Мой опыт, мои танцы с бубном

Воот, Аня!
как я поняла, в США человек, которого признали инвалидом, не может работать физически. Тк у него серьезное нарушение в работе каких-то органов. Тогда государство берет на себя обеспечение этого человека материально и в медицинской части.
А все, кто могут и работают, не считаются инвалидами в том понимании, в котором оно имеется в
России. Те они сами себя содержат, хотя и не совсем здоровы.

Это я вчера тоже каких-то форумов "вкурила" и была удивлена разницей в подходе к признанию человека инвалидом.
"Если у тебя больное сердце, то тут тебе пересадят здоровое. И ты сможешь и сам себя обеспечивать". Ээээ... сколько в России делается пересадок органов? Confused

Я так понимаю, с таким подходом, в США должно быть инвалидов меньше, чем у нас? Ибо шансы на выздоровление несоотносимы.

Агава, ну бывают всякие нюансы, например, временная инвалидность, об этом Катя выше упоминала. Понятие "инвалидность" здесь исключительно про материальную помощь.
Речь шла совершенно о другом, что можно принести справку от врача про СДВГ, и тогда на работе будут делать поблажки. Формально да, должны помогать и идти на встречу. Точно так же как если ты принесешь справку от врача, что у тебя грыжа позвоночника, работодатель должен пойти на встречу и заказать тебе особенный стул или стол, или разрешить 5-минутные перерывы в работе для того чтобы сделать специальные упражнения, и проч.
Реально же, если человек свою работу не выполняет, от него так или иначе избавятся. Можно нанять адвоката и доказывать, что увольнение было дискриминационным, но это очень дорогостоящее мероприятие с низким шансом на успех.

А разве в России можно работать с инвплидностью? Разве что с 1 группой, ну или на моей памяти так было. И то имеется ограничение по трудоспособности.
По моему тоже именно это (невозможность работать) определяет именно инвалидность.
A в Штатах с SSI работать вообще противозаконно.
Есть еще такой статус (ну у детей по крайней мере, как special need).
По нему сын получал щадящий план в школе. Это: физзическое ограничение, умственное, психиатрическое, сенсорное (слабовидящий, слабослышащий). И это не равно инвалидности.
И м.б это имеется в в виду в посте. Если есть такой официальный статус, работодаьель обязан считаться?
Думаю, речь об этом.
Для меня это вещь в Штатах расходящаяся с менталити моим: можно быть например без одной ноги, или руки и не быть инвалидом.
При этом например с депрессией могут дать временную инвалидность, поо которую пишет Аня.
А с онкологией нет.

Мне вот тут советуют получать special parking permit, говорят с ASD диагнозом можно, и не обязательна disability.
То хочу поузнавать, то думаю на фига козе баян (советское вечно 'тебе не положено' воспитание).
Хотя вижу паркуются вполне себе бодрые и резвые.

Олевелая Эм пишет:

RainRus пишет:: Да, хотел бы сюда добавить горячо любимый теанин, он всегда со мной. Заказал 120 капсул на айхербе, еще с ним таурин и магний л-треонат едет.
Отличная штука, с ним кофе уже заходит лучше. Пробуйте.

Рейн, магтейн мне оч.зашел, прямо отлично. Единственное, мне не понятно, можно ли его принимать длительно, так-то он действует только во время приема.
Мемонтин я принимала с полгода, после отмены состояние не откатилось, видимо, он подходит и для курсового лечения при определенных проблемах.
Ну и мелатонин, нмв, бессмысленно принимать за несколько часлв до сна, он и действует, и разрушается быстро.

Скорее всего нужно пить циклами. практически все нужно циклировать, делать перерывы. Хотя бы ради того, что бы понимать работу добавки. Держать руку на пульсе так сказать. Но например страттеру лучше не останавливать, тут как с антидепресантами уже.
То есть мемантин дал устойчивые улучшения, воодушевляет. У некоторых бывает откат после него.

