Цитрус, все таки о наличии или отсутствии эпилепсии, хотя некоторые врачи и считают что лечат не ЭЭГ, судят по ЭЭГ. Причем эпилеморфные знаки на ней проявляются не только во время приступа. Хотя встречаются случаи отсутствия ЭПИ-активности на ЭЭГ при наличии приступов. Так что заочные консультации, а так же попытки самим по описаниям определить приступ или не приступ, не очень-то на мой взгляд результативны . Кстати, кроме замираний приступы могут выражаться в резком покраснении кожных покровов, каких-либо покачиваниях, вокализации и т.д. Т.е. отличить их от тех же самых тиков может только специалист.

Эх, Малёк, ведь не все родители соглашаются с диагнозом "эпилепсия", большинство же стараются умолчать, а там будь что будет. Вот я если б на этом сайте не начиталась, сказали бы мне, что ребенка подозрения на эпилепсию - у меня бы у самой удар запросто случился бы. А так по рассказам других родителей, описаниям поведения детей прихожу к выводу, что проблема может быть скрыта очень глубоко, не каждый специалист будет вникать. Нам по крайней мере раньше не очень то везло с этим. И даже сейчас только по моей настойчивой просьбе кладем на полное обследование. Как говорится, спасение утопающих...Честно говоря, многие с этим сталкиваются, думаю эпилептический ликбез - это актуально!

яМАха пишет:

малёк пишет:

Ангел, насчет кортексина - моему эпилептолог не разрешает колоть его до сих пор, хотя мой уже 2 года без противосудорожных и все ЭЭГ в норме.
А вообще, из личного опыта, если предположение о наличии эпилепсии подтвердится, то эпилептолог должен стать Вашим ГЛАВНЫМ врачем на ближайшие годы. Это значит что ЛЮБОЕ лечение, назначенное педиатром, неврологом, хирургом, окулистом и т.п. Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО должны согласовывать с эпилептологом. Т.о. у Вас обязательно должна быть возможность связываться с врачем по телефону поэтому проговорите с врачем такую возможность. И еще запомните, при наличии ЭПИ-активности под строгим ЗАПРЕТОМ любые электрофизиопроцедуры.

Спасибо, Малёк! Я не знала про физио. У нас сколиоз, делали на спину электро.

ой а у нас эпи синдром ... а физио мы делаем регулярно (электрофорез)... задумалась

Друзья по несчастью, расскажите, вы с югом дружите? Детей туда вывозите?

Цитрус, ночью обращается внимание на разговоры во сне, крики, хождение. Вот наша девица много лет по ночам орала благим матом, даже в школе уже, и ЭЭГ подозрения подтвердило . Ей еще и ЭЭГ сна делали.

По поводу летнего отдыха мне сразу дали конкретные указания. На солнце не выводить, купать по утрам и вечерам на расстоянии вытянутой руки, ноотропы в жару не давать. Все, кажется.

А может и у меня есть эпи? Я до сих пор во сне разговариваю и вскакиваю, муж первое время был в ужасе))))

Вычитала, что кортексин прописывают для лечения эпилепсии и как противосудорожное. Может и стоит проколоть курс.

Кортексин

Кортексин – пептидный биорегулятор. Оказывает церебропротекторное, ноотропное, противосудорожное и антиоксидантное действие. Применяется для лечения черепно-мозговых травм, нарушений мозгового кровообращения, нейроинфекций, энцефалопатий, энцефалитов и энцефаломиелитов, эпилепсии, астении, вегето-сосудистой дистонии, нарушений памяти, мышления, способности к обучению, детского церебрального паралича, задержки психомоторного и речевого развития у детей.

Ангел, сначала обследуйтесь и согласуйте все со специалистом. Моему эпилептолог не разрешает колоть до сих пор. Почему я не допытывалась. Её аргумент: "Поверьте, это не Ваш препарат." И я верю .

малёк пишет:

Ангел, сначала обследуйтесь и согласуйте все со специалистом. Моему эпилептолог не разрешает колоть до сих пор. Почему я не допытывалась. Её аргумент: "Поверьте, это не Ваш препарат." И я верю .

Расскажите, если можно, какие рекомендации в плане лечения вам дал эпилептолог.

