ФорумФорум  ПравилаПравила  Сайт форумаСайт форума  Сайт ИмпульсаСайт Импульса  Форум ИмпульсаФорум Импульса  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  ПользователиПользователи  ТранслитТранслит  ВходВход  РегистрацияРегистрация  

Загрузка...

Форум - неотъемлемая часть сайта
Наши невнимательные гиперактивные дети

- Архив форума 1
- Архив форума 2

- Для размещения сообщений необходима регистрация.
- Если вы новичок, прочтите раздел
Обязательно читать.
- Личные адреса администраторов указаны в профиле для обращения по вопросам, которые невозможно или неуместно обсуждать в открытом доступе. Остальные вопросы задавайте только на форуме.
- Реклама на форуме запрещена!
- Соблюдайте, пожалуйста, Правила форума.

Администраторы
Мышь и Пеппи

Важные темы:
Последние темы
» СДВ+инфантилизм
автор Тоторо Сегодня в 22:53

» Кто вы, Вера Шведова или столкновение миров...
автор Dion McCeht Сегодня в 22:53

» Поведение в школе не блещет.
автор Тоторо Сегодня в 22:46

» Ни с того, ни с сего возбуждение
автор Лебедь Сегодня в 22:08

» Тики, навязчивые движения (часть 10)
автор irin11111 Сегодня в 21:39

» Переход на очно-заочную форму. 3 класс.
автор Canis Сегодня в 21:17

» жалобы на Колю
автор Riton812 Сегодня в 21:05

» Получение статуса ОВЗ
автор Устинья Сегодня в 18:10

» Похоже, что СДВГ.
автор Dion McCeht Сегодня в 18:05

» Как выжить с протестным подростком в пубертате?
автор Лягушкина Сегодня в 17:10

Мой профиль






Поделиться | 
 

 Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : 1, 2  Следующий
АвторСообщение
Киевляночка



География : Украина, Киев
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 56
Регистрация : 2009-02-25

СообщениеТема: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вс 7 Ноя 2010 - 20:48

Мамы,у деток которых есть эта проблема поделитесь опытом пожалуйста. Вот на прошлой неделе сделали суточный мониторинг ЭЭГ, пока полной расшифровки нет, но говорила с доктором нейрофизиологом, которая мне сказала, что просмотрев 3 часа дневной записи она увидела, что есть очаг в лобной области. Невролог сказала, что после полной расшифровки скорее всего она назначит топомакс параллельно с каким-то другим противосудорожным препаратом (названия не запомнила). Раньше с опаской относилась к АЭПам, но раз уже точно существует проблема-надо действовать.Я хотела бы узнать были ли улучшения у ваших деток имея бессудорожную эпилептическую энцефалопатию на фоне приема противосудорожных препаратов и давали ли вы какие-то стимуляторы на фоне их приема. Буду благодарна за ответы.
Вернуться к началу Перейти вниз
Киевляночка



География : Украина, Киев
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 56
Регистрация : 2009-02-25

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 18:49

http://doctorspb.ru/articles.php?article_id=1013,
http://consilium-medicum.com/media/psycho/04_03/134.shtml
может кому-то будет интересно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Elli



География : Иркутская область
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : сын - 1993, дочь -1999 (тема), дочь -2011.

Сообщения : 16379
Регистрация : 2008-11-18

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 19:35

Ну что вам сказать, у моего ребенка эпилепсия начиналась с генерализованых судорожных приступов, по поводу которых и был назначен депакин. Сейчас уже в течение 7 лет приступов нет, на ЭЭГ признаков эпилептиформной и пароксизмальной активности не наблюдается в течение 3 лет. Депакин-хроно отменили. Однако поведенческие проблемы как были, так и остались. Что то сгладилось со времением, стало лучше, что то наоборот вылезло на передний план. В целом - что с депакином, что без него - на моего ребенка это никакого влияния в плане изменения поведения не оказало.
Вообще работая с детьми с подобными диагнозами, в том числе без ГСП, но имеющих отклонения на ЭЭГ могу сказать, что неврологи назначают противосудорожные препараты не для коррекции поведения, а для предупреждения развития именно этих генерализованных приступов и снижения эпилептиформной активности мозга. Хотя описывается в литературе применение депакина как нормотимика, но я на своей практике не замечала подобного эффекта. Хотя возможно все очень индивидуально и на каждого ребенка действует по разному.
Вернуться к началу Перейти вниз
https://vk.com/album-51759318_172016511
Энтузиастка