Олевелая Эм пишет:: Вот еще интересно про сон, недосып и зависимость[/url]

Да, это тоже интересно. Особенно про удовольствия. Я вообще стал осторожнее в плане нажима на "дофаминовую кнопку". Вообще хорошее, счастливое состояние ближе к ровному, чуть приподнятому или немного грустному настроению. По моему мнению. В эйфории жить не получится, это только навредит и сдвг будет хуже. А мы склонны к легким удовольствиям.
Вообще, социальное взаимодействие, двигательная активность очень и очень важны. и для выработки того же дофамина.
[quote="anya"]

RainRus пишет:

yiavin пишет:: > Она не всем подходит и в среднем работает хуже чем стимуляторы

Ну если вы читаете reddit, то знаете, что парадоксальные реакции, часто тяжелые, бывают на все препараты. У моего личного племянника, проживающего в стране, где риталин разрешен, вроде бы внешне никаких побочных эффектов не было. Только спустя несколько лет после окончания приема он признался своей матери, что все время, пока он его принимал, у него были отчетливые суицидальные мысли. Так что всяко бывает, и все индивидуально. Страттера в США вполне используется, значит кому-то помогает.

Даже на добавки, я пил 2г рыбьего жира и словил сильнейшую бессоницу, при этом мне было нормально, но жутко от того, что 1.5 суток бодрствую постоянно. Можно пить цинк без головы и упадет уровень меди, будет тоже не хорошо. Я вот отцу помогаю по сдвг. Решение таких вопросов не особо в сфере его интересов. Так что приходится следить. Важно хорошо знать себя, хотя бы общий принцип работы мозга и препа что бы пить что-то.
С наступающим новым годом всех! Santa Hello

Лестеица, конечно, можно работать! И с 3,и со 2, и даже с 1 группой инвалидности.
Соьственно, у нас работающих инвалидов много.

Про временную инвалидность в сша я поняла как некий аналог нашего больничного листа. )
Если человек длительное воемя не может работать, то эту вр инвалидность и оформляют (но, Боже, там столько нюансов! Даже через какую службу и при каких условиях!) .

Есть занятное исследование 2008 года, про группу кеннийских кочевников, сдвг помогает им выжить, хорошо питаться и чувствовать себя более здоровыми, но только когда они кочуют. Попахивает эволюционной теорией сдвг. То есть возможно кто то из наших предков был кочевником-собирателем. Mouse cheers

Цигане тоже могут + вынести от этого)
Картинка в моем профиле была специально кем-то нарисована на эту тему Laughing

альфа-сдвг кенниец в идиллии с природой. Прекрасно Mocking

з.ы Это одна из серии иллюстраций, они есть в большом разрешении, их специально нарисовал MATT LEINES для статьи Нью Йорк таймс о сдвг. Я бы даже в печати что то себе хотел, позитивно

Интересно как, можно ссылку на это исследование?
Моему сыну лучше всего помогает себя хорошо чувствовать бег, занимается бегом с 15 лет.

RainRus пишет:: С наступающим новым годом всех! Santa Hello

С Новым Годом!

anya пишет:: Интересно как, можно ссылку на это исследование?
Моему сыну лучше всего помогает себя хорошо чувствовать бег, занимается бегом с 15 лет.

Я пока ссылки не могу вставлять в форум, отправлю в лс.
Это хорошо, считаю, что мы повязаны на том, что нужно двигаться. Хотя бы прогулки шагом два раза в день по 15 минут. У меня для этого есть собака и абонимент в бассейн. Физическая активность это медленный выпуск дофамина, самый естественный. А бег так вообще своего рода медитация, а она даже в моно терапии имеет хороший эффект.
Отсутствие движения это смерть для здоровья мозга
З.ы И в лс тоже не могу, w*ww.northwestern.e*du/newscenter/stories/2008/06/ariaaltribe.html (звездочки убрать, никто же против не будет?)

Ага, спасибо! Почитаю.
Is ADHD an Advantage for Nomadic Tribesmen in Kenya?