Цитрус, практически ребенок жил и живет полноценной жизнью здорового ребенка. Конечно же был четкий режим дня: во время лег, во время встал (даже в выходной), т.к. прием ПЭП должен быть постоянно в одно и то же время. До самой школы - дневной сон. Был ограничен просмотр телевизора, хотя на фотостимуляцию (мигающая лампочка при снятии ЭЭГ) реакции не было. Поездка на юг рекомендовалась либо в мае, либо в сентябре, да и дома в летний период не перегревать ребенка, голова обязательно в кепке. Не смотря на то, что реакция была на гипервентиляцию, мы с эпилептологом решили, что ограничивать двигательную активность моего электровеника не имеет смысла . Единственное что - я не скрывала его диагноз ни от сотрудников д/с , ни от тренеров, ни от учителей. Я это делала для безопасности сына и моего спокойствия: в случае нестандартной ситуации помощь должна быть оказана своевременно и в соответствии с диагнозом, а не "пальцем в небо". Ну и, как я уже писала, никаких физиопроцедур, все прививки (даже реакция Манту) только на фоне подготовки антигистаминными препаратами, и любое новое для него лекарство (даже антибиотики) только с согласия эпилептолога.

вы сами определили, что у него ЭПИ?

У моего были замирания с отведением глаз, буквально на несколько секунд, при этом он не ронял ложку или карандаш, так же не падал во время хотьбы, просто замирал, а потом продолжал действие дальше. Внимание на этом зострили воспитатели д/с, но они, как и я, думали что это проблема с глазами (косоглазие). Поэтому, при очередном осмотре специалистами в д/с проблему окулисту обозначили и вот он-то и сказал, что скорее всего это "малая" эпилепсия и с этим нужно бы к неврологу. Невролог у нас, увы, была не очень внимательная особа, и направление на ЭЭГ у неё я буквально выпрашивала, а она увещевала меня, что я говорю ерунду и что никакой эпилепсии у сына нет. Слава Богу, эти слова бальзам на мою душу не пролили, я настояла на обследовании, в результате которого на ЭЭГ были четко зафиксированы эпилептиформные знаки в левовисочной области , причем без нагрузки. Гипервентиляцию ему не проводили, т.к. было ему года.

А я теперь во всем вижу эту эпилепсию, прям у меня навязчивая идея, хотя диагноз не подтвердили, ложимся только с 22го, ночное ЭЭГ сделаем дай бог к 25му числу. По ночам от малейшего движения вскакиваю, гляжу на дочь: а вдруг у неё припадки начинаются! Я вся издергалась, ночами не сплю, прислушиваюсь к дыханию, можете ругать меня: с фонариком под подушкой сплю, периодически включаю и смотрю, как дитё моё спит...! А если это всё же ЭПИ, как мы в третий класс ходить будем? может нам на домашнее обучение лучше перевестись?

Цитрус, успокойтесь! у ребенка еще ничего не нашли толком, а вы уже о невозможности поыещения шкоды задумались! ето во-первых. А во-вторых, дети с епилепсией учатся как все. У них могут быть ограничения по видам спорта, но школу не посещают только те, у кого некупируемая епилепсия. так что выпейте иои пустыричку, иои чуток коньячку, и Засыпайте, как раньше.

глицин выпила, но я прям никак этого мальчика не могу забыть из сюжета про эпилепсию. Агава, это ведь так и получается: не видит, не слышит и не помнит ничего, потому что у него приступ идет в этот момент. А с виду ничего не заметно было бы, если бы не показания ЭЭГ! Боже мой, как оказывается банальна эта эпилепсия!