География : Россия/Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1991/1999/2002

Сообщения : 126
Регистрация : 2010-10-26

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 19:43

Киевляночка, прочитала вторую статью. Очень интересно, но разобраться, если до этого не знал трудно. У меня двое больных детей. У старшего аутизм. И в 12 лет у него начались приступы. Читала, что у аутистов ЭЭГ похоже на ЭЭГ с эпи. У проц 30 аутистов в подростковом возрасте начинются приступы. До этого у него небыло эпи активности на ЭЭГ. Но было повышеное ВЧД. Наверно и эпи готовность была. Ему когда начались припадки тоже выписывали депакин. С младшим(СМА) мы лечимся в клинике без медикаментов, но контроль ЭЭГ после каждого курса. Лет в 5 я ходила к врачу спросить, может добавить таблеток. Но врач попалась очень хорошая, как я сейчас понимаю. Она сказала, что на ЭЭГ пароксизмы и лечить медикаментами она не знает как. Можно спровоцировать приступ, лечитесь, как лечитесь. Вот грамотный специалист. Сказала, что может попробовать, но... После следующего курса пароксизмов небыло. Вот и связь ЭЭГ и поведения, развития и речи.
Боюсь, что для многих спецов бессудорожная эпилептическая энцефалопатия темный лес.
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 19:43

Киевляночка, у моей старшей дочери диагоноз Доброкачественные эпилептиформные разряды детского возраста. На противосудорожных год. Лекарства европейские, дорогие, зато без побочек, без контроля печени и крови. У нее нет и не было СДВГ, зато было психоподобное поведение, которое очень быстро на лекарствах прошло.
На фоне приема ей прописывали пантогам, гилиатиллин, гаммалон, у нее проблемы с речью.
Что еще интересует, спрашивайте.

Р.С. Когда я год назад нарыла статью по вашей второй ссылке, я плакала. Ей поставили эпиактивность еще 4 года назад, а врач сказала - да ничего страшного, у многих она. И отправила домой.
И когда я устала биться головой в отчаянье от ее ЗПР или УО и пошла по нормальным врачам и центрам, ей назначили лечение.
Это теперь совсем другой ребенок.


Последний раз редактировалось: Иволга (Пн 8 Ноя 2010 - 20:29), всего редактировалось 1 раз(а)
Вернуться к началу Перейти вниз
Шармэль



География : РФ
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 200*

Сообщения : 8000
Регистрация : 2009-11-15

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 20:08

А мне Ефимов ответил, что это не эпилепсия...
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 20:28

Августа пишет:
А мне Ефимов ответил, что это не эпилепсия...

Эти вопросы решают эпилептологи, он смотрят результаты мониторинга в виде кривых. И таки да, на мой прямой вопрос : Это равно эпилепсии? врач ответила отрицательно. И тем не менее, назначила лекарства. Вот позавчера проверялись в Невромеде-нет активности, а было три грубых(прям так и написано) очага.
Вернуться к началу Перейти вниз
Киевляночка



География : Украина, Киев
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 56
Регистрация : 2009-02-25

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 20:36

На противосудорожных год. Лекарства европейские, дорогие, зато без побочек, без контроля печени и крови.


Иволга, напишите пожалуйста какой препарат принимает Ваш ребенок и который не имеет побочек. Спасибо.
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 20:38

Киевляночка пишет:

Иволга, напишите пожалуйста какой препарат принимает Ваш ребенок и который не имеет побочек. Спасибо.