Хочу внести интересное дополнение про метелирование и ген MTHFR. MTHFR аномалии уже связаны с более чем 60 заболеваний, в том числе аутизм и расстройства настроения. Так же при сдвг часто встречается эта тема.
MTHFR это имя как гена и фермента в организме человека - метилентетрагидрофолат редуктазы. Ген указывает телу, как сделать этот фермент.
Этот фермент имеет важное значение для преобразования фолиевой кислоты (B9). Проще говоря, она превращает фолиевую кислоту в ее биодоступную форму - Methylfolate, процесс называется метилирование. Methylfolate затем преобразует аминокислоты для различных функций организма, в том числе при производстве серотонина и допамина.
если ген MTHFR мутировал, он не может производить фермент правильно, что нарушает многие процессы
MTHFR также помогает процессу детоксикации в организме. Когда он не работает должным образом, тяжелые уровни металлов и минералов могут достигать опасных уровней или дисбаланса, что может вызвать гиперактивность, расстройства настроения, и многое другое.
Что можно сделать? - пройти генетический тест на этот ген. В России это можно сделать 2-3 т.р.
Добавки метилированных версий витаминов, таких как фолат (Methylfolate) и B-12 (Метилкобаламин, гидроксикобаламин, или adenocobalamin), часто рекомендуется, также биологически активная форма В6 (пиридоксаль-5-фосфат или Р-5-Р), и качественные антиоксиданты. Избегание обычной фолиевой кислоты(она накапливается, но не используется) рекомендуется тоже.
Я в данный момент пью почти месяц большие дозы активных форм витаминов б. И чувствую себя прекрасно, не знаю mthfr это или нет. Но будьте осторожны с большими дозировками, особенно b6 и b12. они могут быть вредны и даже онкогенны.
Напишу о распространнености только одного варианта мутации(а она не шуточная):
"C677T. Около 30 до 40 процентов американского населения может иметь мутацию в положении гена C677T. Примерно 25 процентов людей латиноамериканского происхождения, и от 10 до 15 процентов от кавказского происхождения, гомозиготных по этому варианту.

Хорошо, существует еще overmethylation(пере-метелирование, встречается чуть реже, на уровне сдвг), помимо самого Undermethylation(недо-метелирование, намного более частое явление).
То есть в первом случае может хуже стать от витаминов группы б, слишком много преобразуется, во втором случае они не преобразуются как надо и нужны биодоступные. Отвечает один и тот же ген.
Не смотря на то, что витамины мне хорошо зашли. Планирую пройти генный тест, все-таки может сильно влиять. Кому надо, могу ссылку отправить, много интересного, но не хочу засорять эфир.
Я смотрю многие делают тесты и активно лечат это. При этом, при недо-метелировании нужно 8-9 месяцев пить добавки, что бы выздороветь, при пере-метелировании, месяца 3-4.

Рейн, емнип в случае, если нарушено метилирование по любой причине, у человека будет высокий уровень гомоцистеина. Если гомоцистеин в норме, то и проблем нет. Смысл тогда делать допрлнительные тесты?

Имхо, ажитация от полученного потока информации мешает отделять мух от котлет.
с этим метилированием ажиотаж был лет 15 назад. сейчас, видимо, только на молодых прибывших так действует.

ну и ... генетика не лечится. некие поддерживающие мероприятия могут быть, но и они не имеют решающего значения.
Исследований проводится невероятное количество. И?

Агава пишет:: Вам за Концертой нужно будет в Польшу или Прибалтику с"ездить. Концерта разрешена, но ее нет.

Кажется, в Украине всё-таки можно купить Концерту: https://medpoisk.com.ua/koncerta-cena/

Но если ссылка выше как-то вводит в заблуждение и вы знаете много по этой теме, очень интересно было бы послушать.

Олевелая Эм пишет:: Рейн, емнип в случае, если нарушено метилирование по любой причине, у человека будет высокий уровень гомоцистеина. Если гомоцистеин в норме, то и проблем нет. Смысл тогда делать допрлнительные тесты?

При, недо-метелировании гомоцистеин низкий. Но я витамины прекращать пить не собираюсь, может и смазать картину. 2.5 т.р за такой тест не жалко вообщем-то. Сильно сомневаюсь, что у меня это есть.

Агава пишет:: ну и ... генетика не лечится. некие поддерживающие мероприятия могут быть, но и они не имеют решающего значения.
Исследований проводится невероятное количество. И?

Исследований свежих проводится, правда, и по сей день достаточно, она не может быть не актуальной для тех у кого есть эта проблема. Только вот на форуме через поиск не нашел.. Намеренно употребил слово лечение, постоянная коррекция метелирования, это решает вопрос и для меня сродни лечению. И это самое главное

Не на этом форуме, разумеется.
вмешиваться самостоятельно в некий существующий баланс работы ГМ ребенка, а чаще всего, маленького ребенка, вряд ли придет в голову какой-то маме. Руководствуясь некими исследованиями, которые ничего не обещают, но гипотетически результат этих исследований может как-то влиять/не влиять на терапию нарушений СДВГ и не только СДВГ, в отдаленном будущем. Слишком все туманно, неопределенно и расплывчато.

Вы, как взрослый человек, несомненно, имеете право опробовать на себе все доступные и понравившиеся вам варианты разнообразных терапий, имеющихся в вашей доступности.