Цитрус, действительно, успокойтесь. Даже если диагноз у дочки и подтвердится (дай Бог чтобы не подтвердился), с этим живут, я уже Вам писала, полноценной жизнью здоровых детей. Ограничения, как и пишет Агава, только по занятиям отдельными видами спорта, да и то, пожалуй, на профессиональном что-ли уровне. Ну вот, например, я не могу отдать своего в секцию легкой атлетики, но он бегает, прыгает, играет в футбол-волейбол, только без усиленных тренировок. Или, он ходит в бассейн, у него очень хорошие показатели, но он никогда не участвует в соревнованиях. Но ведь тысячи здоровых детей вообще не посещают бассейн и не считают себя ущербными из-за этого.
Если ЭПИ подтвердится, научитесь с этим жить в первую очередь Вы. Дети адаптируются гораздо быстрее, они не видят в этом ничего особенного. Наверное они вобщем-то и правы, т.к. качество их жизни с озвучиванием диагноза не ухудшается, а зачастую, с началом приема ПЭП, даже улучшается (поведение, внимание и т.д.). Ну и, конечно же, ни о каком домашнем обучении речи быть не может. Его действительно дают детям с частыми приступами "классической" эпилепсии (потеря сознания, судороги, пена у рта, непроизвольное мочеиспускание), которые не могут купировать даже ПЭП.

Цитрус, сын-Малек и мой старший. Два примера вам. Успокойтесь!

citrus пишет:

А я теперь во всем вижу эту эпилепсию, прям у меня навязчивая идея, хотя диагноз не подтвердили, ложимся только с 22го, ночное ЭЭГ сделаем дай бог к 25му числу. По ночам от малейшего движения вскакиваю, гляжу на дочь: а вдруг у неё припадки начинаются! Я вся издергалась, ночами не сплю, прислушиваюсь к дыханию, можете ругать меня: с фонариком под подушкой сплю, периодически включаю и смотрю, как дитё моё спит...! А если это всё же ЭПИ, как мы в третий класс ходить будем? может нам на домашнее обучение лучше перевестись?

И я такая же паникерша. Но нам психоневролог сегодня на приеме сказала, что ночной мониторинг делать не обязательно, якобы тут итак всё понятно. Итог - финлепсин! И куча всего еще...
К эпилептологу на прием только на август записались. Вот думаю, может платно сходить, пока не давать лекарства!?!?

Надо сразу к эпилептологу, насколько я поняла, препараты,которые при ЭПИ назначают, сразу не отменишь - сколько времени зря пропадет! может одним финлепсином не обойдешься?

яМаха, а что такого в Финлепсине??????
ЭЭГ-мониторринг я платно делала. Бесплатно - в очередь и в больницу на госпитализацию. Если вам так нужно, напишу где делала за 7500 руб.

Агава пишет:

яМаха, а что такого в Финлепсине??????
ЭЭГ-мониторринг я платно делала. Бесплатно - в очередь и в больницу на госпитализацию. Если вам так нужно, напишу где делала за 7500 руб.

Да нет, дело не в финлепсине... я в целом от происходящего в шоке пребываю пока... 8 лет дочке... а мы только сейчас узнали откуда ноги растут...
Агава, а вы у эпилептолога наблюдались? Если остались координаты, буду оч признательна! И про ЭЭГ-мониторинг тоже напишите.

Нет, не у епилептолога - у моего больше чем генерадизованных пароксизмов не набралось. поетому у невролога. А самый первый врач-епилептолог, который и заподозрил неладное уехал сначала на работу, а потом В Германию, а потом в штаты.

Агава пишет:

Нет, не у епилептолога - у моего больше чем генерадизованных пароксизмов не набралось. поетому у невролога.

То есть даже если есть пароксизмы - это всё равно не ЭПИ?

Цитрус, у разных неврологов разный подход к этой проблеме. Ефимов считает, что если нет внешних проявлений, то ПЭ не нужны. Он кому-то отвечал, что пусть лучше в детском возрасте начнутся развернутые приступы, чем потом в 20 лет за рулем автомобиля. Есть неврологи, которые считают, что если есть даже небольшие проявления в виде сноговорений, снохождений , какой-то выраженной активности, которые по времени совпадают с проявлением пароксизмов (ночная ЭЭГ пишется в видеомониторрингом, + записывается время, когда человек начинает во сне говорить или вертеться ), если есть перемены в настроении или в поведении днем (у некоторых - агрессия или заторможенность, кратковременные тики, навязчивости, зевота и т.п.), то ПЭ нужны в малых дозах. Собственно, верить тем или другим - выбор родителей. Я себе сказала так "Я начну давать и если увиже в течение месяца, что поведение у ребенка изменилось, то продолжу курс. Если нет, то плавно его сверну.". Сон у моего ребенка наладился,,,в первую ночь. Я поверила в необходимость ПЭ.