Осполот.
Вернуться к началу Перейти вниз
Киевляночка



География : Украина, Киев
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 56
Регистрация : 2009-02-25

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 20:41

Иволга, спасибо!
Вернуться к началу Перейти вниз
Шармэль



География : РФ
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 200*

Сообщения : 8000
Регистрация : 2009-11-15

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:03

Иволга, а он в России разве продается или вам под заказ возили?
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:11

Августа пишет:
Иволга, а он в России разве продается или вам под заказ возили?
В России не продается, но врач дала телефон людей, фирма, она и в Интернете есть, возят пока бесперебойно. Продают по 160 Евро, я узнавала, в Германии он 120 Евро, но я не имею связей в Германии, чтобы рецепт выписали. Если б был рецепт, то съездила б сама в Германию, нам его еще 1,5 года надо пить.
Вернуться к началу Перейти вниз
Киевляночка



География : Украина, Киев
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 56
Регистрация : 2009-02-25

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:16

Иволга, а насколько хватает Вашему ребенку одной упаковки?
Вернуться к началу Перейти вниз
Шармэль



География : РФ
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 200*

Сообщения : 8000
Регистрация : 2009-11-15

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:17

Дорогой, однако Sad .
Что же моей-то выпишут? Уже хочется поскорее у врача узнать, что с ребенком. А то эпилептиформная активность вроде бы и не эпилепсия и такие проблемы дает... Я так понимаю, что лечить по-хорошему говоря, надо все равно.
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:27

Киевляночка пишет:
Иволга, а насколько хватает Вашему ребенку одной упаковки?
Он по весу ребенка распределяется, у моей минимальная расфасовка 50 мг. Принимает на вес 16 кг - 2,5 таблетки в день, в пузырьке 200 штук, значит, примерно на 2,5 месяца. Пропускать, сами понимете, чревато приступами.
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:35

Августа пишет:
Дорогой, однако Sad .
Что же моей-то выпишут? Уже хочется поскорее у врача узнать, что с ребенком. А то эпилептиформная активность вроде бы и не эпилепсия и такие проблемы дает... Я так понимаю, что лечить по-хорошему говоря, надо все равно.

А у Вашего что? Что врачи говорят? Мониторинг делали? Серьзные эпилептологи: Айвазян, Осипова, Мухин без мониторинга и МРТ даже не разговаривают. Но зато они лучшие в России на сегодняшний день, после них идти больше не к кому. Мы у Осиповой.
По месту жительства дочке с ходу, по одной ЭЭГ, выписали бесплатный депакин-хроно, но я решила подстраховаться и поехала в Невромед. Осипова сказала: Ребенок настолько худенький, 16 кг., ей депакин немедленно посадит поджелудочную и печень. При депакине надо постоянно ее проверять и пить что то типа Эссенциале-Форте. И кровь как то надо поддерживать. Может, по деньгам не сильно дешевле и выйдет.
У многих на Депакине, я читала в Интернете, волосы лезут, с кожей огромные проблемы. И тупят дети на нем, тормозят, а она она у меня и так небыстрая Laughing
Вернуться к началу Перейти вниз
Шармэль



География : РФ
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 200*

Сообщения : 8000
Регистрация : 2009-11-15

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 21:54

Да у нас никто и не собирался ЭЭГ делать. А потом направила педиатр к другому неврологу, сделали ЭЭГ, а там вот что:
Цитата :
Диффузная полиморфная (преимущественно тета) активность.

Заключение: Умеренные общемозговые изменения корковой ритмики. Возможна легкая инверсия стадий сна. В записи сна (особенно поверхностных стадий) - существенные пароксизмальные ирритативные измнения (возможно - нечетко структурированная эпилептиформная активность).
Теперь что-то назначат, скорее всего. Сказали, это неправильная ЭЭГ.

А на форуме многие дети принимают депакин. А он вон какой, оказывается Sad .
Вернуться к началу Перейти вниз
Энтузиастка



География : Россия/Москва
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 1991/1999/2002

Сообщения : 126
Регистрация : 2010-10-26

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 22:09

Мой финлепсин принимал долго, а депакин быстро убрали. А вообще знаю, что сами врачи советуют не то, что дают бесплатно, а покупать другие препараты, самим. (знакомая есть. которая принимает)
Вернуться к началу Перейти вниз
Шармэль