Все данные могут подвигнуть на анализы, а там все достаточно прозрачно.
Корректируется это. Проверяется "в пробирке", сильно ничего туманного нет, на сдвг влияет косвенно. Может дать сходные симптомы. Сообщений и тем множество в интернете. Кого затронула мутация даже на стимуляторах люди отзываются об улучшении.
Да мне пишут с детьми мамы, разумеется, отправляю к врачу.

Надеюсь, что вы мамам детей с сочетанными расстройствами из спектра РАС не пишите фразу "Сначала аутизм нужно лечить"? Ибо он не лечится.
А СДВГ может существовать параллельно и с РАС, и с ШЗ, и с тревожным/депрессивным расстройствами и тп.
Ну как человек, страдающий тугоухостью, может иметь еще и проблемы со зрением.

нет, не переживайте
Терминология разумеется имеет значение. Терапия (греч. θεραπεία, лечение), терапия=лечение, применима и к аутизму. в.т.ч поведенческая терапия.
Лечение это больше, что то про выздоровление от болезни. А терапия более общее понятие, снятие или устранение симптомов и проявлений того или иного состояния, нормализация нарушенных процессов жизнедеятельности и выздоровление, восстановление здоровья.

Агава пишет:: А чем отличается "терапия" от "лечения"?

У меня почти 6 утра, но я только сейчас возьмусь за основную работу. выпил кофе, тирозин, теанин, нак. Предстоит делать работу, которую делать неинтересно, но надо отдать заказчику.

20 дней не писал продолжение, но каждый день я веду не борьбу, а работу в направлении.

В целом мне стало намного лучше от всего, что предпринял. Я как буд-то стал старше.

Кажется, что моя концентрация внимания, выносливость за это время намного улучшилась. Я знаю, что такое когда становишься рассеяным, у меня глаза скашивались в универе. Думаю, сейчас было бы иначе. Рабочая память тоже не так беспокоит. Социальные навыки, речи и просто ясность ума улучшились.

Сейчас меня больше всего заботит аспект того, что мозг как буд-то не считает реальным будущее. Как буд-то есть только сейчас. Дайте мне 4 месяца на задачу и я сделаю ее в последний момент. Можно биться головой об стену, но мозг не хочет верить мне, что есть какая-то отложенная выгода. Как капризный ребенок...
Знание и понимание, что нужно может все время быть при мне. Но потом чувство вины и тревоги доведет до ручки. Ты как бы все понимаешь и начинаешь психовать. Такого нет и не будет, меня уже не пугают дедлайны и последствия. Помню то чувство когда кажется, что твой мозг сломался и уже не просто страшно, твоя психика и тело ведет себя иначе. Но все оказалось обратимо, просто гтр такая злая штука.
Я представляю, как человеку без сдвг чертовски сложно понять это чувство времени, потому что самому трудно. Это как сказать человеку в депрессии: брехня, ты просто грустный, улыбнись.
Основная проблема это переключючиться и начать дело. А зачем его начинать если мой мозг видит, только то, что можно получить сейчас.

Да я убежден, что мы биологические роботы и мы намного ближе к компьютерам чем кажется. Состоим из физики и химии, электрических импульсов. Подкрути совсем чуть-чуть из этого, где надо, и будет сдвг или что-то страшнее. Отними и будет переход в иное качественное состояние, пыль. Но можно и нужно заниматься настройкой этого биологического компьютера другого нет и не будет. Это так лирика, лишь бы не работать Laughing

Дополню, что про робота не просто так подумал. Многие сдвгшки в интернетах что бы решить вопрос с отложенной выгодой представляют, что они робот и отсекают все, что не свойственно роботу. многим помогает.

Но подробности к чему я прихожу(добавки ушли на второй план) будут позже. Так хочу всем этим поделиться.
У меня нет вау эффекта, это как осознать себя, что-то вроде того, как научиться ходить(хотя бы сфокусированно ползти), пусть не так как нормис люди, но по своему и это хорошо.

Делитесь RainRus, вас очень интересно читать.

Vita пишет:: Делитесь RainRus, вас очень интересно читать.

Спасибо, не хочу на эмоциях строчить, а то за один вечер можно написать книгу-пособие "Фуфломицин и Успешный-Успех в борьбе с сдвг" Smile

(я описываю только свой опыт с СДВ , хотите верьте/хотите нет. Это расчитано на тех людей кто в такой же ситуации)
И так, произошли большие изменения! Я не верил в то, что это возможно впринципе! Мой обычный день состоял из около 10-12 часов интернет серфинга, игр, генерации идей, начинания дел без конца и края с 0 продуктивностью и дедлайнами. Летели дни, месяцы, года... При том, для многих, я казался амбициозным, где-то педантичным парнем с 18ти лет жившим за свой счет(пусть и с родителями, раньше. советую съезжать поскорее) Меня это даже раздражало, давало мнимую легитимность ситуации. Я то знал, что на самом деле, для себя в первую очередь - я неудачник.

