов я ему звонила, он в принципе подтвердил, что все это говорит за Пандас и надо пробовать лечить!

Мы были у Бегашевой, потом прошли обследование которое она назначила, а врач в больнице сказала, что характер наших тиков не оставляет сомнений, что это СТ и зачем вы такую гору анализов сдавали, ну и фактор наследственности. Так что мы ждем совершеннолетия
И зыков когда нас смотрел, тоже сразу написал СТ

Весна мы тоже не уверены, что у нас Пандас вполне может быть и СТ! У нас тоже есть фактор наследственный, свекр иногда крехтит раньше я вообще не замечала только сейчас когда у меня слух обострился на эту тему! Свекровь говорит, что у него это якобы последствия недолеченных фарингитов!

Вообще я заметила, что люди "не в теме" часто не замечают у других тиков или объясняют их какими-то придуманными причинами.
Я тоже не замечала у свекра тиков до поры до времени.
Зато теперь я как тикосканер.

Лошадка пишет:

Вообще я заметила, что люди "не в теме" часто не замечают у других тиков или объясняют их какими-то придуманными причинами.
Я тоже не замечала у свекра тиков до поры до времени.
Зато теперь я как тикосканер.

У меня тоже самое, только я замечала, но и подумать не могла что это такое

BECHA пишет:

Лошадка пишет:

Вообще я заметила, что люди "не в теме" часто не замечают у других тиков или объясняют их какими-то придуманными причинами.
Я тоже не замечала у свекра тиков до поры до времени.
Зато теперь я как тикосканер.

У меня тоже самое, только я замечала, но и подумать не могла что это такое

А я такого вообще полюбила муж зашёл сегодня ко мне на работу и прям смотрю,так сильненько тикает и лицо и шея и плечо немного..как то тоже, бывает и не так заметно ,а бывает и вот так))

Девочки, скажите не вредно ли делать электрофорез на шейный отдел позвоночника, если 7 лет назад на ЭЭГ был отмечен эпилептогенез по левому полушарию. Правда, другой врач смотрела саму картинку и сказала, что это не эпилептогенез, такое бывает при проблеме с шеей. Точно, был подвывих, лечили.. Больше на ЭЭГ не было никогда проблем. А тут назначили на РЭГ и обнаружили нарушение венозного оттока. Опять мнения врачей разделились: надо лечить шею (подвывих дает нарушение оттока), а другой - вроде бы и надо, но раз жалоб нет, то подождем... Я бы пролечила (шеей дергает, когда тикует - видимо, слабое место, да и венозный отток нарушен - может, поэтому в жару тики оочень сильные).. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией? К врачам ходить не хочет - устала от них, чувствую, что начинается комплекс развиваться. от хочу посоветоваться насчет электрофореза или может, что еще назначают. Классический массаж шеи будет на пользу?

ДеваНастя пишет:

Девочки, скажите не вредно ли делать электрофорез на шейный отдел позвоночника, если 7 лет назад на ЭЭГ был отмечен эпилептогенез по левому полушарию. Правда, другой врач смотрела саму картинку и сказала, что это не эпилептогенез, такое бывает при проблеме с шеей. Точно, был подвывих, лечили.. Больше на ЭЭГ не было никогда проблем. А тут назначили на РЭГ и обнаружили нарушение венозного оттока. Опять мнения врачей разделились: надо лечить шею (подвывих дает нарушение оттока), а другой - вроде бы и надо, но раз жалоб нет, то подождем... Я бы пролечила (шеей дергает, когда тикует - видимо, слабое место, да и венозный отток нарушен - может, поэтому в жару тики оочень сильные).. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией? К врачам ходить не хочет - устала от них, чувствую, что начинается комплекс развиваться. от хочу посоветоваться насчет электрофореза или может, что еще назначают. Классический массаж шеи будет на пользу?

Читала на одном форуме мама писала, что долго мучались с тиками и наконец-то попался грамотный невролог и по результатам уздг сосудов шеи назначил им кавинтон, но что там конкретно было я не знаю! Вообщем именно кавинтон им быстро помог избавится от тиков! Так что шею надо однозначно лечить! К остеопату не пробовали обращаться?

ДеваНастя пишет:

Девочки, скажите не вредно ли делать электрофорез на шейный отдел позвоночника, если 7 лет назад на ЭЭГ был отмечен эпилептогенез по левому полушарию. Правда, другой врач смотрела саму картинку и сказала, что это не эпилептогенез, такое бывает при проблеме с шеей. Точно, был подвывих, лечили.. Больше на ЭЭГ не было никогда проблем. А тут назначили на РЭГ и обнаружили нарушение венозного оттока. Опять мнения врачей разделились: надо лечить шею (подвывих дает нарушение оттока), а другой - вроде бы и надо, но раз жалоб нет, то подождем... Я бы пролечила (шеей дергает, когда тикует - видимо, слабое место, да и венозный отток нарушен - может, поэтому в жару тики оочень сильные).. Кто-нибудь сталкивался с такой ситуацией? К врачам ходить не хочет - устала от них, чувствую, что начинается комплекс развиваться. от хочу посоветоваться насчет электрофореза или может, что еще назначают. Классический массаж шеи будет на пользу?

Я вот тоже думаю своему электрофорез и массаж сделать после основного лечения лишним не будет! Массаж вообще рекомендуют раз в полгода делать, а мы уже год точно не делали! Я все время боюсь как бы хуже не сделать и так столько лечения намешано и непонятно от чего лучше, а от чего хуже! Мы вот пьём тиаприд, а мне кажется, что ему от него только хуже становится, а наша невролог кроме тиаприда вообще ничего не признает! Прям препарат выбора!

нам врач запретила электро процедуры, массаж только расслабляющий, из физио мы делали соляные пещеры, иголки, углекислые ванны и булькающие(не помню как называются). А на счет кавинтона, мы периодически что-то для сосудов и кровообращения применяем.