География : РФ
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 200*

Сообщения : 8000
Регистрация : 2009-11-15

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Пн 8 Ноя 2010 - 22:25

Не знаю. От астмы нормальные лекарства бесплатно дают.
Вернуться к началу Перейти вниз
Киевляночка



География : Украина, Киев
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2005

Сообщения : 56
Регистрация : 2009-02-25

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вт 9 Ноя 2010 - 2:31

А скажите пожалуйста, какие еще в Невромеде назначают обследования деткам с таким диагнозом? А то мы кроме МРТ ничего не делали, но если не считать периодически ЭЭГ и Картирование головного мозга.
Вернуться к началу Перейти вниз
Elli



География : Иркутская область
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : сын - 1993, дочь -1999 (тема), дочь -2011.

Сообщения : 16379
Регистрация : 2008-11-18

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вт 9 Ноя 2010 - 4:59

Иволга пишет:
депакин немедленно посадит поджелудочную и печень. При депакине надо постоянно ее проверять и пить что то типа Эссенциале-Форте. И кровь как то надо поддерживать. Может, по деньгам не сильно дешевле и выйдет.
У многих на Депакине, я читала в Интернете, волосы лезут, с кожей огромные проблемы. И тупят дети на нем, тормозят, а она она у меня и так небыстрая Laughing

Моя принимала депакин-хроно много лет, печень и кровь - да, надо постоянно проверять, эссенциале и витамин В курсами пропивать. Но волосы никогда не лезли. и с кожей все в порядке. И вот уж заторможенности точно не наблюдалось никогда. хотя я была бы даже рада. Laughing
Вернуться к началу Перейти вниз
https://vk.com/album-51759318_172016511
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вт 9 Ноя 2010 - 5:34

Киевляночка пишет:
А скажите пожалуйста, какие еще в Невромеде назначают обследования деткам с таким диагнозом? А то мы кроме МРТ ничего не делали, но если не считать периодически ЭЭГ и Картирование головного мозга.

Мне по телефону сказали пройти у них ночной мониторинг и МРТ, просили сделать в РДКБ, а потом с этими анализами и со всеми ранее имеющимися ЭЭГ приехать.
Вернуться к началу Перейти вниз
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вт 9 Ноя 2010 - 5:37

[quote="Elli"]
Иволга пишет:
]

Моя принимала депакин-хроно много лет, печень и кровь - да, надо постоянно проверять, эссенциале и витамин В курсами пропивать. Но волосы никогда не лезли. и с кожей все в порядке. И вот уж заторможенности точно не наблюдалось никогда. хотя я была бы даже рада. Laughing

Элли, да фиг его знает, наверное ,кому как повезет. Я этот депакин уже получила по бесплатному рецепту и если б жила далеко от Москвы, не имела материальной возможности, это все безумно дорого, моя старшая дочь просто бесценная Laughing , то давала бы депакин и не парилась.
Вернуться к началу Перейти вниз
Elli



География : Иркутская область
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : сын - 1993, дочь -1999 (тема), дочь -2011.

Сообщения : 16379
Регистрация : 2008-11-18

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вт 9 Ноя 2010 - 6:31

Депакин-хроно тоже не дешев, а по бесплатному рецепту его не дают, по краней мере у нас. Но с вашими ценами в евро конечно не сравнить.
Вернуться к началу Перейти вниз
https://vk.com/album-51759318_172016511
Иволга



География : Подмосковье
Женщина СДВГ-статус : Мама
Г.р. детей : 2004, тематич., 2003, нетемат.

Прежний ник : Инна143
Сообщения : 1002
Регистрация : 2010-03-11

СообщениеТема: Re: Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.   Вт 9 Ноя 2010 - 6:40

Elli пишет:
Депакин-хроно тоже не дешев, а по бесплатному рецепту его не дают, по краней мере у нас. Но с вашими ценами в евро конечно не сравнить.
Как не дают Shock У меня лежит непригодившийся именно бесплатный, депакин-хроно. Это что ли от региона зависит?
Вернуться к началу Перейти вниз
 

Бессудорожная эпилептическая энцефалопатия.

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 1 из 2На страницу : 1, 2  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
 :: Коррекция СДВГ :: Лечение СДВГ-