Сейчас есть ощущение, что я на пороге чего-то большего. Распишу сначала историю и ключевые моменты, а потом опишу кое-что детальнее. слишком много всего.

Реальная увлеченность коррекцией сдвг началась в ноябре Google friend

Я часами каждый день читал все, что можно выжимая максимум из практики других людей. Копал в сторону добавок и принципов работы мозга. То, что я пью мне очень помогло пойти дальше. Со временем натыкался на сообщения людей прошедших большой путь начиная с добавок, что главная суть в осознании и глубоком понимании себя, сдвг. Я начал копать усердно туда. Последним толчком была книга, которую выбрал из 10ка тематических - Кэл Ньюпорт - «Глубокая работа: правила сфокусированного успеха в рассеянном мире» Это был взрыв мозга! Все, что я там читал интуитивно знал, но не понимал - все настолько серьезно!
Проблемы с концентрацией сейчас практически у всех, мы не можем глубоко работать в состоянии потока. А если у тебя сдвг, ты себя уничтожаешь информацией и постоянным отвлечением. Так еще общий тренд на укрепления интернет-центризма крадет у нас настоящее счастье в работе.

После книги меня интересовала все, что может улучшить жизнь. Я сделал кучу цитат в свой Evernote(и саму книгу тоже процитировал всю) и начал менять жизнь по изложенным принципам. И у меня получилось, черт побери, получилось!! Может я не замечал, что уже готов, но понимал насколько ясно и здорово себя чувствую. С самого детства во мне выработались ложные установки, модели поведения. И лед сначала тронулся, а сейчас уже река продуктивности несет обломки льда! Силу воли нужно беречь и использовать по чуть-чуть, остальное это понимание и много стратегии, приемов, приложений. Удовольствие от такой жизни не заставило себя ждать.
Беречь силу воли очень важно, не значит, что совсем не надо использовать. Но так жить невозможно. Можно целый день лежать в сторону рутины и так устать, что потом колотить будет.

И вот уже были заметные улучшения, все шло по плану. Не без неудач конечно. Самое большое поражение было в начале января, когда начал ОПЯТЬ пить омегу3(DHA же так полезны для мозга) казалось был откат, но после отмены все прошло.
Я начал чаще медитировать, планировать, изменил диету, обязательные прогулки, создал некий режим с правилами и ограничениями. Не значит, что досконально режиму следовал, но в целом да.

На уровне понимания, уже такой объем данных накопился, произошел рост не в ширь информации, а качественный вверх. Концептуально произошла смена интересов, ориентиров. А объем данных веером крутился в голове и обдумывая все мой мозг как карта авиасообщений метался от одной темы к другой. Я даже на мгновение увидел это и тут же понял, что нужно все расставить по полочкам и для это же есть Карты разума или MindMaps. О которых я столько слышал, но не понимал зачем они мне.
После спланированной рутины я как ошпаренный скачал Xmind-ZEN. И сделал свою первую карту "Сосредоточенность" за пару часов. Мне очень нравится название дзен, потому что когда я вознесся над своими мыслями в такой структуре словил его буквально. Это было даже странно. Я понял на каком этапе я нахожусь, что важнее, разгрузил себя. После карт у меня приоритет ушел на образ жизни, медитацию и планирование. Добавки я могу всегда выпить.
Когда смотришь на карту ты как Наполеон расставляешь гарнизоны мыслей по теме. (Говорят, при сдвг как раз структура мыслей такая нужна. А нормис попроще. не знаю, не знаю)
Карта так выросла, что теперь их три - "Планирование", "Образ жизни" и "Здоровье" - Регулярно ими пользуюсь и дорабатываю.

И я готов ими поделиться

Мой опыт, мои танцы с бубном - Страница 2 F846cfcce2950368eb770e25b9b8e97b

Мой опыт, мои танцы с бубном - Страница 2 2e82f389fbca7c8b9cb12f1f4e10c731

Мой опыт, мои танцы с бубном - Страница 2 69e6b7f83fe9f2ba43dcbf8669b81263

Даже если кому-то одному поможет эта информация уже важно. Дальше я буду писать про более конкретные вещи.